Ziek zijn is een vak dat je kunt leren

Ruth Miltenburg heeft een ernstige, aangeboren aandoening. Via brieven leerde ze een vriendin die kanker kreeg, 'het vak' ziek zijn. Die brieven zijn nu bewerkt tot een leerboek over ziek zijn, het eerste in zijn soort.

Ruth Miltenburg (1956) heeft een dubbele baan. Ze werkt als zelfstandig organisatie-adviseur. En ze heeft een ernstige chronische ziekte. Ook een vak, vindt ze. Een moeilijk en complex vak, omdat het zich uitstrekt over vele, zo niet alle terreinen van het leven. Maar een vak dat je kunt leren en waar je goed in kunt worden.

Maar niet zomaar. Miltenburg heeft een broertje dood aan de heersende opvattingen over 'een goede zieke'. Wat dat is? “In de westerse wereld geldt dat je, als je een ernstige ziekte krijgt, even mag wenen en krijsen. En daarna moet je het maar kunnen. Dan moet je meegaand zijn ten opzichte van je artsen, opgewekt zijn, niet klagen en zo actief mogelijk blijven. Een krankzinnige norm.”

Daarom noemt ze het 'een vak': dan begrijpen patiënten zelf dat ze tijd nodig hebben om het te leren. Bovendien vindt ze het belangrijk dat ook hulpverleners het ziek zijn als een vak beschouwen. Misschien gaan ze de patiënt dan meer zien als iemand die zijn eigen kennis inbrengt en die ze dus maar beter serieus kunnen nemen.

Over dat vak schreef Miltenburg een lijvig leerboek, 'Over ziek zijn', dat vandaag wordt overhandigd aan minister Borst op een congres over palliatieve zorg (zorg voor ongeneeslijk zieke mensen) in Rotterdam. Daarin gaat Miltenburg in op thema's als samenwerking met artsen, seksualiteit, overleven in het ziekenhuis, geld en verzekeringen. Het is een persoonlijk verhaal, maar ook een populair-wetenschappelijke beschouwing, compleet met analyses en en stappenplannen.

De waarde van het boek zit in de schat aan praktijkkennis die Miltenburg op haar lezers overbrengt. In de vorm van handige tips voor het creëren van nieuwe erogene zones, of de aanpak van misselijkheid: 'Als je echt niet meer kunt eten, laat dan elk uur een theelepel Griekse yoghurt met een klein beetje zout erop in je mond smelten.' In de vorm van systemen voor het maken van grote en kleine keuzes. Maar ook door komische relativeringen. Zoals wanneer zij de verschillende soorten dokters beschrijft: de oude rot, de ijdeltuit, de idealist, de bal en de trouwe ploeteraar. Steeds mét gebruiksaanwijzing: 'Als je met de idealist in zee gaat, wees dan zelf alert op de organisatorische kant en op het papierwerk'.

Het boek kwam op een bijzondere manier tot stand. Miltenburg, een energieke en zakelijke vrouw: “Ik was al twaalf jaar klant van mijn ergotherapeute en vriendin Thea, toen ze me opbelde om te vertellen dat ze een heel agressieve vorm van botkanker had. Ze wist van mij dat ik ziek zijn als een vak beschouw en wilde dat ik het haar zou leren.” Zo begon Miltenburg in de zomer van 1996 met haar privé-lessen aan Thea. Ze spraken, om praktische redenen, af dat Miltenburg haar kennis zou opschrijven in de vorm van vakbrieven. Eens in de drie weken hadden ze een 'collegiaal gesprek'.

Al snel bleek dat ook Thea's zus kanker had en ook zij wilde graag de brieven lezen. En na de zus volgde een kennis van die zus. Zo kwamen Miltenburgs brieven, die in eerste instantie alleen voor haar vriendin bedoeld waren, via via bij steeds meer mensen terecht.

Het idee om de vakbrieven te bewerken tot een boek, kwam van Thea en haar echtgenoot. “Mijn eerste reactie was dat ik dat helemaal niet wilde. De brieven schreef ik voor mijn vriendin. Maar na veel duwen en trekken heb ik uiteindelijk ja gezegd.”

Tot haar dood, afgelopen maart, bleef Thea als eerste meelezer een belangrijke rol spelen bij de totstandkoming van het boek. “Ze bleek een geestverwant. Dat idee had ik al, toen ze mijn ergotherapeute was. En daarin werd ik bevestigd, toen we samenwerkten aan het boek.”

Zo was Thea zich terdege bewust van haar beperkingen als behandelaar, vertelt Miltenburg. “De meeste mensen in de gezondheidszorg denken dat ze iets weten van ziek zijn. Thea besefte dat ze alleen iets wist van het trainen van mensen om zichzelf te leren redden.” Maar ook Thea leerde noodgedwongen bij. “Toen ze zelf pijn kreeg, zei ze tegen me: 'Nu begrijp ik pas wat jij doormaakt'.”

Het arrogante idee van veel zorgverleners dat ze weten wat het is om ziek te zijn, leidt tot volstrekt onbruikbare en onzinnige adviezen, weet Miltenburg. “Bijvoorbeeld dat je 'goed moet letten op signalen van je lichaam'. Maar als je dat doet, doe je niets anders meer. Dat leidt alleen maar tot zinloze navelstaarderij.” Miltenburg heeft een betere suggestie: “Uitzoeken waar je echt goed op moet letten. En verder: laat maar gaan.”

De kennis die Miltenburg opschreef, heeft ze zelf in de loop van haar leven verzameld. “Het is soms heel intiem: zo en zo heb ik geworsteld en dat heb ik ontdekt”, zegt ze er zelf over. Eigenlijk valt dat nogal mee. 'Over ziek zijn' is zeker geen 'bekentenisboek', zoals de vele boeken waarin mensen vertellen hoe het is om multiple sclerose of een dwarslaesie te hebben. Opvallend is juist de distantie die Miltenburg tegenover haar onderwerp bewaart. “Een noodzakelijke voorwaarde om er helder naar te kijken”, vindt ze.

Maar ook rond de publicatie van het boek heeft ze besloten weinig over zichzelf prijs te geven. Wat mensen van haar moeten weten, staat al in het boek. Ook de aard van haar eigen aandoening houdt ze voor zichzelf. Wel wil ze kwijt dat het om een uiterst zeldzame, erfelijke ziekte gaat. Zo zeldzaam, dat de diagnose pas werd gesteld, toen ze al ver in de twintig was. Langzamerhand gaat ze achteruit. Sinds 1987 heeft ze voortdurend een rolstoel nodig en naast haar bed staat de medische apparatuur voor noodgevallen paraat.

Wat ze zelf beschouwt als het moeilijkste onderdeel van het vak? “Het bruggen bouwen met mensen die gezond zijn.” In één moeite door verklaart ze dit probleem ook op andere minderheden van toepassing: chronisch zieken, etnische minderheden, homoseksuelen. “Als je tot een minderheid behoort, wordt je perspectief op de werkelijkheid totaal anders dan het perspectief van de meerderheid. Als ik contact wil met gezonde mensen, moet ík de kloof zien te overbruggen.” Ze komt terug op de arts die de patiënt adviseert zijn ziekte te accepteren: “Dan moet ik maar weer uitleggen dat het voor mij anders werkt.”

Een ander voorbeeld: gezonde mensen gaan heel slordig om met hun tijd en energie, vindt Miltenburg. Ze roepen dat ze er nog niet aan toe zijn bepaalde problemen aan te pakken, ze praten conflicten niet uit. Zelf wil ze elke avond, voor ze gaat slapen, het gevoel hebben dat ze 'klaar' is. “Als je weet dat elke nacht de laatste kan zijn, laat je een ruzie met je partner niet nog een paar weken doorsudderen.”

Relaties: weer zo'n voorbeeld. “Aan mijn relatie zit ook lichamelijke afhankelijkheid vast. Als ik nu mijn relatie verbreek, kan ik morgen naar het verpleeghuis. Probeer dat maar eens uit te leggen aan iemand die kerngezond is en een relatie heeft met iemand die ook al blaakt van gezondheid.”

Omdat ze steeds weer moet uitleggen wat gebeurtenissen in haar leven speciaal voor haar betekenen, moet ze harder werken dan anderen om haar vriendschappen te onderhouden, vindt ze. Maar ze blijft het doen, ook al laat haar lichaam haar steeds meer in de steek. “Je moet echt blijven kijken en luisteren, echte vragen blijven stellen. Al heb je nog zoveel pijn en ben je nog zo moe. Dan heb je het allermooiste leven.”

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2021 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden