Wie is de baas over DNA? Die vraag kan niet vier jaar blijven liggen

Al langere tijd gaan er stemmen op om die wet aan te passen. Er wordt voor gepleit om het verbod op het doen ontstaan van menselijke embryo’s voor wetenschappelijk onderzoek op te heffen. Of voor verlenging van de ‘veertiendagengrens’, de tijd waarin een embryo in het laboratorium in leven mag worden gehouden, om zo meer te weten te komen over de ontwikkeling van embryo’s in de allervroegste fase.

In deze coalitie liggen dergelijke medisch-ethische voorstellen gevoelig. Maar dat neemt niet weg dat de verantwoordelijkheid blijft bestaan om de ontwikkelingen in de medische technologie in goede banen te leiden.

8 miljoen kinderen

Hoe urgent de materie is, is moeilijk te overdrijven. Elke minuut worden ongeveer veertien kinderen geboren met een potentieel levensbedreigende, genetische afwijking. Dat telt op tot bijna acht miljoen kinderen wereldwijd, ieder jaar opnieuw. Daarbij sterft jaarlijks 35 procent van de wereldpopulatie aan ziektes als kanker, de ziekte van Huntington, Alzheimer, Parkinson of spierziektes als ALS.

Gedurende het grootste deel van de menselijke geschiedenis was al dit leed een fact of life. Maar dankzij het voortschrijden van de medische technologie nemen de mogelijkheden toe om patiënten te genezen en soms zelfs te voorkomen dat ziektes zich bij hen ontwikkelen.

Voorlopig hoogtepunt: in de zomer van 2017 wist een Amerikaans onderzoeksteam een erfelijke afwijking in het DNA van een levensvatbare menselijke embryo te repareren, dankzij de revolutionaire CRISPR-Cas9 technologie. Door met deze technologie de blauwdruk van de mens-in-wording simpelweg aan te passen, is het in potentie mogelijk om allerlei ziektes uit te bannen nog voor het kind in kwestie geboren is.

Vooropgesteld, de vragen die voortkomen uit dit soort ontwikkelingen zijn buitengewoon complex. Voor liberaal-gezinden is het verleidelijk om het voortschrijden van de medische technologie te omarmen. Wie een ander niet schaadt, is vrij om te doen en laten wat hij wil. Dat hoort bij de zelfbeschikking van het individu.

Wiens zelfbeschikking?

Dit neemt niet weg dat het nog maar de vraag is of ‘zelfbeschikking!’ alleen voldoende is om lastige vragen over de basis van ons leven te beantwoorden. Wat te denken bijvoorbeeld van kiembaanmodificatie, mogelijk dankzij een technologie als CRISPR. Deze wijzigingen in het menselijk genoom zijn onomkeerbaar en erfbaar: wie wijzigingen aanbrengt in deze cellen, wijzigt daarmee automatisch ook het DNA van het nog te volgen nageslacht.

Ouders zouden dan de beslissing voorgelegd kunnen krijgen het genoom van hun nog ongeboren kinderen én hen nageslacht te veranderen. Over wiens zelfbeschikkingsrecht hebben we het dan precies?

In de vorige week bij de Mr. Hans van Mierlo Stichting verschenen bundel 'Over medische ethiek gesproken' van Daniel Boomsma, buigen verschillende auteurs zich over de vraag welke ethische kaders deze nieuwe wereld nodig heeft.

Duidelijk wordt dat ook andere ethische overwegingen dan het zelfbeschikkingsrecht van belang zijn, zoals kansengelijkheid, verbondenheid en toekomstbewaking. Het is een mooie illustratie van het feit dat concepten als individuele vrijheid en zelfbeschikkingsrecht kil en inhoudsloos kunnen zijn, als zij niet worden geplaatst in een context van verbondenheid met (toekomstige) anderen.

Een dienst bewijzen

Het sluit aan bij het rijkere besef van individuele vrijheid dat de basis vormt voor het denken van sociaal-liberalen.

Op basis hiervan beargumenteert Boomsma dat als technologie bijdraagt aan de vrijheid en gelijkwaardigheid van toekomstige kinderen, het gerechtvaardigd is deze in te zetten. Dit houdt ruimte voor medisch noodzakelijke inzet van technologie als CRISPR. Denk aan de moeder met een erfelijk borstkankergen, die haar kinderen en hun nageslacht een dienst bewijst door dit weg te laten verwijderen.

Maar het trekt een grens bij het ‘verbeteren’ van eigenschappen, zonder medische noodzaak. Daarnaast zou het wijs zijn onderzoekers de ruimte te geven, bijvoorbeeld door de veertiendagengrens te wijzigingen in een grens van 28 dagen.

Niet verwaarlozen

Het is begrijpelijk dat in een coalitie met CDA en ChristenUnie niet veel ruimte is voor dergelijke maatregelen. Toch mag de overheid twee belangrijke taken niet verwaarlozen, ook niet als het onderwerp zou kunnen zorgen voor politiek ongemak.

In de eerste plaats is het zaak dit soort medisch-ethische vragen zo vroeg mogelijk onderdeel te maken van het democratisch debat. In de bundel van Boomsma pleiten Rathenau Instituut-onderzoekers Ira van Keulen en Rinie van Est dan ook voor technologisch burgerschap: rechten en plichten die het voor mensen mogelijk maken nieuwe technologie te kunnen beoordelen en deel te kunnen nemen aan de besluitvorming daarover. Dit, aldus de auteurs, ‘emancipeert de gewone burger […] ten opzichte van de expert en de maker van de technologie.’

Hun pleidooi geldt niet alleen voor nieuwe vondsten in de genetische wetenschap, zoals kiembaanmodificatie, maar ook voor zelflerende algoritmes of het interpreteren van statistische uitslagen.

Dit vraagt een faciliterende rol van de overheid, voor een echt democratisch debat. Ook de Commissie Genetische Modificatie waarschuwde in 2017 al dat ethische en maatschappelijke reflectie geen sluitpost mag zijn, als de toepassing van een techniek al voor de deur staat.

Het identificeren van risico’s is iets voor experts, stelden zij, maar de afweging wanneer een technologie mag worden ingezet, is ook een maatschappelijke vraag.

Vogelvrij

In de tweede plaats vragen ontwikkelingen als CRISPR om een voortdurende bereidheid bij politici van alle kleuren om bestaande wetten en regels te toetsen aan de realiteit. Regels kunnen vooruitgang in medisch-wetenschappelijk onderzoek belemmeren, waardoor menselijk leed langer voortduurt dan noodzakelijk. Maar omgekeerd kan hetzelfde gelden: een toekomstige nieuwe technologie die geheel buiten de kaders van de wet valt, bestaat in een juridisch vacuüm.

Zo merkte Els Borst, voormalig minister van volksgezondheid, welzijn en sport, eens op dat ondanks decennialange regeringsdeelname van het CDA, het menselijk embryo vóór haar embryowet feitelijk vogelvrij was. In Foreign Affairs van mei-juni voorspelden Amy Guttman en Jonathan Moreno al dat in de Verenigde Staten de huidige richtlijnen waarbinnen CRISPR valt wellicht voldoen om het werk van goedwillende onderzoekers te sturen, maar dat overheden op termijn wetten moeten doorvoeren om rogue actors die onverantwoord experimenteren te stoppen.

Ook mensen die vanuit hun wereldbeeld behoudend staan ten opzichte van nieuwe medische ontwikkelingen, hebben dus belang bij heldere wetgeving die aansluit bij de tijd en een zorgvuldig gevoerd democratisch debat. Het zou goed zijn als politiek en samenleving, met al haar verschillende visies, opvattingen en overtuigingen, inzien dat iedereen hierbij gebaat is.

Coen Brummer is directeur van de Mr. Hans van Mierlo Stichting, het wetenschappelijk bureau van D66.

Lees ook: Sta kweken embryo voor onderzoek toe
Wie de praktijk van ivf aanvaardt, menen bio-ethici Verna Jans en Wybo Dondorp, kan niet tegen het maken van onderzoeksembryo's zijn.