In Engeland gaan diabetespatiënten een beter leven tegemoet, maar in Nederland nog niet

Engeland had een paar weken terug een wereldwijde primeur op het gebied van diabeteszorg. Daar is besloten om de nieuwste innovatie voor mensen met diabetes type 1, de zogenoemde kunstalvleesklier, via de nationale zorgverzekeraar te gaan vergoeden. De kunstalvleesklier neemt veel zorgen weg door gedurende de dag met behulp van een algoritme de juiste hoeveelheid insuline aan een diabetespatiënt toe te dienen. Een geweldige ontwikkeling die de kwaliteit van het leven van diabetespatiënten flink gaat verbeteren.

Diabetes type 1 is namelijk niet iets waar je vakantie van kan nemen. Mensen met deze ziekte moeten continu waakzaam zijn om het glucoseniveau van hun lichaam op het juiste peil te houden. Te hoog of te laag, en de gevolgen kunnen dramatisch zijn. Dan is iedere maaltijd of (zware) fysieke inspanning ineens een keuze die serieuze consequenties kan hebben, en dus goed voorbereid en overwogen moet worden.

Slapeloze nachten

Hoe vermoeiend dat is, heb ik dom genoeg lang niet beseft. Pas toen ik een recente podcast hoorde waarin de ouders van een kind met diabetes type 1 hun ervaringen deelden, drong het tot me door met hoeveel zorgen deze aandoening gepaard gaat. Voor ouders van kinderen met diabetes type 1 houdt bijvoorbeeld de periode van slapeloze nachten, die alle ouders kennen, maar niet op. Jarenlang staan zij iedere nacht meerdere keren op om het glucoseniveau van hun kind te meten, en zo nodig insuline in te spuiten of snelle suikers toe te dienen. Dat is geen overbezorgdheid: iedere keer dat dit ritueel zich herhaalt, doet het ertoe.

De kunstalvleesklier geeft patiënten met diabetes type 1 zorgeloosheid terug, en moet alleen al daarom snel uitgerold worden. In Nederland zijn er zo’n 110.000 mensen met deze aandoening, maar komt een eventuele vergoeding van de kunstalvleesklier via de basisverzekering op z’n vroegst pas in augustus van 2024 rond. Dan wordt het onderzoek van het UMC Utrecht naar onder andere de zorg- en kosteneffectiviteit van deze innovatie afgerond.

Ik ben niet tegen innovatie, alleen tegen roekeloosheid

Natuurlijk moet dit onderzoek plaatsvinden. Over het algemeen zouden innovaties die het leven van mensen blijvend beloven (of dreigen) te veranderen alleen zo snel uitgerold mogen worden als de samenleving de ontwikkeling van die innovaties kan reguleren. Ik word weleens vreemd aangekeken als ik dat zeg, omdat mijn standpunt als ‘tegen innovatie’ gezien wordt. Onzin natuurlijk, ik ben alleen tegen roekeloosheid.

In het geval van diabetes type 1 is het geen overschatting om te zeggen dat het de continue alertheid van de patiënten zelf is die ze in leven houdt. Voordat die alertheid op grote schaal aan een algoritme overgedragen wordt, is het belangrijk om vast te stellen dat zo’n systeem echt goed werkt. De alertheid van de patiënten gaat namelijk minder worden door de kunstalvleesklier. Sterker nog, dat is de winst ervan.

Wie innovatie verantwoord wil versnellen, moet daarom werken aan snelle regulering van die innovatie. In Engeland blijkt het wel mogelijk te zijn om nu al aan de uitrol van de kunstalvleesklier te beginnen. Het wetenschappelijk onderzoek naar dit systeem was daar een klein jaar geleden begonnen, min of meer op hetzelfde moment als het onderzoek van het UMC Utrecht. Waarom het onderzoek in Nederland anderhalf jaar langer moet duren, is eigenlijk onbegrijpelijk.

Diabetes type 1 patiënten gaan dankzij een algoritme een beter leven tegemoet. Maar die toekomst laat in Nederland helaas nog op zich wachten.