Zieken en stervenden vertellen hier hun verhaal

null Beeld pauline huizinga
Beeld pauline huizinga

Mensen die ziek zijn of stervende hebben veel waardevols te vertellen over de kwetsbaarheid en schoonheid van het leven. Het project 'Vereeuwigd' biedt ze een podium, ze schrijven er hun eigen teksten.

Henk Steenhuis

"Het is toch zonde als iemand op een heel mooie manier doodgaat en er geen woord over zegt." Dit zei voormalig Denker des Vaderlands, René Gude, ooit. Hij voegde zelf de daad bij het woord, en troostte velen met zijn ideeën over ziek zijn, sterven en de dood. Het project 'Vereeuwigd', dat gisteren online is gegaan, bouwt voort op de nalatenschap van Gude, die in 2015 overleed aan botkanker. Initiatiefnemer Gert Willem Haasnoot: "Met korte levensverhalen en foto's van professionele fotografen bieden wij ernstig zieke mensen de mogelijkheid de kracht, de inzichten en levenslessen die hun ziekte en situatie hen heeft gebracht, te delen met anderen, ziek en gezond."

Iedereen die ziek is, ziek geweest, of stervende is, kan vanaf nu zijn verhaal, emoties en inzichten in 1250 karakters - inclusief punten en komma's - uploaden op de site www.vereeuwigd.nu. Professionele fotografen portretteren vervolgens de deelnemer. Tenminste, als deze dat wil. "We leven in een beeldcultuur", zegt Haasnoot. "Mensen nemen tegenwoordig zelden meer informatie op door dikke filosofieboeken, maar eerder via korte verhalen gecombineerd met mooie beelden."

"We willen bezoekers van de site bewust maken van de kwetsbaarheid en schoonheid van het leven. We hopen dat het mes daarbij aan twee kanten snijdt. Voor een zieke kan het voor de verwerking helpen zijn verhaal te verwoorden. Voor gezonde mensen, vaak 'gevangen' in de waan van de dag, kunnen zieken ook een voorbeeld worden. Zieken concentreren zich in de regel veel sterker op wat ze echt belangrijk vinden. Zijn gedwongen zich te verhouden tot angst, pijn en afnemende vermogens. Waarom daarmee wachten tot we zelf ziek worden? Want een ding is zeker, deze ziektes, deze beelden, het is het voorland van iedereen. Het is niet de vraag of we ziek worden en sterven, maar wanneer. En wat doen we dan met die ziekte? Laten we ons verdere leven erdoor bepalen?"

"De verhalen op deze site laten zien wat zieken er van maken. Schrijven over ziekte betekent meestal dat zieken de ellende van zich af proberen te vertellen: dit is er aan de hand, het is belangrijk dat er meer aandacht voor deze ziekte komt, u kunt doneren op giro... Wij draaien dit volkomen om: ik ben ziek, ik heb daardoor ervaringen opgedaan, waarmee ik jou kan helpen. Niet ik sta centraal, maar jij. Het is daarom uiteindelijk een project dat gaat over het leven, niet over ziekte en dood."

"We hebben opzettelijk gekozen voor professionele fotografen. Ook hierbij denken we dat het mes aan twee kanten snijdt. De exclusieve aandacht van de fotograaf, die zich richt op de esthetiek van de geportretteerde en diens menszijn kan de zieke helpen bij het herstel van zijn zelfbeeld. Aan de andere kant willen we het publiek laten zien wat de kracht en de schoonheid is van deze foto's. We vieren veel in het leven, we fotograferen nog veel meer. Maar onze eigen ziekte fotograferen we zelden."

www.vereeuwigd.nu

EDWIN (1973)

Edwin wordt nog gefotografeerd voor Vereeuwigd.nu. Deze foto is uit zijn privécollectie, gemaakt door Lidewij van Dijk-Bertelink Beeld rv
Edwin wordt nog gefotografeerd voor Vereeuwigd.nu. Deze foto is uit zijn privécollectie, gemaakt door Lidewij van Dijk-BertelinkBeeld rv

Zal ik je vertellen over een hersentumor glioblastoom graad 4? Of over het aanstaand sterven van mijn lichaam? Nee, misschien moet ik dat niet doen, je zou er misschien van moeten huilen. Zal ik je vertellen over de strijd die ik niet strijd, of over een gevecht dat ik niet vecht omdat die termen zo hard zijn en het dan lijkt alsof je zou kunnen verliezen en dan niet hard genoeg gestreden of gevochten hebt.

Zal ik je vertellen over dansen? Ja, laat ik je dáárover vertellen. Vertellen over het dansen van deze ziel die 'ik' nu nog 'ik' noem in dit fijne lichaam, waarin ook een tumor zich een plek toegeëigend heeft. Over dansen in het nu van dit leven waarin gisteren en morgen vreemde illusies zijn. Ik vertel je graag over het dansen met dit leven, waarbij het dansen met vallen en opstaan gepaard gaat, soms ontzettend pijn doet, soms zó fantastisch mooi is en er soms echt niet meer zo sierlijk uitziet als dat het eerder eens deed. Zal ik je daarover vertellen? Of toch niet? Of zal ik stil zijn en die woordeloze alomvattende stilte haar schone werk stilletjes zelf laten doen? Ja, laat ik dat doen.

SANNE (1967)

Sanne de Jonge.
Foto: Patricia van de Camp Beeld sanne de jonge
Sanne de Jonge.Foto: Patricia van de CampBeeld sanne de jonge

Een jaar na de chemo's en de stamceltransplantatie besluit ik dat ik geen patiënt meer ben. Ik heb me lange tijd laten leven door afspraken, medici en instanties. Anderen bedachten wat goed voor me was. Ik ben het zat. Ik wil mijn leven terug. En dus neem ik langzaam mijn plek weer in. Maak ik me los van de kanker door dingen te doen die normale mensen ook doen. Op vakantie gaan. Werken. Mijn huis opknappen. Ik wil niet meer bezig zijn met doodgaan, en met de garantie dat deze ziekte terug gaat komen.

Ik wil mijn eigen keuzes maken. Ik ervaar nog steeds dezelfde hobbels als voor de diagnose. Ik heb niet opeens 'het licht gezien'.

Ik kijk niet met een gretige blik vooruit, beweeg me niet dansend door het leven. Toch krijgen dingen voor mij een andere kleur, een andere waarde. Emoties worden dieper, verhoudingen duidelijker, ontmoetingen waardevoller. Ik kom dichter bij de essentie. Van alles. Ik zoek hoe ik mijn leven weer op kan pakken, met de wolk van een volgende keer boven mijn hoofd.

Ik wil het afgelopen jaar als leermoment met me meedragen en als zorg los kunnen laten. Ik zet grote kleine stappen.

ELWIN (1991)

Elwin Goedgedrag
Foto: Paulien Huizinga Beeld pauline huizinga
Elwin GoedgedragFoto: Paulien HuizingaBeeld pauline huizinga

Ik was veertien toen ik mij voor het eerst somber voelde, maar ik was acht toen ik een eerste poging deed om uit het leven te stappen. Thuis werd ik zowel geestelijk als fysiek mishandeld door mijn moeder. Er werden flinke klappen uitgedeeld met allerlei voorwerpen en zij schreeuwde vooral. Daarnaast werd ik op de basisschool vaak gepest. Hierdoor dacht ik veel te vroeg na over wat nu de zin van het leven was. De onmacht maakte dat ik op achtjarige leeftijd mijn gezicht begroef in mijn kussen en niet meer wilde ademen. Mijn mentor merkte toen ik veertien was dat het met mij niet goed ging. Hij wees mij op de cursus 'Tip voor je dip' van de GGD, een cursus voor sombere jongeren waarbij je door middel van huiswerkopdrachten de klachten bespreekbaar kon maken. Ik besloot deel te nemen aan de cursus en ontmoette er leeftijdgenoten. Uit angst voor de gevolgen vertelde ik niet over mijn suïcidale gedachten.

Op mijn negentiende, bij de GGZ, ervoer ik pas dat ik écht geholpen werd. Om de twee weken kreeg ik de ruimte om mijn hoofd leeg te maken bij de behandelaar. Hij luisterde naar mij en kwam niet met ongevraagde adviezen, meningen en oordelen. Ik had het gevoel dat ik er mocht zijn als mens.

MARVEL (1995)

Marvel
Foto: Linelle Deunk Beeld rv
MarvelFoto: Linelle DeunkBeeld rv

Een stevige wand houdt buiten wat niet naar binnen mag. Bang voor het leven en zoekende naar een zekerheid die niet bestaat, maar waarnaar je wel verlangt.

Overtuigd dat ik de controle had, raakte ik mijzelf steeds verder kwijt. Met elke hap die ik niet nam voedde ik onbewust mijn eetstoornis. Op zoek naar manieren om de oorlog in mijn hoofd te verdoven, geloofde ik het gevoel dat mezelf schade toebrengen de enige manier was om die rust te vinden. Ik begreep niet wat er met mijn lichaam gebeurde, behalve dat ik de veranderingen wilde stoppen.

Op mijn eenentwintigste onderbrak ik mijn studie. Die ruimte had ik nodig om te ontdekken dat er geen ontsnappen mogelijk is aan je eigen gedachten en gevoelens.

Ik realiseerde me dat ik woorden als 'dik' jarenlang gebruikte om uit te drukken dat ik mij geen meisje voelde. Met dit inzicht groeit het vertrouwen in mezelf en begin ik nu voorzichtig te geloven dat een toekomst zonder eetstoornis en depressie ook voor mij mogelijk is.

Je mag je tranen laten stromen en je boosheid laten grommen, juist in je kwetsbaarheid. En wanneer die stevige wand afbrokkelt tot er niets anders overblijft dan gruis, laat dat dan gebeuren.

Delen kan helen. Je mag er zijn, met alles wat er is.

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2023 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden