Uw profiel is aangemaakt

U heeft een e-mail ontvangen met een activatielink. Vergeet niet binnen 24 uur uw profiel te activeren. Veel leesplezier!

Ook elk brein dat langzaam ontrafeld wordt, levert een andere persoonlijkheid op

Opinie

Bert Keizer

Bert Keizer © Trouw
column

Er zijn al heel wat boeken over dementie geschreven en er komen er nog een hele hoop aan. Zet u dus maar schrap.

Het gaat soms over de epidemiologie of de moleculaire oorzaak of het zoeken naar medicatie. Het gaat veel vaker over wat mensen zoal overkomt als ze lijdend of toekijkend met dementie te maken hebben. Dat is denk ik veel zinniger dan het machteloze afturen van de horizon, op zoek naar verlossing.

Lees verder na de advertentie

Elk gezond brein levert een andere persoonlijkheid op. En dat geldt ook voor elk brein dat langzaam ontrafeld wordt. Verhalen van dementerenden lijken wel op elkaar, maar elke dementerende volgt toch zijn of haar eigen koers. Nicci Gerrard, de vrouwelijke helft van het Engelse schrijversduo Nicci French, schreef een uitzonderlijk boek over dementie, nadat zij haar geliefde vader aan deze ziekte verloor. Het bijzondere aan haar boek is dat ze niet alleen de teloorgang schetst van haar eigen vader, maar dat ze ook uitvoerig te rade gaat bij experts, dementerenden en hun geliefden.

Gerrard schrijft op een prettige, bewogen manier. Ze is scherp en nietsontziend tegenover alle ellende die het Alzheimerdomein kenmerkt, maar ze blijft steeds zoeken naar de mogelijkheid om liefde te ontdekken tussen de slachtoffers en de omgeving. De Engelse titel van het boek is dan ook ‘What dementia teaches us about love’. Waarbij ze af en toe moet constateren dat dat te veel gevraagd is. De Nederlandse titel is ‘Woorden schieten tekort, over dementie: een bijzonder lang afscheid’.

Het gaat niet zomaar om iets vervelends, dementie is een meedogenloze ziekte

De schrijfster probeert zo veel mogelijk uit de buurt te blijven van romantisch getinte overgave aan het ziekteproces. Er zijn immers mensen die menen dat dementie ook haar zegenrijke kanten kent doordat de ziekte iets prachtigs onthult in de verdwijnende persoon. Ze ageert daar niet tegen, maar beschrijft dementie als “de ziekte die in staat is om het ik – het zelf – te onttakelen, die als een dief in de nacht het huis binnensluipt dat in een geheel leven is opgebouwd en het komt vernielen, plunderen en leegroven, en achter de kapotte deuren staat te grinniken”. Vooral die laatste toevoeging maakt duidelijk dat het hier niet zomaar om iets vervelends gaat, dementie is een meedogenloze ziekte.

Schrijfster Nicci Gerrard en haar man tijdens een signeersessie. © ANP

Doordat Gerrard veel andere mensen aan het woord laat, krijgt haar werk iets panoramisch, een panorama waarin haar weinig ontgaat. Ze heeft minstens zo veel aandacht voor mantelzorgers als voor dementerenden en volgt meerdere echtparen om te laten zien hoe de ontrafeling voortschrijdt en wat dat eigenlijk betekent in termen van bizar gedrag, grove agressie, opwindingstoestanden, incontinentie, schaamte, maatschappelijk isolement, eenzaamheid, taalverlies en uiteindelijk het uitdoven van het laatste restje interactie.

Onthutsende zelfportretten

Een van de meest sprekende voorbeelden is William Utermohlen, een dementerende schilder die er enige tijd in slaagde zijn neergang op stuitend duidelijke wijze te schilderen. U kunt zijn onthutsende reeks zelfportretten zien op internet. Gerrard spreekt met zijn nu bijna negentigjarige weduwe, en deze vrouw is de enige van de geïnterviewden die onomwonden zegt dat haar man al was gestorven lang voordat ook zijn lichaam ermee ophield, namelijk op de dag waarop hij zijn penseel voorgoed neerlegde.

Als u dit leest denkt u: dit boek hoef ik niet, ik heb thuis al ellende genoeg. Maar u vergist zich, want Gerrard neemt je mee naar de rand van wat menselijk is en ze probeert te beschrijven wat de mensen die over die rand heen vallen en degenen die daar veelal machteloos bij staan allemaal overkomt. In dat grensgebied ontmoet ze veel anonieme heldhaftigheid. De taaiheid waarmee sommigen in de meest ontluisterende omstandigheden blijven vasthouden aan menselijke waardigheid is allerminst deprimerend.

Een tweede argument om het boek te lezen is de volstrekt onuitdrukkelijke wijze waarop haar verslag getuigenis aflegt van de diepe genegenheid die zij voelde voor haar vader, ook in zijn allerlaatste dagen. Hoewel hij onttakeld eindigde, wordt hem in haar verslag een aangrijpend compliment nagezonden, een prachtige afscheidsgroet. Wie in zijn kind iets dergelijks weet los te maken, heeft niet vergeefs geleefd.

Bert Keizer is schrijver, filosoof en arts bij de Levenseindekliniek. Voor Trouw schrijft hij wekelijks een column over zorg, filosofie, en de raakvlakken daartussen. U leest ze terug op trouw.nl/bertkeizer.

Deel dit artikel

Het gaat niet zomaar om iets vervelends, dementie is een meedogenloze ziekte