Mensen die kampen met dementie hebben aandacht nodig, maar vooral een diagnose

Bert Keizer schrijft dat artsen bij dementie graag de diagnose stellen, maar dat wat mensen nodig hebben aandacht is (Verdieping, 3 mei). Zoals meestal ben ik het wel met hem eens, maar toch niet helemaal. Er is namelijk geen tegenstelling tussen die twee. Althans, die zou er niet moeten zijn.

Ik heb in de afgelopen twintig jaar in de wereld van dementie gewerkt, eerst als directeur van Alzheimer Nederland en later van de internationale koepel van Alzheimer en dementie-organisaties. Ik heb honderden mensen met dementie gesproken en nog meer familieleden, en ook in mijn directe omgeving dementie meegemaakt.

Bijna iedereen die ik gesproken heb vond het belangrijk om een diagnose te krijgen, om te weten hoe het zit. Bijna allemaal wisten ze dat er iets mis was, en als het een naam krijgt is dat weliswaar een schok, maar vaak ook een opluchting. Tegelijkertijd is het helemaal waar dat het daar niet bij moet blijven, er is follow-up nodig. Met informatie en zo nodig met ondersteuning voor de mantelzorger.

We hebben in Nederland in principe geregeld dat iedereen na de diagnose een casemanager krijgt. Deze kan helpen met wegwijs worden in de zorg en de juiste aandacht organiseren. Er is van alles mogelijk: ergotherapie, bewegen, cursus voor de mantelzorger (al dan niet online), muziektherapie etc.

Schotland

Het kenmerk van die aandacht en ondersteuning is dat het niet om medische handelingen gaat. De dokter is hier niet bij nodig, al kan het geen kwaad dat hij of zij zich af en toe laat zien en informeert hoe het gaat.

Maar dit proces wordt wel erg geholpen met een diagnose. Die diagnose is alleen al van belang om andere oorzaken uit te sluiten (vitaminegebrek of depressie kan bijvoorbeeld verschijnselen geven die lijken op dementie). Diagnosticeren hoeft lang niet altijd gepaard te gaan met een hersenscan.

In Schotland hebben mensen met dementie samen met de Alzheimer-organisatie afgedwongen dat iedereen met de diagnose dementie recht heeft op minimaal één jaar ondersteuning na de diagnose. Deze post-diagnostic support wordt gezien als een vorm van mensenrecht.

Het is dan ook niet toevallig dat Schotland de regio in de wereld is met het hoogste percentage gediagnosticeerden onder mensen met dementie, ruim 75 procent. Wat mij betreft zouden we dat recht op steun na diagnose ook in Nederland moeten invoeren.

Lees ook:

Wat is de zin van dementiediagnose als er geen behandeling is?

Het onderzoek naar dementie zit in het slop, de behandelmogelijkheden zijn zeer beperkt. Waarom zou je nog naar de huisarts en het ziekenhuis gaan om te laten controleren of je aan die ziekte lijdt?