Uw profiel is aangemaakt

U heeft een e-mail ontvangen met een activatielink. Vergeet niet binnen 24 uur uw profiel te activeren. Veel leesplezier!

'Sleutelen aan de natuur? Als er niemand door lijdt, is het geen probleem'

Religie en Filosofie

Alexandra van Ditmars

Welke beslissingen nemen we als we weten wat er in ons DNA zit? © Hollandse Hoogte / Science Photo Library
Filosofisch Elftal

Voorafgaand aan conceptie je genen testen om je kind de beste kansen te gunnen. Is dat ethisch wel een goed idee?

Zijn erfelijke ziektes in de toekomst de wereld uit? Stellen met een kinderwens die eerst willen laten testen wat de kans is dat hun baby aan een ernstige ziekte zal lijden, kunnen straks bij zes Nederlandse huisartsen terecht. De test onderzoekt voor de conceptie de genen van de ouders op zeventig ziektes. Het is voor het eerst dat zo'n test bij huisartsen beschikbaar wordt. Is een dergelijke procedure wel wenselijk?

Lees verder na de advertentie

"Als ik nu overwoog om zwanger te worden, zou ik die test absoluut niet willen", zegt Marli Huijer, hoogleraar publieksfilosofie aan de Erasmus Universiteit en voormalig arts. "Mensen worden op steeds meer ziektes en afwijkingen gecontroleerd. Dit is weer een volgende stap: we kijken niet naar bestaande mensen, maar naar potentiële mensen. Nu wordt er nog alleen op specifieke ziekten getest. De kans is groot dat er uiteindelijk naar alle mogelijke elementen gekeken wordt. Als een techniek er eenmaal is, wordt het steeds gemakkelijker om een stapje verder te gaan. Wat gaat dat maatschappelijk doen? Het kan leiden tot hele rare ontwikkelingen: bepaalde mensen kunnen dan volgens de maatschappij beter geen kinderen krijgen. Of wij gaan besluiten welk leven menswaardig is en welk niet: zijn blindgeboren kinderen wel of niet gewenst? Die afwegingen vind ik ethisch behoorlijk dubieus."

Mannen die drager zijn van een ernstige ziekte, kunnen ineens minder interessante partners en vaders zijn

"Ik vind deze test heel onschuldig", reageert Bas Haring, filosoof en bijzonder hoogleraar publiek begrip van de wetenschap aan de Universiteit Leiden. "Enkel de ouders worden getest, het nog te geboren worden kindje heeft nergens last van. Als argument bij morele beslissingen hanteer ik: zolang er geen levende wezens onder lijden, mag je alles doen wat je wilt. Sleutelen aan de natuur, genetische manipulatie - als er niemand lijdt, is het voor mij geen probleem."

Lijden

Huijer: "Het kan wel degelijk lijden veroorzaken. Mannen die drager zijn van een ernstige ziekte, kunnen ineens minder interessante partners en vaders zijn. Als het de norm is dat je genenpakket bekend is, kan dat leiden tot stigmatisering en uitsluiting. Het is lastig dat de overheid en huisartsen het gebruik van dit soort testen mogelijk maken. Dat zijn autoriteiten waar burgers op vertrouwen. De boodschap naar hen is nu: deze test is prima om te doen. Terwijl de kennis ontbreekt of het werkelijk het goede is om te doen en of het past bij het soort leven dat mensen willen leiden."

Het Downsyndroom zal steeds verder verdwijnen uit het publieke domein

Haring: "Als het tot een tweedeling komt, is dat inderdaad een probleem. Maar ik betwijfel of dat zo zal zijn. Mensen met aids brengen ook een risico met zich mee, maar vinden wel partners. Stel je voor dat jij gezond bent, maar wel een genetische ziekte draagt. Je laat je niet testen en krijgt een kind met een vreselijke ziekte. Is dat wenselijker dan je wel laten testen en als gevolg daarvan geen partner vinden? Ik denk van niet."

Huijer: "Vergeet niet dat veruit de meeste kinderen gezond worden geboren. We hebben het hier over een klein risico. En voor ouders met een ernstige erfelijke ziekte in de familie bestaat al een andere procedure, die heel zorgvuldig is, waarbij je kunt zien of je drager bent."

Toekomst

Haring: "We zullen steeds verder gaan in deze techniek. Een toekomstscenario waarin we selecteren op het meest ideale kindje vind ik niet erg, met enkele kanttekeningen. Zo bestaat het risico op een ratrace. Het is denkbaar dat we kinderen in de toekomst de best mogelijke kwaliteiten meegeven. Maar tegen de tijd dat die kinderen veertig zijn, is de techniek alweer veel verder. De jongere generatie overtreft ze dan in al die kwaliteiten, waardoor de oudere generatie niet goed meekomt. Was het dan wel zo handig om dit te doen? Een andere keerzijde is dat uit het selecteren van embryo's een voorkeur kan blijken, die uitspraak doet over reeds bestaande mensen. Bijvoorbeeld als je merkt dat mensen geen kinderen met krullend haar willen. Dat is een heel onplezierig signaal naar mensen met krullen: jullie zijn minder gewenst. Dat gebeurt nu al door standaard te testen op het syndroom van Down."

Huijer: "Het Downsyndroom zal steeds verder verdwijnen uit het publieke domein. En hoe minder zichtbaar een ziekte is, hoe abnormaler het is om iets te hebben. Dat is ook een gevaar bij het idee van de maakbare mens."

Haring: "Toch is het een hartstikke goede zaak om imperfecties uit onze genen te filteren, zodat er minder zieke en zwakke mensen zijn. Liever voorkomen dan genezen. En het is niet veel anders dan vaccineren of antibiotica slikken tegen longontsteking."

Huijer: "Het is een illusie dat we door dit soort technieken straks geen gehandicapte en zieke kinderen meer hebben. Je kunt van alles in een computerprogramma gooien, maar je weet niet wat er in de realiteit gaat gebeuren. Er kunnen altijd combinaties of onvoorziene omstandigheden zijn die een computer niet weet te voorspellen.

"Mensen denken vaak dat we zonder ziektes gelukkiger zullen zijn, omdat er minder leed is. Het rare is: de ervaring van leed is nodig om geluk te ervaren. Filosoof John Stuart Mill zei in de negentiende eeuw al: 'Het is beter om een ontevreden Socrates te zijn, dan een tevreden varken'. Van een zogenaamde permanente gelukservaring worden we niet gelukkig. Leed hoort bij het menselijk leven."

Haring: "Ik denk dat mensen moeten leren om niet alles te willen repareren in hun lichaam. Acceptatie gaat denk ik actueel worden in de medisch-ethische discussie. Het gaat niet alleen om preventie en genezen, maar ook om inzien dat onze lichamen simpelweg niet perfect zijn."

In het Filosofisch Elftal legt Trouw een actuele vraag voor aan twee filosofen uit een poule van elf. Lees hier meer afleveringen.


Het e-mailadres bij dit profiel is nog niet bevestigd. Een link om te bevestigen kunt u vinden in uw inbox.
Bent u de link kwijt? Vraag hier een nieuwe aan.

Wachtwoord is niet correct

tonen

Wachtwoord komt niet overeen

tonen

U moet akkoord gaan met de gebruiksvoorwaarden

Deel dit artikel

Mannen die drager zijn van een ernstige ziekte, kunnen ineens minder interessante partners en vaders zijn

Het Downsyndroom zal steeds verder verdwijnen uit het publieke domein