opinie

Genetische test maakt keuzes mogelijk

Het aanbieden van een test op zeventig ernstige erfelijke aandoeningen aan ouders met een kinderwens, moet niet alleen met een kritisch oog bekeken worden. De test kan veel betekenen voor aanstaande ouders, betoogt Sanne van der Hout, universitair docent biomedische ethiek aan de Universiteit Maastricht.

In het Filosofisch Elftal (de Verdieping, 17 mei) reageren Marli Huijer en Bas Haring op het nieuws dat zes Nederlandse huisartsen paren met een kinderwens de mogelijkheid bieden om zich te laten testen op dragerschap van zeventig ernstige erfelijke aandoeningen. Waar Huijer aangeeft deze test 'absoluut niet te willen', stelt Haring geen bezwaren te zien 'zolang er geen levende wezens onder lijden'.

Huijer is vooral kritisch over de test, omdat ze vreest dat we in de toekomst op steeds mildere aandoeningen gaan selecteren. Ook Haring erkent dat dit een consequentie kan zijn van de huidige testmogelijkheden. Hoewel ik het ermee eens ben dat we moeten waken voor een glijdende schaal, gaan de door Huijer en Haring geschetste scenario's voorbij aan wat het huidige testaanbod in positieve zin zou kunnen betekenen voor paren met een kinderwens. Voor wensouders met een ernstige erfelijke ziekte in de familie bestaat al langer de mogelijkheid om zich te laten testen op dragerschap. Maar de meeste kinderen met deze problematiek worden geboren in families waarin erfelijke ziekten niet voorkomen.

Geschat wordt dat 1 op de 150 paren drager is van dezelfde genetische aandoening. Deze 'dragerparen' lopen bij elke zwangerschap een risico van 1 op 4 dat hun kind de ziekte heeft. Ze worden onverwacht geconfronteerd met de geboorte van een ernstig ziek kind en vragen zich veelal vertwijfeld af: 'Hadden wij dit kunnen voorkomen?' De genetische test die in het noorden van het land wordt aangeboden, biedt paren die dit wensen de mogelijkheid om preventieve maatregelen te treffen. De test stelt hen in staat om hun eigen keuzes te maken met betrekking tot het krijgen van kinderen. Vooralsnog gaat het daarbij zeker niet om triviale keuzes: de test beperkt zich tot ziektes die resulteren in een vroegtijdige dood of gepaard gaan met ernstig lijden, bijvoorbeeld de ernstige huidziekte epidermolysis bullosa.

De kans dat het storm zal lopen met de dragerschapstest, lijkt overigens gering: de test kost 950 euro en wordt (nog) niet vergoed door de ziektekostenverzekering. De hoge kosten zijn op dit moment misschien wel een belangrijker aandachtspunt dan de door Huijer en Haring geschetste huiver voor een maatschappij waarin zieke kinderen niet langer gewenst zijn: het testen op dragerschap van ernstige erfelijke ziekten mag geen voorrecht worden van de elite.

Lees ook: 'Sleutelen aan de natuur? Als er niemand door lijdt, is het geen probleem'

Voorafgaand aan conceptie je genen testen om je kind de beste kansen te gunnen. Is dat ethisch wel een goed idee?

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden