Euthanasie? Dokter, zoek het maar uit

Wat kunnen wij en wat mógen wij eigenlijk van onze artsen verlangen? Die vragen dringen zich op nu voor het eerst sinds de inwerkingtreding van de Euthanasiewet in 2002 een arts strafrechtelijk ter verantwoording is geroepen. Deze verpleeghuisarts was in 2016 tot euthanasie overgegaan bij een ernstig demente vrouw (74), die eerder haar wensen in een schriftelijke wilsverklaring had vastgelegd.

De verpleeghuisarts handelde volgens collega’s en de familie van patiënte naar eer en geweten. Ook het OM twijfelde niet aan haar intenties. En toch heeft zij buiten medeweten van haar patiënte Dormicum in haar koffie gedaan, vond deze het inbrengen van het infuus overduidelijk onaangenaam, verzette ze zich tijdens het inspuiten van de thiopental en moest de familie haar vasthouden opdat de verpleeghuisarts snel de rest van het middel kon toedienen. De beste intenties, zeker, maar deze feiten roepen toch een verontrustend beeld op.

De strafrechter oordeelde dat op de arts niet de plicht rustte bij haar patiënte te informeren naar een actuele levens- of stervenswens. Dat zij dat niet gedaan heeft, kan dan ook geen strafrechtelijke consequenties hebben. Maar betekent dat nu dat een arts nooit meer hoeft te proberen de actuele wil van zijn demente patiënt te achterhalen? Ook niet op heldere momenten? Is die schriftelijke wilsverklaring dan onherroepelijk?

Veel artsen zeggen opluchting te hebben gevoeld na de uitspraak van de rechtbank, maar aan duidelijkheid is welbeschouwd weinig gewonnen. Twee medische tuchtcolleges, die oordelen namens de beroepsgroep en eerst en vooral oog hebben voor de kwaliteit van het handelen van individuele beroepsgenoten, hebben namelijk eerder vastgesteld dat de verpleeg­huisarts wél tekortschoot.

Wanneer doet een arts in dit soort van situaties nu het goede? De verpleeghuisarts is van rechtsvervolging ontslagen, maar heeft haar patiënte de waardige dood gevonden die zij zocht? In de aanloop naar de uitspraak spitsten de commentaren zich toe op de vraag naar de zin van strafrechtelijke vervolging. De ingenomen standpunten leken vooral ingegeven door wat men zwaarder vond wegen: de goede bedoelingen van de arts of de feiten. Misschien heeft de verpleeghuisarts zich niet echt gerealiseerd wat zij zich met haar goede bedoelingen op de hals haalde. Maar wat vroeg de patiënte wel niet?! Heeft zij ooit werkelijk begrepen wat zij van de ander vroeg?

Stelt u zich nu eens voor, lezer, dat u in de ouderenzorg werkzaam bent, als arts (zonder principiële bezwaren tegen euthanasie). Dan laat ik u zien in welke situaties een euthanasieverzoek u tegenwoordig kan brengen.

Uitzichtloos en ondraaglijk lijden

De Euthanasiewet stelt zorgvuldigheidseisen. Zo moet de arts de overtuiging hebben gekregen dat er sprake was van een vrijwillig en weloverwogen verzoek van de patiënt. Aan die eis wordt voldaan wanneer de patiënt naar het oordeel van de arts wilsbekwaam is en zonder onaanvaardbare druk van anderen een zorgvuldige afweging heeft gemaakt op basis van voldoende informatie en een helder inzicht in zijn ziekte. Daarnaast moet de arts de overtuiging hebben gekregen dat er sprake was van uitzichtloos en ondraaglijk lijden. Uitzichtloosheid is daarbij de objectieve component van dat criterium. Het lijden van een patiënt wordt als uitzichtloos beschouwd als de ziekte of aandoening die het lijden veroorzaakt niet te genezen is en het evenmin mogelijk is de symptomen zodanig te verzachten dat daardoor de ondraaglijkheid van het lijden verdwijnt. Ondraaglijkheid is dan de subjectieve component, waarvoor de subjectieve belevingswereld van de patiënt bepalend is. Wat ondraaglijk is voor de een, hoeft dat tenslotte niet te zijn voor de ander. De toetsingscommissies objectiveren ondraaglijkheid enigszins door na te gaan of de door déze patiënt ervaren ondraaglijkheid voor de arts ‘invoelbaar’ was.

De eerste twee situaties doen zich voor bij verzoeken om euthanasie door patiënten met dementie, een verzamelnaam voor tal van aandoeningen. In Nederland hebben ruim 270.000 mensen dementie, een aantal dat naar verwachting in 2040 zal zijn verdubbeld. Het merendeel (70 procent) heeft alzheimer. Hoewel de levensverwachting sterk uiteenloopt, van drie tot wel twintig jaar, is het verloop van deze ongeneeslijke ziekte genoegzaam bekend. In 2018 zijn 146 meldingen gedaan van euthanasie bij door dementie getroffen mensen; 144 meldingen betroffen patiënten in de beginfase van hun ziekte. Bij twee meldingen was sprake van patiënten met gevorderde dementie.

Dementie & euthanasie

Dat dementiepatiënten geen euthanasieverzoek doen zolang zij nog goed zijn, laat zich raden. En dat een patiënt met gevorderde dementie nog een vrijwillig en weloverwogen verzoek kan doen, is allesbehalve vanzelfsprekend. De wet zegt dan dat indien een patiënt niet langer in staat is zijn wil te uiten, de arts gevolg kan geven aan een verzoek als dat is neergelegd in een schriftelijke wilsverklaring, afgelegd toen de patiënt nog wel wilsbekwaam was. De wet laat daarop volgen dat de zorgvuldigheidseisen ‘van overeenkomstige toepassing’ zijn.

In navolging van de Haagse rechtbank kunt u wel menen dat met zo’n wilsverklaring aan de eis van het vrijwillige en weloverwogen verzoek voldaan is, maar u zult ook overtuigd moeten zijn van het lijden van uw wilsonbekwaam geworden patiënt op het voorgenomen moment van euthanasie. Waar het de uitzichtloosheid betreft, is er geen probleem. Het vaststellen van de ondraaglijkheid is een heel ander verhaal. Uw patiënt kan niet langer kenbaar maken dat zijn lijden draaglijk dan wel ondraaglijk is. Hij zal daarom in zijn wilsverklaring aangegeven moeten hebben welke omstandigheden voor hém zijn lijden ondraaglijk zullen doen zijn: ‘als ik naar een verpleeghuis moet’, ‘als ik mijn kinderen niet meer herken’, ‘als ik incontinent geworden ben’. Doen die zich dan voor, dan zou u als zijn arts moeten voorzien in het gevraagde.

De patiënt verlangt van u om niet te vroeg te handelen, natuurlijk, maar beslist ook niet te laat! Maar wanneer is dat? Wanneer doet u, als arts het juiste? Gisteren herkende uw patiënt zijn kinderen niet, maar vandaag weer wel… Afgezien van het feit dat niemand weet wat de toekomst brengt, moet je óók bedenken dat patiënten doorgaans niet onmiddellijk na het afleggen van een euthanasieverklaring wilsonbekwaam worden, dat zij in de tussenliggende periode andere geluiden kunnen laten horen en dat ze kunnen verzuimen hun verklaring aan te passen. En dan nog: wat als de patiënt incontinent geworden is, maar allerminst de indruk wekt daaronder ondraaglijk te lijden? Wat dan te doen? Wat is moreel juist? De kans dat u als arts niet het juiste doet, is levensgroot. Veel mensen realiseren zich niet dat het maar de vraag is of u het in dergelijke situaties wel goed kúnt doen.

Is de morele stress dan zoveel minder wanneer u als arts een verzoek om hulp bij zelfdoding krijgt van een zojuist gediagnosticeerde alzheimerpatiënt? U treft misschien iemand bij wie de symptomen zich nauwelijks hebben geopenbaard. Zo’n patiënt is prima in staat om een dergelijk verzoek te doen, en kenbaar te maken dat hij ondraaglijk lijdt. En u als arts weet dat zijn ziekte ongeneeslijk is. Hoe moeilijk moet het voor u wel niet zijn wanneer u om dergelijke hulp verzocht wordt door iemand die zegt vreselijk te lijden onder het in het vooruitzicht gestelde ziekteverloop en die zich een kommervol levenseinde uitdrukkelijk wenst te besparen? Maar een patiënt ook, die op dat moment nauwelijks wat mankeert… Moet u zo’n verzoek inwilligen? Het lot dat uw patiënt getroffen heeft, vindt u vreselijk. Maar toch, deze vraagt nogal wat! Dat in zulke situaties hulp bij zelfdoding van de regionale toetsingscommissies euthanasie ‘mag’, zal aan uw dilemma weinig af doen.

Ouderdom & euthanasie

In deze situaties kent het lijden een medische grondslag. Dat het lijden zo’n grondslag moet hebben, vloeit voort uit de interpretatie die sinds de uitspraak van de Hoge Raad in de zaak-Brongersma in 2002 aan het lijdenscriterium gegeven wordt. De 86-jarige oud-senator Edward Brongersma leed aan het leven, verzocht zijn huisarts om hulp bij zelfdoding, en deze willigde zijn verzoek in. De huisarts werd vervolgd en uiteindelijk besliste de hoogste rechter dat lijden in de zin van het criterium ‘in overwegende mate zijn oorzaak moet vinden in een medisch classificeerbare ziekte of aandoening’. Over de uitzichtloosheid, ondraaglijkheid en onbehandelbaarheid van ander lijden kan een medicus zich volgens de hoogste rechter geen professioneel oordeel vormen. Een arts die in zo’n geval overgaat tot euthanasie, kan zijn handelen niet rechtvaardigen.

Hoe moeilijk euthanasie bij dementie ook is, redenen om te twijfelen aan de legitimiteit van levensbeëindigend handelen door artsen in de zin van de Euthanasiewet zijn er niet. Die kunnen er wel zijn in de laatste situatie.

Sinds 2013 registreren de toetsingscommissies meldingen van euthanasie onder de noemer ‘stapeling van ouderdomsaandoeningen’. Ouderen kampen met kwalen die nu eenmaal met leeftijd komen: gehoorstoornissen, osteoporose, artrose – degeneratieve ziektes en aandoeningen die niet levensbedreigend zijn, maar wel ongeneeslijk. Een stapeling van deze kwalen kan lijden tot gevolg hebben dat de patiënt als ondraaglijk ervaart. Sinds 2013 zijn er meer dan 1400 van dergelijke meldingen geweest, 205 in 2018.

Zo’n 50 oordelen zijn gepubliceerd. Ze bevatten bondige beschrijvingen van het lijden. De uitzichtloosheid wordt steeds beschreven met een opsomming van de ziektes of aandoeningen en afgesloten met de mededeling dat genezing niet meer mogelijk was. De ondraaglijkheid van het lijden wordt uiteengezet in een passage die veelal begint met ‘Het lijden van patiënt bestond uit (…)’ en gewoonlijk eindigt met ‘Patiënt ervoer zijn lijden als ondraaglijk’. Tussen deze zinsneden zijn termen te vinden die verwijzen naar klachten, de directe gevolgen van een aandoening of ziekte zoals de patiënt die ervaart: ‘pijn’, ‘slechtziendheid’, ‘beperkte mobiliteit’, ‘vermoeidheid’, ‘duizeligheid’. Maar vrijwel altijd passeren daar ook andere zaken de revue. Zo wordt dikwijls gewezen op de biografie van de patiënt of diens persoonlijkheid (‘patiënt was altijd erg zelfstandig geweest’), op diens waardepatroon (‘patiënt leed ondraaglijk onder het verlies van autonomie’), op diens sociale omstandigheden (‘patiënt geraakte in een toenemend sociaal isolement’) of op diens perspectief en draagkracht (‘patiënt wilde verdere aftakeling niet meemaken’). Dikwijls vermeldt men ook een gebrek aan zingeving (‘patiënte ervoer haar leven als zinloos’, ‘patiënt beschouwde zijn leven als voltooid’). Het betreft hier omstandigheden die hebben bijgedragen aan de impact van de aandoeningen op de patiënt, aan diens ervaring van ondraaglijkheid. Meestal vindt men in de oordelen drie, vier of vijf van dergelijke omstandigheden genoemd.

Analyse van de gepubliceerde oordelen wijst uit dat de stapeling helemaal niet hoog hoeft te zijn. In de ‘juiste’ omstandigheden volstaat zelfs één aandoening. Afgaand op die oordelen lijdt het geen twijfel dat Brongersma’s huisarts nu een heel ander lot beschoren zou zijn. Zijn patiënt kampte tenslotte ook met osteoporose, incontinentie en duizeligheid. En hij leed enorm onder zijn aftakeling, zijn eenzaamheid en de zinloosheid van zijn bestaan. Dus… wanneer vindt lijden dan ‘in overwegende mate’ zijn oorzaak in een medisch classificeerbare ziekte of aandoening? En wanneer verschaffen die aandoeningen de oudere die ‘klaar is met leven’, ‘lijdt aan het leven’, ‘levensmoe’ is of meent het leven te hebben ‘voltooid’ slechts een alibi?

U, als goedwillende en gewetensvolle hulpverlener, mag het uitzoeken.

In 2018 ontvingen de toetsingscommissies 6126 meldingen. Twee derde betrof meldingen van euthanasie bij uitbehandelde kanker­patiënten. Hoewel het aantal meldingen in de laatste tien jaar meer dan verdubbeld is, is dat aandeel min of meer gelijk gebleven. In de ogen van velen is euthanasie bij deze patiënten moreel niet omstreden. Euthanasie bij dementie – beginnend of gevorderd – is dat wél. De vereiste medische grondslag doet daar weinig aan af. Daarnaast kent de Euthanasiewet een begrip van lijden dat doet vrezen voor een sluiproute voor de ‘oplossing’ van het nog heikeler ‘voltooid leven’-vraagstuk. Dokters mogen het allemaal maar opknappen.

Het is daarom goed dat artsenfederatie KNMG zich bezint op euthanasie bij dementie. Ook is het goed dat Pia Dijkstra (D66) haar controversiële initiatiefwetsvoorstel wenst door te zetten. Wat men daar ook van vindt, het zal ons tot nadenken dwingen, niet alleen over wat de samenleving aan moet met ouderen die niet meer willen leven, maar ook over wat zij denkt te mogen vragen van artsen.

Lees ook:

Euthanasie mag je niet vergelijken met een blindedarmontsteking

‘Euthanasie is een medische behandeling, de arts is daarvoor zelf verantwoordelijk’, zei Jacob Kohnstamm van de toetsingscommissies voor euthanasie in Trouw. ‘Bij elke blindedarmontsteking of amputatie gaat hij toch ook geen toestemming vragen aan een filosoof?’ Verbijsterend, schrijft Martin Buijsen, hoogleraar gezondheidsrecht aan de Erasmus Universiteit.