Ziekte kan ook de liefde verwoesten

Priscilla van Lierop (r), haar zieke partner Joan Elkerbout en hun Ierse wolfshond. Beeld Jean-Pierre Jans

Priscilla van Lierop bleef haar doodzieke partner Joan verzorgen, maar beëindigde hun relatie. 'Ik hield het niet vol, ik moest afstand nemen.' Uiteindelijk vonden ze de liefde terug. Priscilla schreef er een indringend boek over: 'En ik zie jou...'.

Loom dobbert Priscilla van Lierop in het buitenbad van een sauna. Het is guur decemberweer en het regent, maar dat deert haar niet. Ze geeft zich over aan het warme water, denkt even helemaal nergens aan. Eerder op de dag bezocht ze nog het ziekenhuis, nu gunt ze zichzelf "een volledige break van de situatie". Weg zijn de witte jassen, injectienaalden, infuusslangen, medicijnen, de vragende ogen van haar geliefde Joan Elkerbout, die als gevolg van de ziekte van Kahler, een vorm van beenmergkanker, al drie maanden plat ligt in een ziekenhuisbed. Straks verhuist ze naar de jacuzzi, de stoomcabine of de ligstoel.

Maar eerst gaat ze toch even bellen met Joan, want dat heeft ze haar beloofd. Telefoons zijn verboden in de sauna, dus trekt ze haar badjas en slippers aan, pakt haar smartphone uit de locker en verlaat de sauna via de hoofdingang. Het plenst nog steeds en het is toch wel erg koud. "Ik hou het kort, want ik sta hier in de regen", zegt ze tegen haar vriendin. Waarop die antwoordt: "Ga dan naar de receptie en vraag om een paraplu, want ik ben nog niet uitgepraat."

Honderdduizend ballen
Op dat moment gebeurt het: er barst iets in Priscilla. Al maanden rent ze zich de benen uit haar lijf, ze bezoekt Joan twee keer per dag, kookt voor haar omdat ze het ziekenhuisvoedsel niet lekker vindt, probeert hun bedrijfje te redden, ze houdt kortom 'honderdduizend ballen in de lucht'. "En dan ben ik éven op mezelf, ga jij aan me trekken. Het is nooit genoeg, je houdt geen rekening met me. Dat hou ik niet vol. Ik moet afstand nemen. Dit is de grens. Ik ga niet die paraplu halen, maar terug de sauna in."

Dit alles dénkt ze, maar ze zegt het niet op deze decemberavond in 2012; ze beëindigt alleen het telefoongesprek. Maar in haar hoofd zoemt vanaf dat moment de vraag rond: "Kan ik ook de relatie stoppen? Kun je dat überhaupt maken als je partner ernstig ziek is?" Het is het begin van een hevig innerlijk conflict: Priscilla wil er wel voor Joan zijn, maar ze wil óók haar eigen leven terug, zich niet langer zo geclaimd voelen.

De uitkomst van het conflict staat op pagina 175 van 'En ik zie jou...", Priscilla's zojuist verschenen autobiografische roman. Daarin beschrijft ze minutieus hoe Joan en zij elkaar kwijtraken, hoe de ziekte ook de liefde dreigt te verwoesten. In januari 2013, als ze zich opnieuw overvraagd voelt, laat ze de bom barsten. "Joan", zegt ze, "ik wil onze relatie beëindigen. Ik wil niet met je verder. (...) Ik laat je niet in de steek. Ik blijf bij je tot het moment dat jij weer voor jezelf kunt zorgen. Dan wil ik dat je een andere woonplek zoekt. Onze liefdesrelatie is over."

Fragiel
Toch zitten Priscilla en Joan ruim twee jaar na dit dramatische moment samen op de bank in hun landelijk gelegen Limburgse huis: dicht tegen elkaar aan, lachend, binnenpretjes delend. Joan is dankzij stamceltransplantatie flink opgeknapt, al blijft haar gezondheid fragiel; Kahler is niet te genezen. Maar hun relatie is wel hersteld, tijdens een pijnlijk en emotioneel proces waarover ze nu openhartig praten. Omdat ze hopen lotgenoten met hun verhaal te steunen.

"We leren niet hoe je omgaat met emoties in zulke moeilijke omstandigheden", zegt Joan. "Dat zit niet in onze opvoeding." "Het is een enorm taboe", weet Priscilla. "Veel partners van zieke mensen twijfelen over hun relatie, maar niemand durft dat te zeggen. Er is een moreel besef: je laat iemand die zo ziek is niet in de steek. Het is alsof je de ander nog iets extra's aandoet door de relatie ter discussie te stellen."

Wat ging er precies mis tussen jullie?
Joan: "Ik heb in de eerste dagen in het ziekenhuis gezegd: 'Het is wel belangrijk dat we blijven praten'. Maar dat heeft Sil niet gedaan."

Priscilla: "Ik had wel de intentie om te blijven praten, om de verbinding te houden, maar ik moest regelen, regelen, regelen. Joan is tussendoor een tijdje thuis geweest, ik moest thuiszorg, een hooglaagbed en een postoel organiseren. Daarnaast was er de molen van het ziekenhuis, doktersafspraken, foto's... Je leven wordt overgenomen."

Joan: "Ik heb eerst maanden in het ziekenhuis gelegen, daarna maanden in een revalidatiecentrum. We hadden haast geen privétijd samen. Alleen het bezoekuur, in die beperkte tijd moesten we onze relatie onderhouden. Terwijl wij gewend waren om heel veel te praten over wie wij zijn en hoe wij in het leven staan."

Priscilla: "Normaal blijf ik haar tegenkomen als het niet lekker loopt. Maar nu ging ik gewoon weg, in mijn eentje naar huis. Ik ging al gauw mijn eigen leven leiden. Het ziekenhuis gaf onze relatie een nieuwe, onprettige dynamiek: Joan lag 24 uur per dag naar het plafond te kijken en ik was haar houvast. Ze ging steeds meer aan me trekken. Dat benauwde mij."

Joan: "Priscilla is iemand die van nature veel ruimte nodig heeft, dat weet ik. Maar ik ging ook trekken omdat ik merkte: dit gaat mis."

Priscilla: "Ik was alsmaar aan het zorgen en trok me intussen emotioneel terug. Dat kan prima: zorgen voor de ander zónder een diepe verbinding aan te gaan. Maar Joan voelt dat meteen, dat is één van de redenen waarom ik van haar hou. Wat Joan miste was mijn hartsverbinding met haar."

Joan: "Ik zag toen niet goed meer wat jij nodig had. Ook omdat we niet meer écht met elkaar praatten. Als Sil naar me toegekomen was met: 'Meisje, ik zit erdoorheen, kun je me helpen, hoe kunnen we ons allebei beter voelen?', dan had ik kunnen meedenken, als volwaardige partner. Maar die rol had ik toen al niet meer. Ik was de hulpbehoevende geworden en jij de verpleegkundige."

Prisicilla: "We zagen elkaars intentie niet meer."

Het liep al niet lekker tussen jullie voordat Joan in het ziekenhuis belandde. Hoe kwam dat?

Priscilla: "Bovenal hebben wij altijd heel veel van elkaar gehouden. Ook als het niet goed ging. In een diepe verbinding die we met elkaar voelen vanaf het eerste moment."

Joan: "Dat is fijn, dat je dat zegt."

Priscilla: "Maar in die tijd vóórdat we ontdekten dat Joan de ziekte van Kahler had, ging het financieel niet goed met ons. We hadden samen een trainingsbureau dat door de economische crisis flink was getroffen. Ik ging werken en werken om ons leven te redden. Joan deed steeds minder. Dan kwam ik thuis na een lange dag en stond de vaat er nog steeds. Ik kookte, deed de afwas, ik deed alles."

Joan: "Ik liep met mijn ziel onder mijn arm, ik dacht dat ik burnout was. Jij dacht gewoon dat ik lui was."

Priscilla: "Ja, ja. Achteraf snappen we: je was al heel lang ziek. Je ziekte beïnvloedde onze relatie al lang voordat we het wisten."

De ziekte raakte ook jullie fysieke relatie.
Joan: "Ja, ik had wel behoefte aan Sils lijf, maar dan voor de troost. De seksualiteit was compleet weg, ook door medicijnen en alles."

Priscilla: "We hebben wel eens geprobeerd te vrijen in het ziekenhuis. Maar dat liep niet, ook omdat de fysieke aantrekkingskracht verdwijnt. Door de chemotherapie rook ze akelig. Ik ging ook Joans urinekatheter doorspoelen. Ik ging haar wassen en verzorgen. Dan ga jij echt niet een half uur later denken: Kom, we gaan eens iets anders doen."

Joan: "Er is geen ruimte meer voor seksuele gevoelens. Het heeft lang geduurd voordat die weer terugkwamen."

Ineens was Priscilla's emmer vol en beëindigde ze de relatie. Ging die beslissing gepaard met schuldgevoelens?
Priscilla: "Nee, ik heb me er wel heel verdrietig over gevoeld. Maar schuldgevoel verlamt, daar heb je niets aan."

Joan: "Je zei wel achteraf: 'Als ik het anders gekund had, had ik het wel gedaan, dus excuses daarvoor'."

Priscilla: "Ja, maar dat noem ik verantwoordelijkheid nemen. Geen schuldgevoel."

Veel andere gezonde partners voelen zich wel schuldig als ze twijfelen of tobben over de liefde. Ze drukken die gevoelens weg. Hebben jullie adviezen voor hen?
Priscilla: "Ik sliep vier weken in het zusterhuis om dicht bij Joan te zijn tijdens de stamceltransplantatie en daar ontmoette ik veel mensen in vergelijkbare omstandigheden. Wat ik zag, was dat velen zichzelf compleet wegcijferen. Dat is heel begrijpelijk, maar niet de handigste keuze. Want als je méér geeft dan je hebt, kun je nog best een tijd doorgaan op je reserves, misschien zelfs tot na de dood van je partner, maar dan gaat het toch mis. Dan zit je met je rouw, dan zijn je reserves op én je hebt jezelf weggegeven. Veel artsen zeggen: 'Daarna val je in een zwart gat'. Dat moet je vóór zijn. Je moet er een eigen leven naast hebben."

Joan: "Je moet kunnen zeggen: 'Ik schakel iemand anders in, mijn partner heeft tijd voor zichzelf nodig'. Je moet ook blijven praten over hoe je je voelt. En het zou enorm schelen als je aan het begin van een ziektegeschiedenis weet welke effecten die op je relatie kan hebben. Dat heeft niemand tegen ons gezegd. Je denkt wel: 'Het wordt zwaar, maar samen staan we sterk'. Dat is dus geromantiseerd."

Hoe raakte het weer aan tussen jullie?
Joan: "Ik kon na het revalidatiecentrum nog niet voor mezelf zorgen, dus trok ik weer hier in ons huis. Gaandeweg gingen we steeds meer praten, kwam er meer begrip, verzachtte onze verhouding, zágen we elkaar weer. Op een nacht zag ik een oproep op Facebook over een Ierse wolfshond die in Noord-Frankrijk zat, op een verkeerde plek. 'Help', stond er, 'Indi zoekt een nieuw thuis.' Vanaf dat moment heb ik niet meer geslapen en Sil werd ook wakker."

Priscilla: "Ja, vind je het gek, jij lag naast me te hummen en te draaien en te zuchten."

Joan: "Twee dagen later zijn we naar Frankrijk gereden om de hond op te halen."

Priscilla: "Onderweg zei ik: 'Blijkbaar hebben we zonder woorden besloten dat we toch samen blijven wonen'."

Het boek is te bestellen via ...en ik zie jou en Bol.com.

Als de liefde taant

Hoe blijf je volwaardige partners als één van de twee hulpbehoevend is en de ander mantelzorger wordt? Als kanker het geliefde lichaam aantast en een relatie zich afspeelt tussen doktersbezoeken in? Met die vragen tobben veel stellen, weet Joyce Vermeer, systeemtherapeut bij het Helen Dowlinginstituut, dat gespecialiseerd is in psychologische hulp aan kankerpatiënten en hun naasten. Dat de gezonde partner het uitmaakt, maakt ze niet vaak mee. "Ik denk één keer in de afgelopen drie jaar." Wat wel vaak gebeurt is dat hij of zij zegt: 'De liefde is over, maar ik blijf wel voor je zorgen'.

Zo kent Vermeer een stel dat de garage heeft laten verbouwen; daar woont nu de zieke partner. "Zo hoeven ze geen gestalte meer te geven aan de liefdesrelatie." Door de hectiek rond de ziekte kunnen partners het emotionele contact verliezen, weet Vermeer. Intimiteit en seksualiteit verdwijnen als eerste, vaak is er ook te weinig aandacht voor wat de gezonde partner bezighoudt. "Dan taant de liefde natuurlijk." Vermeer helpt ze in gesprekken weer nader tot elkaar te komen.

Niet voor het eerst samen in Trouw
Het is niet voor het eerst dat Joan Elkerbout (1970) en Priscilla van Lierop (1972) samen in Trouw staan. In 1996 haalden ze de krant met hun gezamenlijke afstudeerscriptie 'Platgetrapt', over de gevolgen van pesten. Samen richtten ze Stichting Vogelvrij op, die hulpverlening geeft bij pesten. Nu geeft Priscilla trainingen op het gebied van veerkracht, gebaseerd op haar eigen ervaringen, specifiek ook voor mantelzorgers. Joan volgde een opleiding tot Interspiritueel Voorganger. Ze hoopt haar werk weer voorzichtig op te pakken.

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden