Ziekenhuizen gaan gegevens uitwisselen met het buitenland

Het St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein en Utrecht en het Erasmus MC in Rotterdam willen op die manier sneller achterhalen hoe ze hun behandeling kunnen verbeteren. Daarom maken ze vandaag bekend dat ze hun patiënten met sarcoïdose, een ontstekingsziekte die vaak begint in de longen, sinds kort vergelijken met patiënten in Leuven, Londen, Cincinnati en Cleveland. Niet voor een enkel onderzoek, maar structureel. Na een eerste analyse heeft het Antonius al besloten de zorg deels bij te sturen.

De zes ziekenhuizen, allen gespecialiseerd in deze aandoening, registreren hun behandelingen op dezelfde manier, zodat de resultaten goed zijn te vergelijken. "Samenwerking is nodig, zeker als een ziekte relatief weinig voorkomt. We hebben dan in Nederland alleen te weinig patiënten voor goed onderzoek", zegt longarts Jan Grutters van het Nieuwegeinse ziekenhuis, ook hoogleraar aan het UMC Utrecht. Hij kwam met collega's uit andere landen op het idee van de uitwisseling op een congres.

Snelle resultaten
Onderzoek duurt jaren, terwijl de uitwisseling van recente patiëntengegevens eerder resultaten oplevert. Adviseur Paul van der Nat van het St. Antonius verwacht dat de komende jaren meer ziekenhuizen direct de grens oversteken met hun patiëntengegevens. "Er zijn al vergelijkbare plannen voor mensen met kanker, staar of heupartrose. Je kunt dit gerust een stille revolutie in de gezondheidszorg noemen."

De patiëntendossiers worden niet opgestuurd, slechts een deel van de gegevens wordt anoniem uitgewisseld. Van der Nat: "Ziekenhuizen zijn vaak terughoudend met deze gegevens, de privacy is natuurlijk belangrijk, maar je moet je ook kwetsbaar opstellen: je resultaten kunnen in de vergelijking tegenvallen. Ons gaat het niet om een ranglijst, maar om direct te kunnen kijken op welke punten de zorg beter kan. Dat is ook in het belang van de patiënt. Er zijn in de zorg veel gegevens over allerlei procedures, bijvoorbeeld over hoe lang je moet wachten op contact met een arts. Ons gaat het om uitkomsten die direct te maken hebben met de gezondheid van patiënten."

Eerste analyse
Uit een eerste analyse van de internationale sarcoïdosecijfers blijkt dat een van de Amerikaanse ziekenhuizen voorop loopt in de screening naar een van de belangrijkste bijwerkingen van de behandeling: botontkalking. "Wij leerden ervan dat we iedere patiënt daarop moeten screenen, niet alleen de groep waarvan we dachten dat die het grootste risico liep", zegt longarts Grutters.

Sarcoïdose treft jaarlijks zes- tot tienduizend Nederlanders. Die krijgen inwendig ontstekingsweefsel, vaak eerst in de longen maar ook elders. Behalve moeite met ademhalen kunnen patiënten last hebben van vermoeidheid, pijnlijke zwellingen op de huid, koorts en gewichtsverlies. Behandeling met medicijnen als prednison heeft als bijwerking dat men flink kan aankomen en aantasting van de botstructuur.

De ziekte, die mensen ernstig kan belemmeren in werk en sociaal leven, gaat vaak over maar bijna een derde van de patiënten houdt chronisch last. Een op de twintig overlijdt eraan, bijvoorbeeld als het weefsel gaat woekeren in hart of hersenen. De huidige behandelingen zijn vooral gericht op het verminderen van de klachten, een genezing is nog niet gevonden.