Opinie Gezondheid

Gezondheidsfondsen laten ongeneeslijke patiënten in de kou staan

Wie zich bezig houdt met hartziekten, dementie en kanker moet ongeneeslijken ook de hand reiken, vindt Rob Bruntink, expert op het gebied van palliatieve zorg.

Gezondheidsfondsen als KWF Kankerbestrijding, Hartstichting en Alzheimer Nederland laten de patiënten die aan respectievelijk kanker, hartziekten of dementie overlijden al decennialang in de kou staan.

Misschien is ‘de Stivoro-constructie’ een fantastische uitweg voor deze organisaties om ongeneeslijk zieken toch te kunnen helpen. In de Verdieping (21 juni) beschrijft Joop Bouma die constructie : hoe KWF Kankerbestrijding, Hartstichting en Longfonds de strijd tegen het roken wisten ‘weg te sluizen’ via de Stichting Volksgezondheid en Roken (Stivoro) die zij gezamenlijk oprichtten en financieel steunden. Het mes sneed aan twee kanten: er werd iets aan rookpreventie gedaan én de fondsen zelf werden er niet onmiddellijk mee geassocieerd.

Dat laatste was met name in de jaren zeventig en tachtig van belang om de inkomsten vanuit de belangrijkste geldstroom (collectes) veilig te stellen. Er heerste destijds een sterk pro-rokenklimaat. Bouma citeert collectanten die gewaarschuwd werden. De strekking: kom niet aan mijn sigaretje, anders houd ik op met geld geven.

Parallel

Er doet zich een bijzondere parallel voor als we kijken naar de verhouding tussen gezondheidsfondsen en een ander voor hen ingewikkeld onderwerp: palliatieve zorg. Palliatieve zorg is de zorg voor mensen die ongeneeslijk ziek zijn. Patiënten die palliatieve zorg krijgen, gaan dood aan die ongeneeslijke ziekte. Het kabinet is onlangs een campagne gestart – ‘onder het motto: “Ik heb te horen gekregen dat ik doodga. Maar tot die tijd leef ik” – om die vorm van zorg wat meer bekendheid te geven. Het interview hierover met minister Hugo de Jonge (VWS) in Trouw (20 juni) was hiervoor de aftrap.

Twee van die drie fondsen die in het artikel van Bouma worden genoemd, KWF Kankerbestrijding en Hartstichting, staan met de rug naar het onderwerp palliatieve zorg toe. Dat geldt ook voor Alzheimer Nederland. Deze drie fondsen houden zich bezig met kanker, hartziekten en dementie: de topdrie van doodsoorzaken in Nederland. Toch negeren zij het dodelijke karakter van die ziekten met verve. Er is op hun websites of in hun brochures slechts mondjesmaat informatie beschikbaar over de ongeneeslijke kant van die ziekten, over dood, over het sterven, over de laatste levensfase.

Slechts een miniem deel van de honderden miljoenen aan inkomsten gaat naar onderzoeken of verbeterprojecten waar deze ‘palliatieve patiëntengroep’ baat bij zou kunnen hebben. Het overgrote deel gaat naar medicijnen, onderzoeken en behandelingen die op genezing zijn gericht.

Hun eigen graf

Dat jaarlijks in Nederland tienduizenden mensen doodgaan aan kanker, hartziekten en dementie is een probleem voor deze fondsen. Om te kunnen voortbestaan, is fondsen werven cruciaal. Maar we zijn in Nederland niet gewend om geld te geven voor een goede laatste levensfase. Nee, we geven alleen voor hoop op genezing. De drie fondsen graven hun eigen graf als zij openlijk aandacht vragen voor ongeneeslijk zieken.

Laat de geschiedenis zich maar herhalen: KWF Kankerbestrijding, Hartstichting en Alzheimer Nederland kunnen gezamenlijk een Stichting voor Palliatieve Zorg oprichten naar het voorbeeld van Stivoro. Vanuit die stichting kunnen de fondsen – indirect en zonder dat ze er zelf op worden afgerekend – een bijdrage leveren aan de verbetering van de bekendheid en de inhoud van palliatieve zorg.

Ze kunnen de overheid helpen het taboe op praten over de individuele dood te verkleinen, ze kunnen stagebeurzen en fellowships beschikbaar stellen in relatie tot palliatieve zorg. Ze kunnen wetenschappelijk onderzoek ondersteunen naar symptoombestrijding in de palliatieve fase en ze kunnen huisartsen stimuleren aan vroegtijdige zorgplanning te doen.

Lees ook:

Hoe het Nederlandse anti-rookbeleid de tabaksindustrie in de kaart speelde

Angst bij KWF Kankerbestrijding en andere gezondheidsfondsen om de strijd met de roker aan te gaan, heeft in Nederland een radicaal en effectief beleid tegen tabaksgebruik verhinderd. De organisaties liepen met een boog om het onderwerp heen, schrijft Trouw-journalist Joop Bouma in een boek dat vorige maand is verschenen.

Kabinet wil gesprek over levenseinde stimuleren

Ongeneeslijk zieke mensen krijgen praktische hulp om met familie en vrienden te bespreken hoe ze willen sterven.

Slapend sterven als alternatief voor euthanasie

Steeds vaker brengen we onze laatste dagen slapend door: vorig jaar zeker 35.000 keer. Wordt palliatieve sedatie gebruikt als minder heftige ‘sluiproute’ voor euthanasie?

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden