PGB-houder Marga van Es.

CoronacrisisPGB-houders

Wie zelf hulp inkoopt, zit door corona in de penarie

PGB-houder Marga van Es.Beeld Koen Verheijden

Marga van Es, die kampt met spierziekte, krijgt al drie weken niet de hulp die ze nodig heeft. Bij veel chronisch zieken valt door het tekort aan beschermingsmiddelen zorg weg.

Haar aanrecht staat vol vaat, wasgoed slingert door het huis. Er is niemand die voor haar kookt volgens het dieet dat het ziekenhuis haar voorschrijft. De Nijmeegse Marga van Es (39) leeft al drie weken op de sondevoeding die ze voor noodgevallen in de kast had staan, en die ze drinkt bij wijze van maaltijd. In een maand tijd is ze acht kilo afgevallen. Ze voelt zich beroerd.

Aan die situatie komt voor Van Es komende week een eind, zo belooft de gemeente Nijmegen. “Deze mevrouw heeft deze zorg echt nodig”, bevestigt een woordvoerder.

De corona-epidemie zorgt voor forse problemen bij mensen met een beperking of chronische ziekte die zelf hulp inhuren met geld van de overheid (een pgb: persoonsgebonden budget). Die zorg valt in deze tijd vaak deels of helemaal weg.

Pgb-houders in de knel

Belangenvereniging Per Saldo krijgt sinds half maart wekelijks ruim 700 telefoontjes en mails van pgb-houders die in de knel komen vanwege de corona-epidemie. Ieder(in), een netwerk voor chronisch zieken en mensen met een beperking, schat in dat bij haar achterban zo’n driekwart van alle zorg en therapie is weggevallen.

“Het gaat om een groep die heel, heel kwetsbaar is”, zegt Aline Molenaar, directeur van Per Saldo. 130.000 Nederlanders krijgen hulp via een pgb. Hun achtergrond is divers: er zitten bijvoorbeeld kinderen bij met een ernstige beperking die thuis wonen, en patiënten die vanwege een chronische ziekte soms zeer specialistische zorg inkopen.

Bij de verdeling van beschermingsmiddelen, zoals mondkapjes, staan hun zorgverleners - vaak kleine zelfstandigen - achteraan. “De ziekenhuizen gaan nog steeds voor”, zegt Molenaar. “De verpleeghuizen, gehandicapteninstellingen en de thuiszorg hebben ook hun hand opgestoken. En er is een gigantisch tekort.”

Dat is volgens Molenaar vooral een probleem voor pgb-houders die infectiegevoelige zorg nodig hebben. Bij bijvoorbeeld een darmspoeling of het vervangen van een onderdeel van een beademingssysteem waren altijd al beschermende middelen nodig, alleen zijn die nu niet meer voorhanden.  

Volgens Molenaar krijgen patiënten soms noodzakelijke hulp zonder de juiste materialen. “Het risico is dat je dan niet doodgaat aan corona, maar aan een bacterie”, zegt ze. “Als dit zo doorgaat, verwacht ik nog een golf van narigheid die naar buiten komt.”

Van Es heeft een spierziekte die samengaat met maag- en darmproblemen. Ze kan binnenshuis alleen korte stukjes lopen. Ze krijgt wekelijks ruim twintig uur hulp van een medewerker die ze zelf inhuurt, onder andere om voor haar te koken en op te ruimen. Daarnaast krijgt ze 4 uur hulp in de huishouding via thuiszorgorganisatie Inis. Alleen komen ze allebei op dit moment niet.

Corona-achtige klachten

Haar belangrijkste hulpverlener kreeg corona-achtige klachten, en bleef uit voorzorg weg. De hulp in de huishouding stopte toen de thuiszorgorganisatie hoorde dat haar andere zorgverlener mogelijk het virus had. “Ik heb ook zelf corona-achtige klachten, zoals koorts. Maar die zijn onderdeel van mijn normale ziektebeeld: ik heb vaker verhoging of koorts na inspanning”, zegt Van Es. Toch durfde de thuiszorg de afgelopen twee weken geen hulp meer te sturen.

Zo valt veel hulp weg, zegt Molenaar. Zorgverleners komen niet meer uit angst om cliënten te besmetten, of om zelf besmet te raken. Vaak zeggen cliënten ook zelf zorg af om besmetting te voorkomen. Pgb’ers hebben geen grote zorgorganisatie achter zich, die namens hen kan aankloppen bij het landelijke verdeelsysteem voor beschermingsmiddelen. Minister Hugo de Jonge erkent dat probleem. Hij meldde vorige week dat er wordt gewerkt aan goede distributie onder ‘kleinere zorgpartijen’. Maar volgens Per Saldo is het probleem nog lang niet opgelost.

Van Es kampt al zeven weken met diarree. Ze denkt dat die aanhoudt omdat ze niet goed kan eten. In de sondevoeding die ze drinkt, zitten stoffen zitten die ze eigenlijk niet mag hebben. Ze is duizelig en heeft nauwelijks energie. “Allergische reacties brengen bij mij een sneeuwbal aan klachten op gang. Het kost me veel tijd om te herstellen. Ik ben bang dat ik niet meer terugkom op mijn oude niveau. Dat ik dit verlies aan levenstijd.”

Ze zocht vervanging voor haar kookhulp, maar oproepjes via extrahandenvoordezorg.nl en op internetfora leverden niets op: zorgverleners durfden het niet aan. Vrienden en familieleden kunnen nauwelijks helpen omdat ze zelf ziek zijn of contact hadden met coronapatiënten.

Geen coronatest

Van Es probeert al weken om een coronatest te regelen voor haarzelf en de medewerkster die voor haar kookt. Vorige week kreeg die eindelijk een test, na een verruiming van het testbeleid. Ze heeft het virus niet, of niet meer, bleek vrijdag. Van Es zelf kan niet getest worden: volgens haar huisarts zijn er geen aanwijzingen dat ze Covid-19 heeft.

De gemeente Nijmegen, verantwoordelijk voor de zorg aan Van Es, stelt al een week hard te werken aan een oplossing. Na vragen van Trouw zegt een woordvoerder toe dat haar kookhulp komende week weer aan de slag kan. De gemeente zorgt voor beschermende middelen. Thuiszorgorganisatie Inis laat weten dat ook de hulp in de huishouding woensdag weer begint, omdat Van Es heeft laten weten dat ze op dit moment geen koorts heeft.

Lees ook:

Nieuw verdelingsmodel beschermingsmiddelen is gericht op veiligheid zorgpersoneel

Minister Van Rijn van medische zorg is het met partijen uit de zorg eens geworden over de verdeling van nog immer schaarse beschermingsmiddelen over de zorginstellingen en andere plekken, zoals thuis, waar patiënten besmet met het coronavirus worden verzorgd.

Ook in thuiszorg en verpleeghuis moet veiligheid leidraad zijn, stellen vakbonden

Medewerkers van verpleeghuizen en in de thuiszorg voelen zich soms soldaten die zonder uitrusting aan het front moeten vechten tegen corona. Dat is onacceptabel en niet te doen, zeggen de vakbonden FNV Zorg en Welzijn, CNV Zorg en Welzijn en NU’91.

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden