Ze blijft je moeder

Het is niet moeilijk om dementerende mensen voor hun examen te laten zakken. Het is beter om die situaties te vermijden. Meebewegen op het ritme van de persoon, is het devies.

Mevrouw ligt in bed in de huiskamer. Dekens opgetrokken tot onder haar kin. De blauwe plekken in haar gezicht - een ongelukkige valpartij - zijn langzaam aan het wegtrekken. Haar ogen lichten op als ze mij in de gaten krijgt. "Hé, Jannes", begroet ze me enthousiast. Nu heet ik geen Jannes, maar ik hoef me niet miskend te voelen omdat mevrouw mijn naam vergeten is. Jannes is haar oudere broer. Hij is inmiddels overleden. Blijkbaar ziet ze in mij iets vertrouwds. En dat brengt ze in verband met haar broer. 'Jannes' is een compliment.

Voor dementerende mensen is het 'altijd vandaag', zoals Vasalis het in een gedicht omschreef. De beginregels luiden:

Is het vandaag of gistren, vraagt mijn moeder,
bladstil, gewichtloos drijvend op haar witte bed.
Altijd vandaag, zeg ik.

Voor dementerenden is er geen gisteren, er is geen morgen, er is alleen het hier en nu. En in die wereld van vandaag verdwalen zij. Soms letterlijk, omdat ze de weg kwijt zijn. Soms figuurlijk, omdat mensen gezichten vergeten, voorwerpen niet kunnen thuisbrengen, woorden niet begrijpen of het overzicht kwijt zijn. Dementerende mensen zijn ontheemd. Wij, gezonde mensen in hun omgeving, wij zijn hun gidsen in een onherbergzaam gebied. Zonder onze oriëntatie redden zij het niet.

In het landschap van hun jeugd zijn de rollen omgedraaid. Daar nemen dementerende mensen ons bij de hand. De melkbussen aan de straat, de carbidlampen, de evacuatie in de oorlog, een fluitje maken van een rietstengel: met hun verhalen roepen zij een wereld tot leven die voorbij is. In de wereld van hun kinderjaren bepalen zij de richting.

Sociale ziekte
Dementie is niet alleen een neurologische aandoening, maar ook een sociale ziekte, betoogt John Swinton, hoogleraar pastorale zorg aan de universiteit van Aberdeen. Dementerende mensen hebben niet alleen last van de aantasting van hun hersenen, maar kunnen ook gebukt gaan onder de manier waarop ze worden bejegend. Zoals door de omschrijving van dementie in termen van wat iemand niet meer kan - minnetjes scoren op de lijst van een zelfstandig bestaan. Aan die standaard voldoet een dementerend mens niet langer.

Ook in de taal kan een visie op dementie schuilgaan die iets onthult over de opvattingen van de taalgebruiker. Zo kom ik bij het aangrijpende relaas van Walter Jansen en zijn moeder. Hij schrijft over haar als een 'demente schim' die in de 'hel van alzheimer' leeft. De ziekte is een 'indringer' die het gezonde deel van zijn moeders hersenen aantast. Omdat hij zijn moeder een goed leven gunt, en niet dit 'hartverscheurende' bestaan, spant hij zich in om haar indertijd opgestelde euthanasieverklaring ten uitvoer te laten brengen.

Maar hij vindt niemand die daartoe bereid is: niet zijn huisarts, noch een arts van de Levenseindekliniek. De zoon voelt zich schuldig omdat hij de belofte om zijn moeder te helpen bij de inwilliging van haar doodswens, niet gestand kan doen.

Zijn zoektocht doet denken aan recente discussies over beslissingen waarover media de afgelopen weken berichtten. Een 35-jarige vrouw met smetvrees en een 63-jarige man met pensioenangst hebben net zolang gezocht tot zij een arts konden overtuigen van de ondraaglijkheid van hun lijden en hun euthanasieverzoek laten inwilligen.

Volledige zelfbeschikking
Het klimaat in de Nederlandse samenleving lijkt rijp voor volledige zelfbeschikking over het levenseinde. De toetsingscommissie heeft in beide gevallen geoordeeld dat de psychiater 'zorgvuldig' heeft gehandeld. Terecht of onterecht? Maar een weging van de procedure is nog iets anders dan een inhoudelijk debat. De vraag blijft: vinden we het een goed idee dat mensen die niet zijn opgewassen tegen het leven op deze manier geholpen worden om te sterven? NRC-columnist Maxim Februari wees op het gevaar van een 'nonchalantere' omgang met levensbeëindiging: doden wordt normaal.

Pas als de draadjes waarmee hij nog verbonden is aan het leven zijn doorgeknipt, kan een mens sterven. Ik denk aan de man die, kort voordat hij stierf, zijn trouwring afdeed. Die ring verbond hem al ruim vijftig jaar met zijn echtgenote. Hij voelde aan dat het moment van scheiden gekomen was.

De Levenseindekliniek functioneert bij de gratie van doorgesneden banden. Het thuisfront - familie en vrienden, kennissen en oud-collega's, maar ook de huisarts - raakt buiten beeld. Het besluit over leven of dood wordt niet gewogen binnen het verband van relaties die al jaren bestaan. Psychiater Boudewijn Chabot betoogde terecht dat alleen contact met een arts van de Levenseindekliniek een te smalle basis is om psychische uitzichtloosheid te kunnen peilen en te besluiten tot levensbeëindiging.

Waren ze op een idee gebracht?
Er speelt nog iets anders mee. De markt doet ook haar werk op het terrein van beslissingen rond het levenseinde. Kan het simpele feit dat de Levenseindekliniek bestaat, de vrouw met smetvrees en de man die na zijn naderende pensionering niet wilde doorleven op het idee hebben gebracht om te willen sterven?

De situatie van de dementerende moeder verschilt wezenlijk van die van de vrouw en de man die beiden kampten met een angststoornis. Zij konden hun wil kenbaar maken, de dementerende moeder kan dat niet. Hoewel zij indertijd schriftelijk heeft verklaard dat zij niet dement wil worden, kan zij nu niet beamen dat zij dood wil.

Het geheugen van dementerende mensen 'rolt op'. Eerst vallen de onlangs aangeschafte boeken om op de plank van de herinnering, daarna begint de rest te schuiven en uiteindelijk staan alleen nog de kinderboeken recht overeind. Moeder is dus werkelijk vergeten dat ze dood wilde. Heeft het dan zin om haar dat inzicht bij te brengen? Nee. Wat jaren geleden een reële angst voor haar was, is nu geen werkelijkheid meer.

De zoon hecht sterker aan de moeder die zij was dan aan de moeder die zij is. Zij was zichzelf, maar is dat nu niet langer. Maar klopt die redenering wel? Minstens op het niveau van de lijfelijkheid gaat dat niet op. Haar lichaam is nog altijd hetzelfde lichaam dat hem heeft gebaard, het zijn dezelfde borsten die hem hebben gevoed, dezelfde handen die hem hebben getroost. Zij is dezelfde persoon, ook al kan zij geen klok meer tekenen.

Ergo sum
Het gaat om de vraag hoe je het persoon-zijn definieert. Volg je de cartesiaanse opvatting van het Cogito, ergo sum ('Ik denk, dus ik besta'), dan blijft er van zijn moeder inderdaad niets over. Dan heeft de gezonde mevrouw Jansen zeggenschap over de dementerende en kan zij een verzoek indienen tot het stopzetten van haar leven.

Swinton volgt een ander spoor: je bent een persoon als je wordt aangesproken als een 'jij'. Een persoon is niet een zelfstandige entiteit, maar omschrijft hij in termen van relaties. Vanuit dat perspectief zijn de jonge mevrouw Jansen en de oude gelijkwaardig.

Wat dan de doorslag geeft, is haar tegenwoordige antwoord op de vraag of zij euthanasie wil: "Niet nu." Dat zijn dementerende moeder een persoon is, zal haar zoon vermoedelijk niet bestrijden. Zijn punt is dat zijn moeder niet meer dezelfde persoon is.

Is de zoon de moeder ontrouw wanneer het hem niet lukt iemand te vinden die haar leven wil beëindigen? Dat geloof ik niet. Toen hij haar zijn belofte deed, was dat passend om haar zorgen weg te nemen. In deze fase van haar leven heeft zij behoefte aan mensen die haar aanspreken met de tweede persoonsvorm en haar naam noemen. Ook al is zij zelf hun namen vergeten.

Annemarieke van der Woude (1963) werkt als geestelijk verzorger in een verpleeg­huis en als onderzoeker aan de Radboud Universiteit Nijmegen.