Discussie over vermoeidheidssyndroom verdient meer journalistiek onderzoek

Voor wat betreft de kop boven het nieuwsartikel van 20 maart ('deels erkend als chronische ziekte') hebben lezers een punt. Zowel de tekst van het artikel als het rapport van de Gezondheidsraad was op dit onderdeel glashelder. De Raad immers schreef dat ME/CVS een 'ernstige chronische ziekte is, die het functioneren en de kwaliteit van leven van mensen die eraan lijden substantieel beperkt'. Dat was ook de strekking van het nieuwsbericht, dat werd versterkt door een positieve reactie van de voorzitter van de ME/CVS-patiëntenvereniging.

Een correctie over het in de kop feitelijk onjuiste 'deels' zou terecht zijn geweest. Dat had tegelijk het onaangename gevoel van sommige patiënten ondervangen dat Trouw, terwijl er eindelijk goed nieuws voor hen was, 'roet in het eten wilde gooien'.

Geen actiejournalistiek

Dit laatste is aan de redactie niet besteed. Maar ze is er ook niet om patiënten die lijden aan ME/CVS of een andere ernstige ziekte als vanzelf te 'steunen', zoals enkele reacties willen. In het redactionele commentaar neemt de krant het met regelmaat op voor groepen mensen die om uiteenlopende redenen sociaal-maatschappelijk in de verdrukking of uitgeschakeld zijn geraakt. Dát is het geëigende podium voor de krant om haar mening weer te geven. Ook columnisten onderscheiden zich op dit vlak, maar dan met hun persoonlijke mening.

Vanuit ethisch oogpunt en om hun onafhankelijkheid te bewaren houden de verschillende redacties zich in hun verslaggeving echter verre van actiejournalistiek of het steunen van belangengroeperingen. De rol van de onafhankelijke journalist is allereerst het publiek feitelijk te informeren. Ongeacht het onderwerp dient een pleitbezorger primair nu eenmaal een ander belang dan de verslaggever.

Op dit punt botsen de redactionele keuzes met de veelal gedeelde belangen en overtuigingen van ME/ CVS-patiënten, die kritiek hebben op de kwaliteit van de berichtgeving. Steen des aanstoots voor de laatste categorie waren vooral de reacties die redacteuren verzamelden op het advies van de Gezondheidsraad. In hun artikelen kregen onder meer (emeritus-)hoogleraren van het Nederlands Kenniscentrum Chronische Vermoeidheid (NKCV) ruimte om het volgens hen grote belang van de inmiddels omstreden 'cognitieve gedragstherapie' te onderstrepen.

Onbegrip

Dat wekte de boosheid van overtuigde tegenstanders van die therapie. Het kwam de redactie, toch slechts boodschapper, op onbegrip te staan. 'Misschien wordt het tijd dat journalisten het vertikken nog langer naar de vertegenwoordigers van het NKCV te luisteren en hun een podium te geven voor hun arrogante standpunten', deelde ervaringsdeskundige Ruud Moors in zijn opiniebijdrage van 28 maart de opvatting van veel andere patiënten.

Moors' standpunt en dat van lotgenoten is begrijpelijk. Sommigen zijn decennia bezig hun ziekte te 'bewijzen'. Dat alleen al leidt tot zeer veel persoonlijk en familieleed. Maar hun pleidooi voor het journalistiek uitsluiten van partijen als het NKCV deel ik niet. Wetenschappers van dit centrum waren de eersten in Nederland die de klachten van ME-patiënten serieus namen. Dat is geen argument om uitsluitend op hun kompas te varen. Evenmin is het reden om hen volledig te negeren.

Ergens in de dertig jaar Nederlands onderzoek zijn de wetenschappers en de ME-patiënten elkaar kwijtgeraakt, zozeer dat ze nu tegenover elkaar staan. Als onderzoek zo'n splijtzwam kan zijn, is er journalistiek alle reden om eens goed uit te zoeken wat de (inter)nationale stand van zaken in het ME-onderzoek is.

Ombudsman Adri Vermaat van Trouw bespreekt journalistieke dilemma's en kijkt kritisch naar de werkwijze van de redactie. Lees hier eerdere afleveringen terug.

Lees ook: tussen je oren zit je lijf

Er zijn nog altijd veel raadsels rondom het vermoeidheidssyndroom ME/CVS. Zit het in je lijf of tussen je oren? Daar wordt fel over gevochten. Maar in de wetenschap is beide waar.