Uw profiel is aangemaakt

U heeft een e-mail ontvangen met een activatielink. Vergeet niet binnen 24 uur uw profiel te activeren. Veel leesplezier!

Hoe autonoom zijn we eigenlijk als ons bij leven gevraagd wordt om een nier te doneren?

Religie en Filosofie

Sjoerd Mulder

Groepsbijeenkomsten met naasten van nierpatiënten wakkeren het animo voor donatie aan. Maar hoe zorg je dat mensen zich nog vrij voelen in hun keuze?

Recent jubelde het Rotterdamse ziekenhuis Erasmus MC over een nieuwe aanpak voor nierpatiënten. Zogeheten nierteams aan huis bieden de directe kennissenkring van de patiënt informatie over de ziekte en over mogelijke behandelingen. En dat werkt: Niet alleen stijgt het begrip voor de zieke, maar regelmatig biedt iemand uit de omgeving na zo'n voorlichtingsavond een eigen nier aan. 

Lees verder na de advertentie

In deze krant zei hoogleraar Willem Weimar het zo: "Iedereen met een ziek familielid weet dat niertransplantatie een optie is. Ze kijken alleen liever de andere kant op en negeren het feit dat ze zelf iets kunnen betekenen. Nu er meer informatie wordt gegeven en harde getallen klinken, blijken mensen meer ter wille dan daarvoor. Dat is prima."

Je maakt jezelf tot een verzameling re­ser­ve­on­der­de­len, zo van 'als je toch flessen weggooit, doe dat dan netjes in de glasbak', maar dat is problematisch.

Erik Borgman, hoogleraar publieke theologie

Beschuldiging

"Dát is een pittige uitspraak," zegt Matthias Smalbrugge, hoogleraar Europese cultuur en christendom aan de Vrije Universiteit te Amsterdam verbaasd. "Alsof mensen die niet willen doneren dat per definitie doen omdat ze wegkijken, of de zieke negeren? Misschien zijn ze wel bang, of zijn ze geen donor uit religieuze overtuiging. Voor een arts is zo'n beschuldigende opmerking echt beneden de maat. Als dit de insteek van de nierteams is, heb ik er weinig vertrouwen in."

Erik Borgman, hoogleraar publieke theologie aan Tilburg University, is het ermee eens dat het niet de bedoeling van de nierteams kan zijn om zoveel mogelijk donoren te scoren. "Maar van wat ik zo las, krijg ik de indruk dat ze het wel zorgvuldig doen", zegt hij. "Kijk, het probleem van de reguliere orgaandonatie is dat mensen met een donorcodicil hun orgaan bij wijze van spreke in een anonieme pot stoppen. Je maakt jezelf tot een verzameling reserveonderdelen, zo van 'als je toch flessen weggooit, doe dat dan netjes in de glasbak'. Maar dat is problematisch, want we zijn geen verzameling inwisselbare onderdelen en zo voelen we onszelf ook niet.

"Met deze aanpak gaan de nierteams in feite terug naar het basisidee van donorschap: de een geeft de ander iets. Er is een relatie, er wordt een geschenk gegeven. Daarmee wordt zichtbaar wat in het reguliere donorsysteem gemakkelijk uit het oog wordt verloren: dat een donor een offer brengt. Hij schenkt iets heel intiems en laat zich daar ook voor opereren. Dan is het goed dat hij of zij weet waarvoor dit offer precies gebracht wordt. En ook de zieke realiseert zich dat er een echt geschenk wordt gegeven. Dankbaarheid kan zo een vorm krijgen - overigens zonder dat de patiënt tot in lengte van dagen op zijn knietjes moet liggen. Het is dus op zich goed dat de nierteams het persoonlijk maken."

Of hebben we eigenlijk geen keus? Ik hoor deze arts vooral dat laatste zeggen.

Religie als obstakel

Smalbrugge weet dat nog zo net niet. "Het gaat over de reikwijdte van autonomie tussen mensen. Dus kan de echtgenote van een man met nierfalen na zo'n bijeenkomst nog zeggen dat ze geen donor wil zijn? De recente #MeToo-discussie laat zien hoe het ontzettend kan misgaan juist in persoonlijke relaties: wanneer stemt iemand er nu precies mee in om zich, autonoom, weg te schenken? Ik hoop maar dat zo'n nierteam erin slaagt om het neutraal te doen. Maar ik ben er sceptisch over, als ik lees hoe deze arts erover spreekt.

"Elders stelde deze hoogleraar Weimar dat we culturele en religieuze obstakels tegen orgaandonatie moeten wegnemen. Maar als zelfs religieuze overwegingen als obstakel gezien worden, hoe kijk je dan aan tegen religie, en wanneer heb je dan nog wel een geldig bezwaar? En wie besluit dan dat dat geldig is? Of hebben we eigenlijk geen keus - ik hoor deze arts vooral dat laatste zeggen."

We moeten uitkijken dat niet enkel mensen met een goed netwerk een donornier krijgen.

Niet ál te persoonlijk

Dat vindt Borgman ook problematisch: "Het is de taak van die nierteams om te zorgen voor een eerlijke en vooral zakelijke voorlichting. Ze moeten helder maken welke risico's een donor neemt en eerlijk zijn over de verbeterkansen, ook als die niet al te gunstig zijn. Want laten we wel zijn: de medische wetenschap heeft er een handje van om haar eigen kunnen een beetje te overschatten.

"Die zakelijke aanpak van de nierteams moet dus helpen om het niet ál te persoonlijk te maken. Bij het landelijke donorregister is er sprake van een soort vervreemding van de relationaliteit, van het geschenk-karakter. Maar we moeten uitkijken dat niet enkel mensen met een goed netwerk een donornier krijgen, en dat mensen in zo'n relatie van gever en ontvanger gemanipuleerd worden. Enige afstandelijkheid in zo'n systeem is op zich helemaal niet verkeerd."

Maakbaarheidsideaal

Smalbrugge: "Het is merkwaardig. Enerzijds vinden we die autonomie allemaal ontzettend belangrijk; kijk maar naar de #MeToo-discussie, of naar het genderdebat. We komen in opstand als de autonomie in het geding is, als mensen niet hun eigen identiteit mogen kiezen. En die autonomiegedachte gaat gepaard met een sterk maakbaarheidsideaal: Je mag zelf kiezen of je een jongen of een meisje bent. Maar juist vanwege die maakbaarheid wil deze arts de autonomie van de donor het liefst even tussen haakjes zetten.

"Als theoloog wil ik er toch op wijzen dat religie bij uitstek wijst op die kwetsbaarheid. Er kan van alles mis gaan in relaties tussen mannen en vrouwen, maar ook in ziekte, in onze beperkte kennis. Niet alles is maakbaar en dood en ongeluk kun je niet zomaar wegbonjouren uit het leven. Ook onze autonomie is niet een absolute grootheid, maar is kwetsbaar, we moeten het elkaar steeds weer schenken. Dus ik vind de toonzetting extreem belangrijk, en zoals hoogleraar Weimar het verwoordt niet prettig."

In het Theologisch elftal reflecteren twee godgeleerden op de actualiteit. Lees eerdere afleveringen op trouw.nl/theologischelftal


Het e-mailadres bij dit profiel is nog niet bevestigd. Een link om te bevestigen kunt u vinden in uw inbox.
Bent u de link kwijt? Vraag hier een nieuwe aan.

Wachtwoord is niet correct

tonen

Wachtwoord komt niet overeen

tonen

Door een profiel aan te maken ga je akkoord met de gebruiksvoorwaarden en geef je aan het privacy statement en het cookiebeleid te hebben gelezen.

Deel dit artikel

Je maakt jezelf tot een verzameling re­ser­ve­on­der­de­len, zo van 'als je toch flessen weggooit, doe dat dan netjes in de glasbak', maar dat is problematisch.

Erik Borgman, hoogleraar publieke theologie

Of hebben we eigenlijk geen keus? Ik hoor deze arts vooral dat laatste zeggen.

We moeten uitkijken dat niet enkel mensen met een goed netwerk een donornier krijgen.