null

OpiniePrenatale test

Breid prenatale test Nipt alleen uit als je ouders ook ondersteunt

Moeten ouders in spé weten dat hun kind kans heeft op een genetische ‘afwijking’ als triple-X? Jessica Langenhoff, die zelf een variant van triple-X heeft, vindt dat niet verstandig.

Jessica Langenhoff

Het was voorpaginanieuws: ‘Uitbreiding van de prenatale test roept allerlei ethische vragen op’ (Trouw, 10 augustus). Die vragen heb ik ook, als wetenschapper én als volwassene met een variant van het triple-X syndroom.

Net als de geciteerde ethicus Wybo Dondorp mis ik een zorgvuldige afweging in de verbreding van de screening op genetische afwijkingen van foetussen bij de prenatale test Nipt. Het triple-X syndroom treft on­geveer één op de duizend vrouwen, van wie momenteel maar 10 procent ooit in hun leven een diagnose krijgt. De verschijnselen zijn vaak mild, als ze er al zijn. De meeste vrouwen hebben een ‘gewoon’ leven, net als ik.

In landen waar breder testen al gangbaar is, krijgt een deel van de ouders te horen dat er een verhoogd risico is op het triple-X syndroom. En ik zie dagelijks de gevolgen als zij de Contactgroep Triple-X raadplegen. Hun paniek is vaak groot, vanwege de onbekendheid van het syndroom, ook bij zorgprofessionals.

Soms ontstaan zelfs twijfels over het voortzetten van de zwangerschap, bij professionals en bij de ouders. Dat doet me verdriet, want het gaat om een kind met een goede toekomstverwachting. Online is veel informatie te vinden, soms verouderd of verwarrend. Dat helpt niet.

Vruchtwaterpunctie geeft een risico op complicaties

Met een beetje geluk vinden ouders één van de internationale Facebookgroepen, die naar goede websites en boeken verwijzen, een reëel beeld geven en geruststelling kunnen bieden. Veel ouders weten niet dat het extra X chromosoom ook van de moeder kan zijn. Ze willen zekerheid. Willen ze niet wachten tot na de geboorte, dan is een vruchtwaterpunctie nodig. Die geeft een risico op complicaties en een onbedoeld einde van de zwangerschap.

Dat alles maakt me huiverig voor het ongemerkt en ondoordacht uitbreiden van de Nipt. Want het triple-X syndroom is maar één van de vele mogelijke nevenbevindingen, er zijn er nog veel meer. Uitbreiding van de Nipt naar andere aandoeningen dan de huidige drie kan naar mijn mening alleen als ouders zeer goed worden voorgelicht. Over de hoogte van het risico, het leven met de aandoening waarop een verhoogd risico is, en over de mogelijke vervolgstappen. Goede voorlichting vraagt veel inzet van professionals en van vrijwilligers, ouders van kinderen en volwassenen met deze diag­noses. De vraag is of we dat ­kunnen bieden.

Jessica Langenhoff is bewegingswetenschapper, betrokken bij de Nederlandse Contactgroep Triple-X syndroom en internationale Facebookgroepen.

Lees ook:

Ethici kritisch op ‘sluipende uitbreiding’ Nipt-test

De verbreding van Nipt, de screening op genetische afwijkingen van foetussen, roept allerlei ethische vragen op. Daar moet debat over komen, betogen drie wetenschappers.

Door de prenatale screening hebben we niet alleen ons kindje verloren, we zijn ook nog eens medeverantwoordelijk’

Het ongeboren kindje van Sanne van der Hout en haar partner overlijdt kort na een vruchtwaterpunctie. In haar boek ‘Onverwacht’ beschrijft Van der Hout naast haar persoonlijke verhaal de dilemma’s rondom prenatale screening.

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2022 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden