Opinie Palliatieve zorg

Er is in Nederland, ten onrechte, niet zoveel aandacht voor palliatieve zorg

Dat dementie niet te genezen is, dat heeft Alzheimer Nederland altijd breed erkend en uitgedragen. Door de focus in het publieke debat op genezing en ook op euthanasie is er te weinig aandacht voor palliatieve zorg, schrijft Marc Wortmann, oud-directeur van Stichting Alzheimer Nederland.

Rob Bruntink betoogt dat gezondheidsfondsen als KWF Kankerbestrijding, Hartstichting en Alzheimer Nederland patiënten in de laatste fase van de ziekte al decennialang in de kou laten staan (Opinie, 4 juli).

Hij stelt dat de fondsen niet willen spreken over het dodelijke karakter van deze ziektes, omdat zij bang zijn dat dit hun fondsenwerving schaadt.

Ik kan niet spreken voor KWF of de Hartstichting, maar ik ben directeur ­geweest van Alzheimer Nederland van 2000 tot 2006 en weet dat dit in ieder geval voor wat betreft dementie niet klopt.

Alzheimer Nederland heeft vanaf het begin van haar bestaan betoogd dat de ziekte van Alzheimer en andere vormen van dementie dodelijk ziektes zijn, waarbij geen genezing mogelijk is.

Daarom steunen we onderzoek naar ­genezing, mede omdat donateurs, maar zeker ook mensen met dementie zelf, die hopen dat de volgende generatie daarmee kan worden geholpen, daarom vragen.

Het levenseinde wordt niet overgeslagen

Een deel van het onderzoeksgeld gaat overigens naar het verbeteren van de zorg. Maar het grootste deel van het werk van Alzheimer Nederland bestaat uit het ondersteunen van mensen met dementie en hun naasten in het ­omgaan met de ziekte om er het beste van te maken. Dat kán en dat geldt voor alle fasen, dus ook de eindfase van het leven.

Ik heb daar persoonlijk vele gesprekken over gevoerd met mensen met dementie en hun familie, op bijeenkomsten en in het Alzheimer Café dat overal in Nederland maandelijks gehouden wordt. De stichting heeft hierover altijd informatiemateriaal gemaakt en verstrekt (nu ook nog op dementie.nl).

De laatste jaren heeft Alzheimer Nederland in haar belangenbehartiging zich voortdurend sterk gemaakt voor de ­nadruk op de zorg bij dementie als een keten, vanaf de diagnose tot het einde van het leven.

Daarbij wordt het levenseinde niet overgeslagen.

Er is wel een olifant in de kamer die Bruntink niet noemt: het publieke ­debat over het levenseinde wordt in ­Nederland heel erg gedomineerd door het debat over euthanasie. Daardoor is er, ten onrechte, niet zoveel aandacht voor palliatieve zorg. Het is te hopen dat de campagne van minister de Jonge daar verandering in brengt.

Aandacht voor palliatieve zorg is net zo belangrijk.

 Lees ook:

Gezondheidsfondsen laten ongeneeslijke patiënten in de kou staan

Wie zich bezig houdt met hartziekten, dementie en kanker moet ongeneeslijken ook de hand reiken, vindt Rob Bruntink, expert op het gebied van palliatieve zorg.

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2019 de Persgroep Nederland B.V. - alle rechten voorbehouden