Zoek naar goede palliatieve zorg in plaats van actieve levensbeëindiging voor ernstig zieke kinderen, betogen Elise van Hoek en Yvonne Geuze, socioloog en gezondheidswetenschapper bij NPV-Zorg voor het leven.
Situaties van ernstig zieke kinderen kunnen zó schrijnend zijn dat de wens ontstaat om het leven van een kind te beëindigen. De politiek werkt al langer aan een regeling levensbeëindiging bij kinderen van 1 tot 12 jaar. Vanwege hun leeftijd vallen zij buiten de regeling voor pasgeborenen en de euthanasiewet. Een spannende kwestie, waarover maar mondjesmaat is gedebatteerd.
Gelukkig is deze vraag om actieve levensbeëindiging zeldzaam. Dankzij palliatieve zorg kan pijn en lijden bij ernstig zieke kinderen veelal adequaat bestreden worden en krijgen hun naasten ondersteuning. Tegelijk wijzen rapporten op hiaten in deze zorg. Die vragen om investeringen, zoals in het oplossen van knelpunten bij symptoomverlichting, het tekort aan kinderverpleegkundigen en de noodzaak van betere communicatie in het veld. Dat signaal schuurt met de ideeën om een regeling levensbeëindiging voor kinderen uit te werken.
Arts juridisch beschermd
“Het gaat mogelijk om vijf tot tien gevallen per jaar”, schreef minister Hugo de Jonge toen hij in oktober 2020 de regeling aankondigde. Het leven van deze ongeneeslijk zieke kinderen die uitzichtloos en ondraaglijk lijden en bij wie palliatieve zorg níet toereikend is, zou actief beëindigd kunnen worden. De nieuwe regelgeving moet artsen die daartoe overgaan juridisch beschermen tegen strafvervolging. En, zo hopen sommigen: actieve levensbeëindiging bij kinderen wordt in Nederland een meer begaanbare route.
Maar voor dat doel is de regeling ongeschikt. Het College van procureurs-generaal kwam onlangs met een scherp oordeel over het concept en wijst het af. Volgens het College zal de regeling zoals nu wordt voorgesteld wat betreft juridische bescherming weinig toevoegen aan de bestaande strafuitsluitingsgrond in de wet. Ook zien de procureurs-generaal weinig aanleiding te denken dat de angst voor strafvervolging onder artsen zal verminderen.
Daarnaast schrijft het College dat het maken van een algemene regeling nu nog niet mogelijk is, omdat er binnen de beroepsgroep nog veel discussie over is. Rond de interpretatie van het lijden bij een kind en de rol die toekomstig lijden mag spelen bij een verzoek om levensbeëindiging, liggen terechte gevoeligheden.
Principiële vragen
Te midden van een weerbarstige praktijk moeten we niet verwachten dat we de problematiek onder controle krijgen met een juridisch kader. Sterker nog, een juridisch kader creëert een nieuwe situatie met nieuwe dilemma’s.
Ook mét regelgeving zullen er lijdende kinderen blijven en kinderen die nét niet binnen het juridisch kader vallen. Dan komen we ook bij de vraag: wat doet de beschikbaarheid van een juridisch kader met de verwachtingen die ouders hebben van een arts?
De voorliggende regeling raakt aan het geheel van opvattingen over de (zelf)gekozen dood en hoe wij als samenleving naar het leven en lijden kijken. Waar de autonome vraag in de huidige euthanasiewet het uitgangspunt is, is het leven beëindigen van wilsonbekwamen een wezenlijk andere route. Een route die we niet moeten inslaan, omdat deze niet past bij de taak van de overheid om kwetsbaren te beschermen.
Kwetsbare positie
Deze route leidt tot nieuwe vragen die wilsonbekwame mensen in een uiterst kwetsbare positie brengen. Want waarom mag het leven van een kind dat ernstig lijdt wel beëindigd worden, maar niet het leven van een wilsonbekwame, lijdende oudere zonder wilsverklaring?
De NPV-Zorg voor het Leven vindt van dat we weg moeten blijven van actieve levensbeëindiging omdat beschikken over leven en dood té groot is voor de mens. Maar ook voor wie deze fundamentele overtuiging niet deelt, laat bovenstaande zien dat er nog veel meer zaken spelen die reden geven om de uitwerking van de regeling te stoppen.
Lees ook:
Een protocol voor levensbeëindiging doodzieke kinderen is hard nodig
Veertig jaar geleden beëindigde huisarts Wim Graafland het leven van twee doodzieke kinderen, in overleg met hen en hun ouders. Zo kan dat nu niet meer, er is een protocol nodig, schrijft hij.
Paula van Driesten maakte een fotoboek over de palliatieve zorg voor haar zoon: ‘Iedereen wil dat zijn kind leeft. Maar tegen welke prijs?’
De medische zorg is gericht op beter maken. Maar als herstel niet mogelijk is, hoe laat je dan je kind op liefdevolle wijze sterven? Paula van Driesten maakte een fotoboek over de zoektocht die zij en haar man Magnus aflegden voorafgaand aan het overlijden van hun zoon Tycho en vonden uitkomst bij het Kinder Comfort Team.
