VVD-Kamerlid Ockje Tellegen drong jarenlang aan op een regeling voor actieve levensbeëindiging van zieke kinderen.

Levensbeëindiging kinderen

Ockje Tellegen (VVD): ‘Mogen kinderen tussen één en twaalf jaar dan niet waardig sterven?’

VVD-Kamerlid Ockje Tellegen drong jarenlang aan op een regeling voor actieve levensbeëindiging van zieke kinderen. Beeld Werry Crone

Onverwacht zet de coalitie van Rutte III toch een medisch-ethische stap. Actieve levensbeëindiging bij kinderen wordt toegestaan, voor een beperkte groep. VVD-Kamerlid Ockje Tellegen ijvert er al jaren voor. ‘Dit is waarom ik de politiek ben ingegaan.’

Weinig onderwerpen zijn politiek gevoeliger dan euthanasie en actieve levensbeëindiging. Maar binnen die categorie is er een onderwerp dat nóg meer emoties raakt: het levenseinde van ongeneeslijk zieke kinderen. Dat is geen onderwerp waarover je nu eens met de vuist op tafel slaat, zegt Tweede Kamerlid Ockje Tellegen. Daar is de problematiek te complex en te ernstig voor.

“Heel bijzonder”, noemt het VVD-Kamerlid hoe de afgelopen maanden de coalitie van Rutte III naar een besluit toe groeide. Deze week werd bekend dat het kabinet mogelijk gaat maken dat bij ernstig zieke kinderen die uitzichtloos en ondraaglijk lijden, en die terminaal zijn, artsen mogen ingrijpen. Actieve levensbeëindiging wordt toegestaan, ook voor kinderen tussen één en twaalf jaar. Zij zijn de enige groep waarbij dat nu in alle gevallen strafbaar is.

Dat de vier coalitiefracties, die onderling zeer verschillend denken over medische ethiek, er samen uit kwamen, heeft volgens Tellegen alles te maken met het onderwerp. “Al verschillen onze overtuigingen, we zagen allemaal de nood van kinderen, artsen en ouders. Er is een zuivere, open discussie gevoerd. We hebben een gezamenlijke weg gevonden, met respect voor elkaars verschillen. Dit onderwerp leent zich er ook niet voor elkaar de maat te nemen.” Binnen de coalitie stemde ook de ChristenUnie ermee in dat minister De Jonge zijn plan naar de Tweede Kamer stuurde. Al wacht die fractie met oordelen tot het definitief ontwerp er ligt.

Door het kabinetsbesluit gaat het opeens snel. Kinderartsen kunnen waarschijnlijk komende zomer al aan het werk met een nieuwe medische richtlijn. 

U bent hier als Kamerlid al vanaf 2015 mee bezig, wat drijft u?

“We hebben in Nederland een heel goed debat over euthanasie gevoerd, en een heel zorgvuldige euthanasiewet en -praktijk. Maar er is één groep waarvoor nog niets is geregeld, de kinderen tussen één en twaalf jaar. Dat is een niemandsland. In 2015 werd dat duidelijk, toen er enige jaren ervaring was met een regeling die speciaal was gemaakt voor baby’s, het ‘Groninger Protocol’. Artsen kunnen bij die heel jonge kinderen soms wel ingrijpen als het lijden ondraaglijk en uitzichtloos is. Toen bleek: bij oudere kinderen tot twaalf jaar speelt soms dezelfde problematiek. Toen drong de vraag zich bij mij op: mogen kinderen tussen één en twaalf jaar dan niet waardig sterven? Hoe zit dat, wat speelt daar in de praktijk? Ik heb in 2015 al toenmalig minister Schippers om een onderzoek gevraagd. Dat het een gevoelig onderwerp was, besefte ik meteen.”

De VVD was direct overtuigd dat actieve levensbeëindiging voor kinderen mogelijk moet worden?

“Ik heb eindeloze gesprekken gevoerd met artsen en ouders, om een beeld te krijgen. Het gaat hier om een heel complexe gevallen, kinderen met aanlegstoornissen in de hersenen, met stofwisselingsproblematiek. Van wie vast staat dat ze komen te overlijden maar bij wie die laatste fase heel ongewis is en vaak gepaard gaat met langdurig en vreselijk lijden. Bij kinderen met kanker is dat vaak anders. Daar is het sterven evenzo verdrietig, maar kan de arts dat vaak tot het einde goed begeleiden. Dit gaat over extreme uitzonderingen.”

“Wat ik het grote punt vind: ouders weten dat ze hun kind gaan verliezen. Dat is al zo’n intens verdriet. Maar of ze op een menswaardige manier zonder al te veel lijden kunnen sterven, is de vraag. Terwijl waardig sterven voor baby’s en volwassenen wel geregeld is, is dat niet het geval voor kinderen tussen 1 en 12 jaar. Uit wanhoop beslissen ouders nu soms het kind dan maar te laten ‘versterven’. Het werd mij wat dat betreft vrij snel duidelijk dat dit anders moet. Dit is zulke grote nood. Ik vond: er is nu zoveel zorgvuldig onderzoek gedaan, nu moet het kabinet echt een beslissing durven nemen. Daar ben ik wel op gaan drukken. Toen deze week de witte rook kwam, dacht ik: hier doe ik het voor. Hiervoor ben ik de politiek ingegaan.”

Opent dit niet de weg naar actieve levensbeëindiging bij andere kinderen, in minder extreme medische situaties?

“Daar ben ik niet bang voor. Ik snap dat sommige critici die vraag stellen, hoor. Artsen zeggen heel duidelijk: het is een afgebakende groep, van enkele kinderen per jaar. Er is geen hellend vlak.”

Als VVD-Kamerlid was u wel vaker een aanjager van medisch-ethisch debat. In 2013 was u de eerste die om onderzoek vroeg naar ‘voltooid leven’. Gaat u daar ook nog op drukken?

“Als liberaal geloof ik in regie over het eigen leven. Maar eigenlijk vind ik dat vraagstuk van ‘voltooid leven’ veel complexer dan de discussie over het levenseinde van zieke kinderen. De VVD heeft als eerste een onderzoek gevraagd, inderdaad. Zelfbeschikking, dat spreekt ons aan. De vraag van van deze groep, vaak ouderen, snap ik heel goed en ik wil hen ook tegemoet komen. Alleen is uit onderzoek gebleken dat het nog niet zo eenvoudig is hoe je zelfbeschikking voor deze groep mensen die hun leven ‘voltooid achten’ kunt regelen. Het ‘hoe dan?’ zie ik nog niet. Het is goed dat er nu een initiatiefwet ligt van D66, en dat het debat door blijft gaan. Maar daar heb ik minder haast.”

Lees ook: 

Milou (10) overleed na een wekenlang sterfbed. Haar ouders vertellen wat dat betekende.

Drie jaar geleden overleed Milou, tien jaar oud, aan een aangeboren, zeer zeldzame afwijking. Ze functioneerde haar hele leven als een baby van drie maanden. Tien jaar lang wisten artsen en ouders niet wat haar mankeerde, behalve dat één ding duidelijk was. Milou leed pijn, elke dag. En artsen konden die pijn nauwelijks verlichten.

Alleen de ChristenUnie blijft overeind na zakendoen met Rutte 

Alle partijen die zaken doen met Rutte hangen uiteindelijk verslagen in de touwen. Behalve de ChristenUnie. Chef politieke redactie Bart Zuidervaart legt uit hoe dat kan.

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden