'Zonder het persoonsgebonden budget had ik nooit kunnen werken'

Hans van der Knijff was op een zaterdagmiddag aan het werk op het dak van zijn schuur. Ineens zakte hij door zijn benen. Een bloedprop in zijn hoofd, bleek later. Hij viel van het dak, kwam ongelukkig op de grond terecht, verloor even het bewustzijn en wist toen hij wakker werd: ik heb mijn rug gebroken. Van der Knijff was 28, had een kind van 5 en een vrouw die in verwachting was van de tweede. En sinds die zaterdagmiddag, bijna dertig jaar geleden, had hij een dwarslaesie. "Alsof je een ruggenprik hebt, vanaf borsthoogte," zegt hij.

Van der Knijff werkte bij KPN Telecom. "Wat er ook gebeurt, je komt terug", zeiden ze tegen hem. Ze hielden woord. Maar thuiszorg en werk bleken in die jaren moeilijk te combineren. Het was 1988, het pgb zou pas in 1995 worden ingevoerd. "Thuiszorg zegt dan: 'U wilt aan het werk? Prima, maar wij komen 's morgens tussen acht en tien uur langs, met een uitloop naar half twaalf'. Dat is dus bijna niet te doen als je een baan hebt."

Nog altijd zijn thuiszorg en werk nauwelijks te combineren, zegt Van der Knijff. Althans, voor mensen die geen pgb hebben en afhankelijk zijn van reguliere zorg. Net als in de jaren tachtig moeten zij zich aanpassen aan de thuiszorg in plaats van andersom.

Zelf regelen

Van der Knijff kreeg zijn pgb in 1996, als een van de eersten. Het gaf hem de mogelijkheid zijn kantoorfunctie bij KPN op te geven en te beginnen aan een nieuwe baan bij Per Saldo, de belangenvereniging van pgb-houders. Hij geeft voorlichting en cursussen door het hele land.

Als hij 's morgens vroeg op pad moet, regelt Van der Knijff dat de hulp om kwart voor zes voor de deur staat. Twee uur later stapt hij in zijn aangepaste bus. Als hij naar Heerlen rijdt omdat hij daar een cursus geeft, dan huurt Van der Knijff een lokale zzp'er in. "Die komt dan naar me toe om me in het busje te helpen. Rij ik 's nachts weer naar huis, dan bel ik de hulpverlener in mijn woonplaats en vraag of hij na twaalven klaar wil staan. Dat is de meerwaarde van het pgb.

"Zonder het eigen budget had ik nooit kunnen werken. Ik moet nog negen jaar tot mijn pensioen. Dan heb ik 51 jaar gewerkt. Stel dat ik geen pgb zou hebben, dan had ik veertig jaar niet kunnen werken."

Personeelstekort

Van der Knijff merkt dat het de laatste tijd lastiger is een beschikbare zzp'er te vinden. De personeelsschaarste in de zorg werkt namelijk door bij de pgb-houders, die zelf ook werkgever zijn. "Je ziet vooral de laatste paar jaar dat de markt van verpleegkundigen en verzorgers opdroogt. Je moet daarom inventief zijn, kijken hoe je op een andere manier zorg kunt regelen."

Die inventiviteit leidde ertoe dat een vrouw met een katheter de hulp van de buurt in schakelde. Ze moet zes keer per etmaal een katheter verwisselen. "Probeer maar eens zes maal per 24 uur iemand te krijgen. Ik adviseerde haar naar de uroloog te stappen, het probleem te bespreken en ervoor te zorgen dat zes mensen uit de wijk een cursus krijgen om te katheteriseren."

Deze mensen hadden geen enkele medische achtergrond, maar dat hoeft ook niet. Ook partners van patiënten krijgen geregeld zo'n cursus. "Dat heet een autorisatie. Mensen krijgen een spoedcursus bij de uroloog, waarna ze bevoegd zijn om één handeling bij één patiënt te verrichten. Zo heeft de vrouw zes personen laten opleiden die ze nu via het pgb kan inhuren."

Lees ook: Een kwart minder pgb's; fraude maakt gemeenten kopschuw

Gemeenten verstrekken minder persoonsgebonden zorgbudgetten. Dat gaat ten koste van de zelfstandigheid.

Lees ook: Hoe krijg je greep op het persoonsgebonden budget?

Door grote fraudezaken komen de persoonlijke budgetten voor Nederlanders die zorg nodig hebben de laatste jaren uitsluitend negatief in het nieuws. Gaat het ideaal van de zelfstandige patiënt ten onder aan fraudeurs?