Jong lijden

De coalitie worstelt met besluit over levenseinde van ernstig zieke kinderen

Het kabinet overweegt actieve levensbeëindiging mogelijk te maken voor jonge kinderen die ernstig en uitzichtloos lijden. In de coalitie zijn intensieve gesprekken gaande.

In de slotmaanden van Rutte-III ligt er opeens toch een medisch-ethische knoop op tafel. Het kabinet staat voor een beslissing over een moeilijke kwestie, het levenseinde van ernstig zieke kinderen. Het overweegt artsen meer mogelijkheden te geven om in te grijpen als een kind uitzichtloos en ondraaglijk lijdt.

Het onderwerp leidt tot intensieve gesprekken tussen VVD, CDA, D66 en ChristenUnie. Met name de laatste partij heeft zeer grote aarzelingen. Donderdag komt het onderwerp aan de orde in een Kamerdebat over medische ethiek. Of er dan al een concreet voorstel ligt van het kabinet, is nog niet duidelijk.

Minister Hugo de Jonge van volksgezondheid beloofde een jaar geleden al dat hij wil ‘kijken wat er mogelijk is’ in dit complexe dossier. Hij had al in januari een knoop willen doorhakken of het kabinet het al dan niet mogelijk maakt dat artsen kunnen ingrijpen bij het sterfbed van kinderen. Door de coronacrisis kwam de kwestie stil te liggen. Nu het kabinet zijn laatste maanden voor de verkiezingen ingaat, moet er alsnog een besluit vallen.

‘Als de politiek zegt: ai, dit is te ingewikkeld, dan voelt dat niet goed’

Kinderartsen wijzen erop dat het kabinet al sinds 2015 met hen in gesprek is. Arts Eduard Verhagen noemde verder uitstel ‘problematisch’, afgelopen weekend op Radio 1. “Als de politiek zegt: ai, dit is te ingewikkeld, dan voelt dat niet goed, naar de ouders, naar de kinderen en naar de samenleving toe.”

Kinderen tussen één en twaalf jaar zijn in Nederland de enige groep patiënten bij wie geen enkele vorm van actieve levensbeëindiging is toegestaan. Zij vallen tussen twee regelingen in. Voor baby’s tot één jaar is er een regeling, waarbij de arts een medische beslissing mag nemen, onder strikte voorwaarden. Voor ernstig zieke kinderen vanaf twaalf jaar is er de mogelijkheid van euthanasie op verzoek. Daar tussenin is er een juridisch gat. Als pijnbestrijding in de laatste levensfase niet meer lukt, wat soms het geval is, mogen artsen niet ingrijpen.

Vooral de VVD-fractie vraagt al jaren om ook voor deze groep kinderen een vorm van actieve levensbeëindiging toe te staan, onder zeer strikte voorwaarden. VVD-Kamerlid Ockje Tellegen vroeg in 2015 het toenmalige kabinet onderzoek te doen. Dat onderzoek kwam er en nu moet daarover een knoop doorgehakt worden.

De kinderarts heeft een handelingskader nodig, stelde VVD-Kamerlid Ockje Tellegen vorig jaar al. “Er is een lacune in de wet. Wat moeten we tegen hun ouders zeggen: laat uw kind maar versterven, of wacht tot het twaalf jaar is?”, zei zij in de Tweede Kamer.

Een afweging met ‘veel grijstinten’

Een optie is dat de huidige regeling voor baby’s wordt uitgebreid naar oudere kinderen. Dan blijft de beslissing bij de arts. De ChristenUnie zegt daar niet bij voorbaat ‘nee’ tegen. De fractie was eerder zeer terughoudend, maar spreekt nu van een afweging met ‘veel grijstinten’. Eén rode lijn trekt ze wel: euthanasie mogelijk maken voor kinderen onder de twaalf is onbespreekbaar. Dan zou de beslissing bij het kind en de ouders zelf komen te liggen.

Als het kabinet met een voorstel voor een regeling komt, kan dat rekenen op een meerderheid in de Tweede Kamer. SP, GroenLinks, PvdA en 50Plus steunen een regeling. Het gaat tot vijf à tien kinderen per jaar, zeggen kinderartsen. Uit nood kiezen artsen en ouders nu soms om het kind te laten overlijden door voeding en vochttoediening te staken, een nooduitgang.

Lees ook:
Een sterfbed van tien dagen

Tien jaar verzorgden de ouders van Milou (10) hun ernstig zieke dochter thuis. Toen haar leven ten einde liep, konden artsen haar lijden niet verlichten. ‘Dat was juridisch te ingewikkeld. Ze kunnen niets meer voor je kind doen. Dan denk je: is dat respect voor de zware strijd die onze dochter al tien jaar strijdt?’ 

Kiezersonderzoek naar tien jaar premier Rutte

Een van de raadselachtige paradoxen van het premierschap van Mark Rutte: hij is de rechtse premier die door linkse kiezers wordt vertrouwd. Dit en nog meer uitkomsten van het onderzoek van I&O Research voor Trouw, naar wat kiezers vinden van de minister-president.

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden