Opinie Mensbeeld

Ook mensen met dementie willen gehoord en gezien worden

We moeten ons niet laten meeslepen door een mensbeeld dat kwetsbaarheid afschildert als onaanvaardbaar lijden, zeggen Thijs Tromp en Erica Meijers van de Protestantse Theologische Universiteit.

Niets óver ons zónder ons. Deze vuistregel lijkt voor iedereen te gelden, behalve voor mensen met dementie. Maar net als iedereen willen ook zij gehoord en gezien worden. De laatste weken is er, ook in deze krant, veel gediscussieerd over de zaak die het Openbaar Ministerie heeft aangespannen tegen de verpleeghuisarts die terechtstaat vanwege euthanasie die ze verleende aan een cliënt met dementie. Er is al van alles gezegd, of de term moord wel op zijn plaats is en of de wilsverklaring niet slechts ‘een vodje’ is.

Beeldvorming

Waar is de stem van mensen met dementie in deze discussie? Doordat in vrijwel alle bijdragen aan het debat wordt gesproken over de doodswens van mensen met dementie, ontstaat, ongetwijfeld onbedoeld, het beeld dat dementie op zichzelf een goede reden is voor euthanasie. Voorbeelden van mensen met dementie die er, ondanks alles, het beste van maken, ontbreken. Deze beeldvorming is volgens ons niet bevorderlijk voor een waardige omgang met mensen met dementie.

Wij willen geenszins beweren dat het wel meevalt om dementie te hebben. In veel te veel gevallen zijn de gevolgen van dementie vreselijk, zowel voor de persoon in kwestie als voor de naasten. Het is niet gemakkelijk om mee te maken dat het geheugen hapert en dat je steeds moeilijker jezelf kan zijn.

Dat neemt allemaal niet weg dat iemand met dementie een mens is en blijft. En dus een persoon die graag serieus genomen wil worden en niet gereduceerd tot haar of zijn ziekte. Mensen die het soms zwaar hebben, angstig zijn, in de war, maar die ook ontwapenend kunnen zijn, blij, liefdevol en verrassend. En die tot op het laatst hun eigen stem laten horen, hoewel het van omstanders wat meer inspanning vraagt om die stem te verstaan.

Verdiep je in het ‘dementees’

Wij pleiten voor solidariteit in de omgang met mensen met dementie. Luister naar hen, kijk goed naar wat hen plezier geeft (nu, op dit moment) of wat hen onrustig maakt (nu, op dit moment). Neem niet alleen hun verbale, maar ook hun non-verbale communicatie serieus. Verdiep je bijvoorbeeld in het ‘dementees’, de eigen poëtische taal die tijdens de ziekte tevoorschijn kan komen.

Creëer ruimte voor gevoelens en ervaringen van mensen met dementie. Zorg voor zoveel mogelijk uitstekende zorg en ondersteuning, maar vooral: communiceer met mensen met dementie, met woorden, muziek, gebaren en aanrakingen. Zoek wegen om in contact te komen en te blijven, juist ook op de momenten dat het leven pijn doet of ondraaglijk is.

Verhalen

We moeten ons niet laten meeslepen door een mensbeeld dat kwetsbaarheid afschildert als onaanvaardbaar lijden. Lijden hoort bij menszijn. Euthanasie kan daarop soms het antwoord zijn, maar meestal is het antwoord: maak er het beste van, geniet waar je kan, houd elkaar vast en overleef met een lach en een traan.

Breng ook deze verhalen in beeld, want een samenleving die deze waarden hoog in het vaandel draagt, is een samenleving waar ieder mens telt. Dat kan ook vertrouwen wekken bij mensen met dementie, die weten dat hun cognitieve vermogens gaan afnemen maar die erop mogen vertrouwen dat zij tot het einde toe van betekenis zijn. Onze Vlaamse zuiderburen hebben dat een aantal jaren geleden mooi samengebald in een gevatte slogan ‘Vergeet dementie, onthoud mens!’

Lees ook:

Bert Keizer vecht al twintig jaar tegen de wilsverklaring: ‘Een zinloos vod waar je niks aan hebt’

Volgens het OM moet de doodswens van een patiënt coherent zijn. Daarom werd een arts die haar patiënt geholpen had met sterven onlangs aangeklaagd wegens moord. Haar patiënt hád tenslotte een wilsverklaring, maar is dat genoeg? We vragen het arts en filosoof Bert Keizer, die zich in de zaak heeft verdiept.

Er is in Nederland, ten onrechte, niet zoveel aandacht voor palliatieve zorg

Dat dementie niet te genezen is, dat heeft Alzheimer Nederland altijd breed erkend en uitgedragen. Door de focus in het publieke debat op genezing en ook op euthanasie is er te weinig aandacht voor palliatieve zorg, schrijft Marc Wortmann, oud-directeur van Stichting Alzheimer Nederland.

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden