OpinieLevensbeëindiging kinderen

Een protocol voor levensbeëindiging doodzieke kinderen is hard nodig

Veertig jaar geleden beëindigde huisarts Wim Graafland het leven van twee doodzieke kinderen, in overleg met hen en hun ouders. Zo kan dat nu niet meer, er is een protocol nodig, schrijft hij.

De vraag of het leven van een doodziek kind mag worden beëindigd werd actueel door het voorstel van het kabinet dat het mogelijk moet worden dat bij ernstig zieke kinderen die uitzichtloos en ondraaglijk lijden – en die terminaal zijn – artsen mogen ingrijpen (Trouw, 13 oktober).

In het begin van de jaren tachtig heb ik het leven van twee doodzieke kinderen van 7 en 8 jaar beeindigd. Het is de eerste keer dat ik hiermee naar buiten treed. Ik doe dat tegen de achtergrond van de besprekingen in het kabinet om actieve levensbeëindiging mogelijk te maken voor jonge kinderen die ernstig en uitzichtloos lijden.

Ik vertel dit ook omdat ik denk dat artsen, samen met de patiënt en zijn of haar ouders, heel goed in staat zijn om hierover te beslissen en dit ook uit te voeren. Dit is geen normaal medisch handelen en de vraag is of hiervoor een protocol nodig is.

Geen protocol

In de jaren tachtig was er geen protocol, stond palliatieve zorg nog in de kinderschoenen en werkten huisartsen meestal als solist in de terminale zorg van hun patiënten. Het was wel de tijd dat het verlichten van lijden normaal medisch handelen was, ook als het leidde tot een vervroegd overlijden.

Ik ben ervan overtuigd dat veel huisartsen uit die periode hun patiënten op die manier hebben geholpen. Ook kinderen. Vooral bij hen ging dit in het geheim in verband met het besef dat je op of over de grens opereerde.

Dat maakte het tot een eenzame exercitie voor de betreffende arts met alleen maar de patiënt en diens ouders als gesprekspartners. Mijn twee patiënten hadden al op heel jonge leeftijd kanker gekregen, waren intensief behandeld in een oncologisch centrum maar uiteindelijk uitbehandeld.

Bij één patiënt dreigde er voortdurend de kans op een ernstige longbloeding, reden om thuis een voorraad morfine te bewaren. Kinderen van die leeftijd, die al jaren intensief worden behandeld vanwege kanker, worden al heel vroeg kleine volwassenen. In mijn ervaring zijn ze heel goed in staat om dan al te reflecteren op hun situatie.

Hun wilsbekwaamheid op die leeftijd is veel groter dan bij gezonde kinderen van die leeftijd. Uiteraard waren het heel intensieve gesprekken met hen en hun ouders om uiteindelijk te besluiten tot levensbe-eindiging.

Dezelfde rechten

Ik denk dat het van groot belang is dat hierbij een volledige consensus wordt nagestreefd. In euthanasiesituaties bij volwassenen, waarbij de patiënt leidend is, zien we dat er spanningen ontstaan als de partner of de familie een andere mening is toegedaan. Consensus hierover bij kinderen is nodig om met het oog op een goede verwerking die spanningen te voorkomen.

Kinderen kunnen net als volwassenen in een situatie terechtkomen waarin ze ondraaglijk en uitzichtloos lijden. Zij dienen dezelfde rechten te krijgen als volwassenen. De wettelijke grens voor euthanasie bij kinderen ligt nu bij 12 jaar. Bij kinderen tussen 12-16 jaar dienen ouders of hun voogd toestemming te geven. Daarnaast bestaat voor pasgeborenen tot 1 jaar het Groningen-protocol die levensbeëindiging voor die groep mogelijk maakt.

We leven nu in 2020, de tijd van de solistische huisarts in de jaren tachtig is voorbij. In deze tijd van protocollering is het niet goed denkbaar dat we voor eventuele levensbeëindiging van ernstig zieke kinderen tussen 1 en 12 jaar geen aanvullend protocol nodig hebben.

Dit is vooral van belang voor de uitvoerend (kinder)arts, die deze handeling moet uitvoeren en dit niet meer in het geheim wil doen. Daarom pleit ik voor aanvullende regelgeving.

Lees ook:

Actieve levensbeëindiging straks toegestaan voor kinderen met uitzichtloos lijden

Bij kinderen die uitzichtloos en ondraaglijk lijden, wil het kabinet  aan artsen meer ruimte geven om in te grijpen aan het sterfbed. Na jarenlange discussie komt er een regeling

Ockje Tellegen (VVD): ‘Mogen kinderen tussen één en twaalf jaar dan niet waardig sterven?’

Onverwacht zet de coalitie van Rutte III toch een medisch-ethische stap. Actieve levensbeëindiging bij kinderen wordt toegestaan, voor een beperkte groep. VVD-Kamerlid Ockje Tellegen ijvert er al jaren voor. ‘Dit is waarom ik de politiek ben ingegaan.’

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden