Uw profiel is aangemaakt

U heeft een e-mail ontvangen met een activatielink. Vergeet niet binnen 24 uur uw profiel te activeren. Veel leesplezier!

'Dankzij de goede zorg blijft de euthanasie-verklaring van mijn man in de la'

Opinie

Lily Coenen

Een bewoner van een zorginstelling in West-Brabant zit in de zon. © Hollandse Hoogte / Ries van Wendel de Joode

Nu haar man door verlies van geheugen en goede professionele verzorging veel minder lijdt dan gevreesd, blijft zijn euthanasie-verklaring in de la, zegt Lily Coenen.

Al enige tijd wordt er, ook in deze krant, stevig gedebatteerd over het levenseinde van dementerenden, waarbij termen als 'verraad' en 'moord' niet geschuwd worden. Als liefhebbende echtgenote van een man die wegens gevorderde dementie inmiddels ruim een jaar in een verpleeghuis woont, wil ik graag mijn persoonlijke ervaringen en visie toevoegen aan dit op zich nuttige debat over een heel moeilijk onderwerp.

Lees verder na de advertentie

Ook mijn man en ik hebben, toen wij nog gezond van lichaam en geest waren, ons voorzien van alle mogelijke verklaringen omtrent de beëindiging van ons leven, niet alleen bij ondraaglijk en uitzichtloos fysiek lijden, maar ook in geval van het angstaanjagende scenario van de dementie: verlies van de controle over onszelf, verlies van de herkenning van onze dierbaren en zeker óók: het lijden van de achterblijvende geliefden. Dit alles overigens zonder het spook van de dementie van dichterbij te kennen dan via verhalen van anderen en via de media.

In de zomer van 2016 ging mijn man heel snel achteruit. Niet alleen geestelijk. Mede door erbarmelijke zorg in een 'crisisopvang' was hij binnen drie weken incontinent en kon hij niet meer lopen. Maar daarbij zei hij ook, tijdens een door ons zo snel mogelijk aangevraagd gesprek met een arts over de mogelijkheden van euthanasie, dat hij nog wel jaren door wilde leven.

Basisvoorwaarde

Na een periode van peilloos verdriet, wanhoop en ook paniek lukte het ons om een plek voor hem te vinden in een goed huis. Want ja, die zijn er ook, verpleeghuizen waar je als naaste steeds opnieuw getroffen wordt door de toewijding van het personeel en de vrijwilligers.

Inmiddels, een jaar later, kan ik zeggen dat er door ons, de achterblijvers, zeker veel geleden, maar ook veel geleerd is. Waarbij ik voorop wil stellen dat goede zorg, zowel fysiek als qua aandacht, een basisvoorwaarde is waar ongetwijfeld in veel gevallen (nog) niet aan wordt voldaan.

Wie er oog voor heeft, zal zich verbazen over hoelang de kern van de persoon die we liefhebben intact blijft

Maar áls die zorg er wel is, dan is mijn belangrijkste ervaring dat er door de getroffenen zelf veel minder wordt geleden dat ik dacht. Ja, er is boosheid en verdriet, maar juist doordat het kortetermijngeheugen ontbreekt, wordt dat, net als bij kinderen, vaak snel door een positieve ervaring vergeten en opgelost.

En ja, het is uiterst confronterend om de partner zo te zien veranderen, kinderlijk te zien worden (wat was dat ouderwetse woord 'kinds' toch adequaat), het gevoel voor decorum te verliezen, ons niet meer te herkennen. Maar, wie er oog voor heeft, zal zich ook verbazen over hoelang de kern van de persoon die we liefhebben intact blijft en met kleine vonkjes zichtbaar (gemaakt) kan worden.

Hoe er, als er geen sprake is van pijn of serieuze ongemakken, altijd weer korte, maar duidelijk herkenbare vreugdemomenten zijn.

Hoe herkenning niet alleen uit het benoemen van je naam kan bestaan, maar ook uit een gevoel van vertrouwdheid, verbondenheid, dat kennelijk dieper ligt dan dat wat de hersenen kunnen waarnemen.

Leren

Wanneer mij nu om toestemming gevraagd zou worden om het leven van mijn inmiddels volledig wilsonbekwame man te beëindigen, dan zou ik nee zeggen. Waarbij goede afspraken over niet-behandelen en palliatieve zorg in geval van fysieke verslechtering zonder meer van groot belang zijn.

Maar als daar geen sprake van is, dan zou die toestemming vooral voelen als een beëindiging van míjn lijden, dat bovendien beslist niet alleen maar lijden is. Het is ook leren, over kwetsbaarheid, over verbondenheid, over liefhebben en loslaten, kortom: over het leven zelf.

Lees ook: Wantrouw de vrije wil bij 'voltooid leven'
Lees ook: 
Noem die euthanasie bij voltooid leven liever zelfdoding
Lees ook: Als ik dement word, doe dan maar iets in mijn koffie

Deel dit artikel

Wie er oog voor heeft, zal zich verbazen over hoelang de kern van de persoon die we liefhebben intact blijft