Uw profiel is aangemaakt

U heeft een e-mail ontvangen met een activatielink. Vergeet niet binnen 24 uur uw profiel te activeren. Veel leesplezier!

Denk na over de preventie van erfelijke ziekten via DNA

Opinie

Martina Cornel, Rob Haselberg en Matthias Smalbrugge

Crispr vóór de conceptie biedt voor het eerst de mogelijkheid op een gezond kind zonder embryo’s te veranderen. © Thinkstock
Opinie

Wetgeving verbiedt veranderingen in het DNA van volgende generaties aan te brengen door in te grijpen in de genetische structuur van een embryo (kiembaanmodificatie). Dat kan nu wel met de techniek van Crispr. Dat levert nieuwe vragen op, schrijven Matthias Smalbrugge, Rob Haselberg en Martina Cornel.

De discussie werd recentelijk nog aangewakkerd door de geboorte van een Chinese tweeling, bij wie deze techniek was toegepast. Maar over het gebruik van deze methode vóór de conceptie, dus vóór een embryo de kiem legt van de identiteit, werd nog weinig gesproken. Hoe kijk je daarnaar vanuit medisch en theologisch perspectief en dat van de patiënt?

Lees verder na de advertentie

Embryowetgeving

De Nederlandse discussie hierover werd tot nu toe gevoerd vanuit het perspectief van de embryowetgeving. Embryo’s mogen niet worden geproduceerd ten behoeve van onderzoek, maar embryo’s die overblijven na ivf mogen daar wel voor worden gebruikt en worden na het onderzoek vernietigd. Bij kiembaanmodificatie heb je die rest-embryo’s niet nodig, maar grijp je wel in in een bestaand embryo en diens hele nageslacht.

Identiteit wordt tegenwoordig gezien als iets wat veel minder vastligt dan we lang hebben gedacht

Maar er is meer. ‘Crispren’ kan niet alleen kort ná de conceptie, maar ook daarvoor, pre-embryonaal. Stel een man en vrouw hebben bij elke zwangerschap 100 procent kans op een kind met een ernstige aandoening (CF, Huntington). Embryoselectie heeft dan geen zin, want de ziekte wordt toch doorgegeven. In dat geval zou Crispr vóór de conceptie voor het eerst de mogelijkheid bieden op een gezond kind zonder embryo’s te veranderen. 

Sterker, ook bij een lagere kans (50 procent, 25 procent) en ziekten als erfelijke kanker kun je met deze methode geslachtscellen repareren in plaats van embryo’s selecteren. Na Crispr in de geslachtscel kan één embryo tot stand worden gebracht dat wordt teruggeplaatst. Maar inderdaad, je verandert definitief de identiteit van het toekomstige embryo en diens nageslacht.

Dubbel

Maar theologisch gesproken is het vreemd om de identiteit van een mens te koppelen aan de biologische data. Identiteit blijkt tegenwoordig iets wat veel minder vastligt dan we lang hebben gedacht. Het is eerder iets relationeels dan iets wat op zichzelf staat. Dat sluit aan bij het scheppingsverhaal waarbij de mens niet zozeer een ander, op zichzelf staand ding is dan God, maar een mens die in relatie met God leeft. Je identiteit is dus dubbel: dat wat je bent en degene met wie je in relatie leeft. Die twee aspecten horen bij elkaar en beïnvloeden elkaar.

Maar als een ziekte je terugwerpt, je steeds meer terugdringt naar dat ene aspect, wat je bent zonder relaties, dan komt het bestaan in de knel. Het wordt een noodlot, goedgepraat met de uitdrukking dat de mens wikt en God beschikt. Ondermaatse theologie: God en het noodlot zijn geen beeld en gelijkenis van elkaar. Kijk dus eens, omwille van dat andere aspect van menselijk leven naar de toelaatbaarheid van Crispr in de pre-embryonale fase.

Risicodragers

Naast medische en theologische overwegingen is er nog het menselijke aspect. Het gaat hier om patiënten of risicodragers. Het is een zware opgave om te horen dat je tot deze groep behoort: dood-door-ziekte is niet te vermijden. Hoe maak je dan de afweging als je weet dat je een kans van 50 procent of meer hebt om ‘je ziekte door te geven’?

Gelukkig is het medisch onderzoek vooruitgegaan en kan (mogelijk) in de toekomst gekozen worden voor de hierboven beschreven pre-embryonale Crispr-techniek om de ziekte letterlijk in de kiem te smoren. Dat zouden patiënten graag zien; ze zijn zo veel meer dan hun ziekte.

Dat haalt ook veel stress uit de relatie tussen een man en vrouw. Immers, de eindeloze afwegingen en keuzen over al dan niet kinderen krijgen is iets waar vele relaties aan ten onder gaan. Daarom zal het niet lang meer duren voordat patiënten ergens in de wereld deze behandeling gaan halen. Natuurlijk moet dit op zich niet de reden zijn om direct alles maar te doen. Maar een stap richting gedegen en gereguleerd onderzoek in het voorkómen van ernstige erfelijke ziektes lijkt het minste wat kan worden gedaan. 

De auteurs van dit opiniestuk:
Matthias Smalbrugge, VU, European Academy on Religion and Society
Rob Haselberg, Vereniging van Huntington 
Martina Cornel, Amsterdam UMC, afdeling klinische genetica

Lees ook:

Wetenschappelijke ethiek in China: er is nog veel werk aan de winkel

Natuurlijk was Wang Yifang, medisch ethicus aan de Peking Universiteit, verontwaardigd toen hij hoorde van het experiment met genetisch gemanipuleerde baby’s. Al jaren probeert Wang Chinese wetenschappers te overtuigen van het belang van ethische grenzen.

Waarom sleutelen aan DNA van embryo’s volgens deze arts straks heel gewoon is

Chinese wetenschapper He Jiankui kreeg een storm van kritiek over zich heen toen hij meldde dat er een tweeling was geboren met door hem veranderd DNA. Onverantwoord, zegt voortplantingsarts Sjoerd Repping. Maar: ‘Sla het debat nu niet dood’

Deel dit artikel

Identiteit wordt tegenwoordig gezien als iets wat veel minder vastligt dan we lang hebben gedacht