Uw profiel is aangemaakt

U heeft een e-mail ontvangen met een activatielink. Vergeet niet binnen 24 uur uw profiel te activeren. Veel leesplezier!

Kenniscentrum zorgde voor mythe over vermoeidheidssyndroom

Opinie

Ruud Moors

© Thinkstock
Opinie

Waarom krijgt het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid (NKCV) in Nijmegen altijd maar weer het laatste woord als het over het chronisch vermoeidheidssyndroom ME/CVS gaat, vraagt ervaringsdeskundige Ruud Moors zich af. Hij leeft al meer dan 20 jaar met beperkingen door ME/CVS. 

“Wij behoren met dit onderzoek tot de eredivisie, daar is geen twijfel over mogelijk”, pocht medeoprichter Jos van der Meer in het Trouw-artikel van afgelopen zaterdag.

Lees verder na de advertentie

Daar denken veel wetenschappers en kritische beschouwers van onderzoeken van het kenniscentrum toch echt anders over. Zo beweerden onderzoekers van het NKCV in het vaktijdschrift Gedragstherapie dat mensen met dit syndroom die in een beroepsprocedure zitten, zieker worden omdat ze zichzelf zieker denken. Dat is een bewering die absoluut niet wetenschappelijk te noemen is.

De conclusie dat ME/CVS aanstelleritis is, is het directe gevolg van de visie van het kenniscentrum

Die hypothese is namelijk niet te toetsen. Hij kan dus niet bewezen worden maar evenmin weerlegd. Daar is de lijders aan ME/CVS zeker geen dienst mee bewezen. Dat politici, keuringsartsen en arbeidsdeskundigen vervolgens de conclusie trokken dat deze aandoening aanstelleritis is, is het directe gevolg van die visie.

Stress

Dat mensen met ME/CVS, die gedwongen zijn tot een beroepsprocedure daar zieker van worden, is een feit. Maar de conclusie die je daaruit kunt trekken, is hooguit dat de stress behorende bij zo’n procedure het verloop van de aandoening in negatieve zin beïnvloedt. Daar valt met alle gedragstherapie van de wereld niets aan te doen.

Wat wordt gedragstherapeuten vervolgens aangeraden? Als een cliënt met ME/CVS in een beroepsprocedure zit, dien je de therapie te staken omdat er geen voortgang te claimen valt. Het maakt pijnlijk duidelijk waar het het NKCV om te doen is. Dat is niet om de lijders aan het syndroom te helpen, maar om de status van gedragstherapie te verhogen.

Het kenniscentrum timmert al zo’n dertig jaar aan de weg en heeft, helaas, al die tijd alle onderzoeksgeld voor ME/CVS naar zich toegetrokken. Leuk voor die onderzoekers, maar de patiëntenverenigingen waren er minder blij mee. Tekenend is dat het instituut al die tijd heeft geweigerd om in gesprek te gaan met de verenigingen van mensen met ME/CVS. Blijkbaar werd het overbodig gevonden om met ervaringsdeskundigen te overleggen. Dat Hans Knoop (van het kenniscentrum) zich uit de commissie van de Gezondheidsraad heeft teruggetrokken vlak voordat ze advies over ME/CVS uitbracht, zegt genoeg. Hij had ook, net zoals een patiëntenvertegenwoordiger, een minderheidsstandpunt kunnen formuleren.

Hypocriet

Omdat Knoop dat niet heeft gedaan, heeft hij eigenlijk zijn recht om gehoord te worden opgegeven. Dat hij vervolgens zoete broodjes probeert te bakken door begrip te tonen voor de problemen van mensen met ME/CVS, komt op mij nogal wrang en hypocriet over. Hij zegt: “ME wordt niet altijd serieus genomen, en sommige artsen spreken erover als een ingebeelde ziekte. Ik vind het daarom heel goed dat het advies oproept tot erkenning van het lijden en van de problemen waarmee patiënten worstelen, en dat er aandacht wordt gevraagd voor de bejegening van patiënten.”

Mooie woorden, maar het is zijn kenniscentrum dat de mythe de wereld in heeft geholpen dat mensen met dit syndroom lijden omdat ze zichzelf ziek(er) hebben gedacht. En het is zijn kenniscentrum dat het vertikt heeft om naar ervaringsdeskundigen te luisteren en van hen te leren. Misschien wordt het tijd dat journalisten het vertikken nog langer naar de vertegenwoordigers van het NKCV te luisteren en hun een podium te geven voor hun arrogante standpunten.

Er zijn nog altijd veel raadsels rondom het vermoeidheidssyndroom ME/CVS. Zit het in je lijf of tussen je oren? Daar wordt fel over gevochten, schreven we zaterdag. Maar in de wetenschap is beide waar.

Deel dit artikel

De conclusie dat ME/CVS aanstelleritis is, is het directe gevolg van de visie van het kenniscentrum