Wil je dat wel weten?

Voor welke morele problemen plaatsen medici ons met hun nieuwste onderzoek?

In de reeks ‘Eeuwig leven, nooit meer ziek’ verkennen Trouw, medici, debatcentra en oud-Denker des Vaderlands (en arts) Marli Huijer de duivelse dilemma’s waar de medische wetenschap ons voor stelt.

Vandaag: een open toekomst.

Laatst vertelde een journalist enthousiast dat zij voor een artikel in de krant haar hele DNA in kaart wilde laten brengen. Het was een fluitje van een cent, dus waarom niet? “Zou je dat wel doen?”, vroeg ik. “Wat als straks blijkt dat je aanleg hebt voor een ernstige ziekte? Wil je dat nu al weten? Wat als die aanleg erfelijk is? Dat zou betekenen dat je kinderen, ouders, broers en zussen de aanleg ook kunnen hebben. Willen zij dat wel weten?”

Ze wist het antwoord niet en besloot de test voorlopig uit te stellen.

Zo normaal als het wordt om prenataal, kort na de geboorte (via de hielprik) of later in het leven DNA-testen te ondergaan, zo lastig zijn de dilemma’s die informatie over toekomstige aandoeningen oproept. Het zo vroeg mogelijk vaststellen van het risico op ziektes, gebreken en handicaps heeft ingrijpende gevolgen voor de menselijke conditie. Een open toekomst waarin we onderweg wel merken welk fortuin of welke tegenslagen op ons pad komen, maakt plaats voor een toekomst waarin min of meer vastligt wanneer we welke aandoening zullen krijgen. Verliezen we daarmee het vermogen het lot te omarmen? Is de door Nietzsche bejubelde amor fati op zijn retour?

Onbezorgd leven

Stel dat u uw leven tweemaal mocht leiden, de eerste keer weet u van jongs af aan welke aandoeningen u in de loop van uw leven zult krijgen, de tweede keer heeft u noch uw omgeving daar enig weet van. Welk leven hebt u liever?

Wie ervoor kiest onwetend te blijven en het leven te nemen zoals het komt, loopt kans minder lang te leven of tijdens het leven meer last van ziekten en gebreken te hebben dan in het eerste scenario. Vroegtijdig behandelen is immers niet mogelijk als je niet weet wat je te wachten staat. Achteraf kunt u dan spijt hebben dat u niet eerder wist dat het u zo zou vergaan.

Wie ervoor kiest om wel op de hoogte te zijn, ziet de voorspelde aandoeningen levenslang als een zwaard van Damocles boven het hoofd hangen. Zorgeloos leven en maar zien wat ervan komt, is uitgesloten. Ouders van een kind met aanleg voor darmkanker zullen bezorgd toezien op wat het kind eet. Vrouwen die een grote kans op borstkanker hebben, zullen hun borsten regelmatig laten onderzoeken en steeds weer bang zijn dat de ziekte zich openbaart.

Kunnen we nog voor onwetendheid kiezen nu het steeds gebruikelijker wordt om DNA-onderzoek naar steeds meer aandoeningen uit te voeren? Toen de hielprikscreening in 1974 werd ingevoerd, ging het om slechts één stofwisselingsziekte. In de loop der jaren werd het pakket fors uitgebreid, waardoor sinds 1 januari 2017 op 21 aandoeningen wordt getest en een verdere uitbreiding in de maak is.

Toleratie van ziekten

Ook de NIPT, de niet-invasieve prenatale test waarbij via het bloed van de zwangere het DNA van het ongeboren kind wordt onderzocht op erfelijke afwijkingen, kan in de toekomst naar andere afwijkingen dan het syndroom van Down worden uitgebreid. In principe kan zowel bij de hielprik als bij de NIPT een complete DNA-scan van het (ongeboren) kind worden gemaakt. Maar het kind dat eenmaal zo’n DNA-scan heeft ondergaan, kan nooit meer terug naar de situatie van niet-weten. Zijn of haar leven komt in het teken te staan van het voorkomen of verhelen van het negatieve dat in het DNA is gevonden.

Zolang het bij DNA-onderzoek om zeldzame aandoeningen gaat, heeft dat weinig impact op de cultuur als geheel. Maar naarmate het onderzoek zich uitbreidt naar minder zeldzame aandoeningen en naar de hele bevolking, zal de tolerantie en de waardering voor ziekten en gebreken afnemen. Het noodlot omarmen komt steeds verder van ons af te staan. Alles is erop gericht het noodlot te voorkomen. En als dat niet lukt willen we het onmiddellijk tegengaan.

Waar liggen de grenzen?

Het hedendaagse DNA-onderzoek staat lijnrecht tegenover Nietzsches amor fati. Het lot omarmen houdt voor Nietzsche een waardering in van het negatieve, het lijden, de pijn en de wreedheid. Het negatieve dat noodzakelijkerwijs bij het leven hoort moeten we niet willen veranderen, “niet in de toekomst, niet in het verleden, in alle eeuwigheid niet”. We moeten het verdragen en zeker niet verhelen, maar vooral moeten we het liefhebben. Zonder het negatieve zouden we niet in staat zijn het leven betekenis te geven of grootse zaken als kunst of filosofie tot stand te brengen. Afzien of jezelf overwinnen is nodig om jezelf te kunnen ontwikkelen of vooruit te komen. Zonder tegenslag worden we te weinig uitgedaagd en verliezen we op termijn onze weerbaarheid.

Hoe ver de negentiende-eeuwse cultuuranalyse van Nietzsche ook af staat van de huidige medische of verloskundige praktijk, hij drukt ons wel met de neus op de vraag hoe we als individu en als samenleving willen omgaan met de enorme hoeveelheid informatie over toekomstige aandoeningen die via prenatale en neonatale testen aan ongeborenen, ouders en de samenleving wordt aangereikt. Waar liggen de grenzen van wat we over de toekomst willen weten? Hoe zorgen we dat we weerbaar tegen tegenslagen blijven?

Duivelse Dilemma’s

DNA-testen: zou je dat nou wel doen?

Welke testen moet de overheid uitvoeren? Moet een arts je altijd vertellen dat je een ziekte gaat krijgen, ook als die onbehandelbaar is? En hoe zit het met de verantwoordelijkheid van ouders: wat vertel je je kind?

• Wanneer: Woensdag 19 april, 20-22u
• Wat: Debat gezondheidstesten
• Wie: Robert Hofstra (klinische genetica, Erasmus MC), Martina Cornel (community genetics VU MC), Elizabeth Vroom (patïentenvereniging Duchenne) en Marli Huijer o.l.v. Peter Henk Steenhuis.
• Waar: Arminius, Museumpark 3, Rotterdam
• Kosten: € 6,-. Voor Trouw-lezers € 4,-

Aanmelden via: exclusief.trouw.nl

Marli Huijer, van 2015 tot deze maand Denker des Vaderlands, is bijzonder hoogleraar publieksfilosofie aan de Erasmus Universiteit Rotterdam. Onlangs verscheen haar boek ‘Leve de publieksfilosofie! Belevenissen van een Denker des Vaderlands’.

Lees ook: ‘Je kunt je kind beter verzorgen als je tijdig weet dat het ziek is’