Het gebruik van de term ‘uitbehandeld’ als iemand ongeneeslijk ziek is, hindert de kwaliteit van leven (en van sterven) van de patiënt. Dat schrijft Rob Bruntink van Palliatieve Zorg Nederland.
We zagen het onlangs in verband met de ongeneeslijke ziekte van PSV-perschef Thijs Slegers en vorige week kwam het terug in Trouw, naar aanleiding van de berichtgeving over de Amerikaanse oud-president Carter: ongeneeslijk zieke personen worden in veel gevallen óók ‘uitbehandeld’ genoemd. Dat valt nog wel te nuanceren.
De vaststelling dat mensen ongeneeslijk ziek zijn, is voor hen een grote en persoonlijke ramp. Maar die term ‘uitbehandeld’ betekent voor velen van hen vervolgens de knock-out. Het woord roept associaties op met opgegeven worden, geen zorg meer krijgen, niet meer van belang zijn.
Dat is echter een grote misvatting. De mogelijkheden om de ziekte te genezen kunnen dan uitgeput zijn, maar de mens achter de ziekte is nooit uitbehandeld. Dat is hij pas als hij is overleden.
Gepasseerd station
In het ziekenhuis – waar de vaststelling ‘uitbehandeld’ in negen van de tien gevallen wordt uitgesproken – zijn artsen vooral bekend met curatieve zorg: de zorg die op genezing van de patiënt gericht is. Als genezing een gepasseerd station is, houdt het werk voor hen op, zo lijkt de gedachte. Daarmee ontkennen zij het domein van de palliatieve zorg, de zorg die op de kwaliteit van leven – en sterven – gericht is als genezing er niet meer in zit.
Deze palliatieve zorg heeft zich in de afgelopen dertig jaar ontwikkeld tot een volwassen domein van de gezondheidszorg. Dit zorgdomein richt zich niet meer op de ziekte van de patiënt, maar vooral op de mogelijke symptomen waarmee de patiënt te maken kan krijgen.
Palliatieve zorg kijkt daarbij verder dan de fysieke ervaring. Een mens is immers ook meer dan zijn lichaam. Een mens heeft ook gevoel, een geest, een ziel. Om die reden strekt palliatieve zorgverlening zich uit tot het psychische domein: zorgverleners bieden patiënten hulp en ondersteuning als zij bijvoorbeeld, vanwege de ziekte, angstig zijn of zich machteloos voelen.
Bovendien strekt om die reden deze zorg zich uit tot het sociale domein: zorgverleners bieden patiënten hulp en ondersteuning als zij bijvoorbeeld, vanwege de ziekte, moeite hebben over hun situatie te praten met een partner. En dat verder kijken maakt dat palliatieve zorg ook het spirituele domein raakt: zorgverleners bieden aan patiënten hulp en ondersteuning als zij bijvoorbeeld, vanwege de ziekte, worstelen met levensvragen.
Op al deze terreinen staat de patiënt er niet alleen voor. En hij is in feite dus ook verre van uitbehandeld. Door deze term echter wel te gebruiken, suggereert de medicus dat de gezondheidszorg deze persoon helemaal niets meer te bieden heeft. En dat is een zeer onwenselijke situatie. Immers: door juist nog wel die palliatieve zorg aan te bieden, kan de kwaliteit van leven van de patiënt alsnog verhoogd worden.
Niet-passende zorg
Dit bleek onlangs nog uit een studie van arts palliatieve geneeskunde Manon Boddaert, die op 15 maart aan het Leids Universitair Medisch Centrum op dit onderzoek promoveert. Gangbaar is dat ongeveer 45 procent van de patiënten niet-passende – dus achteraf niet-gewenste – zorg krijgt. Als patiënten echter tijdig palliatieve zorg kregen aangeboden, dan daalde dit percentage naar 16 procent, zo lieten de resultaten van Boddaerts onderzoek zien.
Voor patiënten is het dus goed om te weten dat palliatieve zorg hen dit voordeel kan bieden. Zullen we het woord uitbehandeld voortaan dus maar zo veel mogelijk mijden? Dat opent de weg naar een betere bereikbaarheid van palliatieve zorg.
Lees ook:
Ongeneeslijk zieke huisarts strijdt voor betere palliatieve zorg: ‘Je kunt zoveel betekenen’
Slechts een derde van de patiënten die ongeneeslijk ziek zijn, maakt gebruik van palliatieve zorg. Een huisarts uit Heerlen, zelf ziek, ijvert voor meer bekendheid.
Jet Bussemaker: ‘Begin eerder met palliatieve zorg voor terminaal zieke patiënt’
Als een patiënt hoort dat hij of zij een dodelijke ziekte heeft, blijven medische handelingen centraal staan, terwijl palliatieve begeleiding veel kan toevoegen.
