Zorgkind is vaak meer dan ouders kunnen verdragen
Zestig procent van de ouders met een 'zorgintensief' kind raakt overwerkt of krijgt een burn-out. Het gaat om kinderen die vanwege een handicap, stoornis of ziekte veel ondersteuning vragen. Hun ouders komen daardoor met hun werk en zichzelf in de knel.
"Op een gegeven moment had ik zoveel stress dat ik ging hyperventileren", aldus een moeder. "Ik ben drie maanden thuis geweest. Het gaf een gevoel van falen. Je wilt gewoon werken, zoals je deed voordat je gehandicapte kind er was."
Haar uitspraak staat in een onderzoeksrapport van het Nederlands Jeugdinstituut dat maandag verschijnt. Daarvoor werden zo'n honderd ouders uitgebreid ondervraagd. Opvallend is dat het doorgaans lang duurt voordat zij weten wat er precies met hun zoon of dochter aan de hand is.
Tijdens die zoektocht hebben ze veel therapeutische en medische afspraken, vaak onder werktijd. "Ouders gaan de verloren werkuren inhalen op hun vrije dag", zegt pedagoog Krista Okma, een van de onderzoekers. "Ze doen lang een beroep op hun eigen draagkracht. Totdat het vat leeg is."
Behalve op een burn-out lopen deze ouders ook een flink risico op relatieproblemen: 42 procent krijgt die door de komst van een zorgintensief kind. "Je gaat door een soort rouwproces", verklaart Okma, die zelf ervaringsdeskundige is; door het zeldzame Pitt-Hopkins syndroom heeft haar dochter een fysieke en mentale achterstand.
"Eerst moet je accepteren dat je kind anders is, dan moet je accepteren wat dat betekent voor jouw leven." Omdat partners vaak rouwen op verschillende manieren, raken ze elkaar onderweg kwijt. "Je staat allebei onder hoogspanning. Dan leer je elkaar van een andere kant kennen, en niet de leukste."
Ruim 40 procent van deze groep ouders tobt ook met opvoedproblemen; ze vinden het bijvoorbeeld moeilijk hun tijd te verdelen tussen hun zorgkind en hun gezonde kinderen. De laatsten geven zelf aan dat ze aandacht tekortkomen, volgens Okma, die tevens onderzoek doet onder deze broers en zussen (ook wel 'brussen' genoemd).
De opvoeding van het speciale kind is een pittige uitdaging. "Ouders vragen zich bijvoorbeeld af: tot waar kun je opvoeden en waar begint de stoornis of handicap van je kind?"
Hoe groot de groep overbelaste ouders is, valt moeilijk te zeggen. Het Verwey-Jonker Instituut becijferde dat er in 2012 ongeveer 120.000 kinderen met een fysieke of mentale beperking waren.
Maar veel kinderen zijn niet meegeteld; zo zijn er alleen al 114.000 jongeren tussen de 13-17 jaar die een angststoornis hebben gehad en is 14 procent van de kinderen chronisch ziek.
Hun ouders zouden meer hulp kunnen gebruiken, concludeert het Nederlands Jeugd Instituut. Bij voorkeur van een gezinscoach. Okma: "Iemand die achter de voordeur komt en vraagt: Hoe gaat het met jullie en wat hebben jullie nodig?"
Het rapport is bedoeld als een advies aan het ministerie van volksgezondheid en aan de gemeenten, die vanaf volgend jaar verantwoordelijk zijn voor de hulp aan kinderen én hun mantelzorgers: de ouders.
