Zorg bij open ruggetje kan wel wat minder

Promovendus constateert dat levenskwaliteit van volwassen patiënten is toegenomen

Mensen met spina bifida ofwel open ruggetje hebben tegenwoordig als volwassenen minder gezondheidsproblemen dan vaak wordt aangenomen. De zorg voor deze groep moet daarop beter inspelen.

Dat concludeert arts-onderzoeker Paul Veenboer die overmorgen promoveert aan het UMC Utrecht. Voor zijn onderzoek volgde hij een groep van driehonderd volwassen patiënten die al als kind onder behandeling van dit ziekenhuis waren. In hun eerste levensjaren hadden ze veel nier- en blaasproblemen, maar later bleken ze het doorgaans redelijk te doen. Overlijden doordat de nieren er helemaal mee ophouden, komt nauwelijks voor. Incontinentie wel, maar de meeste patiënten zeggen daar goed mee te kunnen leven; ze zijn het vanaf hun geboorte gewend.

Door betere, preventieve behandeling in de eerste levensjaren is de levenskwaliteit van de volwassen patiënten de laatste decennia gestegen, zegt Veenboer. Richtlijnen voor specialisten gaan er nog vanuit 'dat het wel mis' zal zijn. Daarom , zegt de richtlijn, moet iedere patiënt elk jaar een - vaak belastend - controlerend onderzoek ondergaan. Veenboer pleit ervoor deze richtlijn minder strak te maken en alleen bij klachten tot dit onderzoek over te gaan. In de praktijk blijken veel artsen daar ook al voor te kiezen.

Om deze kleine patiëntengroep - naar schatting 2000 volwassenen in Nederland - beter te volgen, stelt Veenboer voor een register te maken, waarin precies wordt bijgehouden met welke problemen men te maken krijgt. Dat hoeft volgens hem zeker niet te leiden tot zwaardere en duurdere behandelingen. "Sterker nog, het lijkt erop dat de behandeling door een revalidatie-arts die eens in de twee jaar als een algemeen arts alle mogelijke zaken doorneemt, het effectiefst is. Patiënten hoeven dan alleen naar een specialist verwezen te worden als ze klachten hebben."

Eerder, buitenlands onderzoek suggereerde dat de helft van mensen met spina bifida overlijdt voor de 35ste verjaardag, maar Veenboer denkt de huidige generatie ouder wordt door betere zorg.

Zwangeren gebruiken de laatste jaren vaker foliumzuur en bovendien krijgen ze standaard een echo aangeboden na twintig weken zwangerschap. Daardoor is het aantal baby's met spina bifida gehalveerd tot naar schatting enkele tientallen per jaar. Vaak gaat het dan om ouders die uit religieuze motieven geen abortus willen plegen, maar het komt ook voor onder vrouwen die om andere redenen niet meedoen aan prenatale screening. "Mensen met deze aandoening hebben geen gemakkelijk leven. Ze hebben verschillende klachten en worden veel geopereerd", zegt Veenboer. Hij wil niet zeggen of zijn onderzoek een extra argument biedt om tot abortus over te gaan. "Dat is een afweging die ouders zelf moeten maken."

Wat is spina bifida?

De volksmond spreekt over het 'open ruggetje', de aangeboren afwijking waarbij de ruggewervels niet goed sluiten rondom het ruggenmerg. Het kan lang of zelfs altijd onzichtbaar blijven - de gesloten variant - maar bij de open variant is meestal een duidelijke uitstulping zichtbaar. Vaak gaat deze laatste vorm gepaard met een waterhoofd. Doordat tegenwoordig sneller goede afvoer van dit vocht wordt aangelegd, leidt dat tot minder problemen.

Toch kunnen latere problemen met deze drains leiden tot vroegtijdig overlijden. Problemen met de nieren, de blaas en de bekkenbodem komen veel voor bij deze groep. Andere klachten zijn problemen met lopen - vaak zijn patiënten gebonden aan de rolstoel - darmproblemen, maar ook leer- en gedragsmoeilijkheden.

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden