Wetenschappelijke ethiek in China: er is nog veel werk aan de winkel

He Jiankui ziet zijn spiegelbeeld in het glas van zijn laboratorium in Shenzhen. Hij claimde de eerste genetisch gemanipuleerde baby te hebben gemaakt. Beeld AP

Natuurlijk was Wang Yifang, medisch ethicus aan de Peking Universiteit, verontwaardigd toen hij hoorde van het experiment met genetisch gemanipuleerde baby’s. Al jaren probeert Wang Chinese wetenschappers te overtuigen van het belang van ethische grenzen. 

Hij geeft trainingen in ziekenhuizen, helpt ethische-toetsingscommissies op te zetten, en spreekt op congressen over de morele beperkingen van voortplantingstechnieken en genetische technologie.

Het was dus pijnlijk voor Wang, toen bleek dat een Chinese onderzoeker ongegeneerd met menselijke genen had zitten knutselen, en een tweeling met ‘verbeterd’ dna op de wereld had gezet. Het deed hem beseffen hoeveel werk hij nog heeft. “Het is makkelijk om regels en procedures op te zetten, maar het is moeilijk mensen bewust te maken van ethische grenzen”, zegt Wang. “Ik denk dat het tijd zal vergen om op gelijke voet te komen met het Westen.”

Het nieuws over de genetisch gemanipuleerde baby’s was niet alleen schrikken voor Wang Yifang, maar voor de hele wereld. China speelt een steeds grotere rol in de wetenschappen, en is niet meer weg te denken uit internationaal onderzoek. Waren Chinese onderzoekers in 1999 goed voor 3,5 procent van alle wetenschappelijke publicaties, in 2015 namen ze al 18 procent voor hun rekening. Met 1,8 miljoen geregistreerde patenten liet China in 2017 alle andere landen achter zich.

Maar met die spectaculaire opmars rijst ook de vraag hoe al die publicaties en patenten tot stand zijn gekomen, en of ze wel voldoen aan de vereisten van ethisch verantwoord onderzoek. De afgelopen jaren kwamen wel vaker vreemde verhalen naar buiten over wetenschappelijke praktijken in China: van biofysicus He Jiankui met zijn genetisch gemanipuleerde baby’s tot de Italiaanse chirurg Sergio Canavero, die in het noorden van China een controversiële hoofdtransplantatie zou voorbereiden.

In ontwikkeling

Volgens verscheidene deskundigen zijn die uitwassen slechts symptoom van structurele problemen. Van een ongezond onderzoeksklimaat, dat uiterst competitief is, onderhevig aan politieke beïnvloeding en financiële druk, en zwak gereguleerd. Chinese wetenschappers zijn niet slechter dan hun internationale collega’s, maar worden door perverse prikkels in hun systeem wel aangezet tot ‘slechte wetenschappen’.

De meest welwillende visie op de Chinese wetenschapswereld luidt dat die nog volop in ontwikkeling is, en tijd nodig heeft om te kunnen voldoen aan de internationale normen. Pas in de jaren tachtig, toen Chinese wetenschappers voor het eerst deelnamen aan internationaal onderzoek, werden in China ethische richtlijnen ingevoerd. In 1994 kreeg een Chinese ziekenhuis voor het eerst een ethische-toetsingscommissie, en pas vanaf 2000 werd de ethische wetgeving stelselmatig uitgebreid.

Die regels en richtlijnen voldoen op zich prima, maar het probleem is dat ze in veel gevallen een papieren werkelijkheid blijven. Veel Chinese ziekenhuizen hebben inmiddels een ethische-toetsingscommissie, maar het personeel is onvoldoende gekwalificeerd en procedures worden gekenmerkt door willekeur. Bovendien zijn de straffen voor sjoemelaars beperkt, en dus weinig afschrikwekkend. “Er zijn wel regels, maar er is niet genoeg respect voor die regels”, vat Wang Yifang de situatie samen.

Dat is op het eerste gezicht een behapbaar probleem, dat met wat meer tijd en moeite op te lossen moet zijn. Maar het is de vraag of de Chinese overheid dit probleem wíl oplossen. Voor de autoritaire staat die China is, is wetenschappelijk succes geen doel op zich maar een middel tot versterking van het eigen regime. En voor de Chinese partijleiding geldt dat handhaving van de macht voorgaat op de handhaving van ethische regels.

China heeft zich voorgenomen om tegen 2049 (de honderdste verjaardag van de Volksrepubliek) een ‘technologische en wetenschappelijke wereldmacht’ te worden. Daar heeft het veel voor over. Peking investeert jaarlijks 370 miljard euro in wetenschappelijk onderzoek, liefst 20 procent van het mondiale onderzoeksbudget. Ook werd een royaal subsidieprogramma in het leven geroepen om in het buitenland opgeleide Chinese wetenschappers terug naar China te halen.

Trots

“Voor de Chinese overheid is wetenschap een kwestie van nationale trots”, zegt Yangyang Cheng, een in China geboren fysicus die nu verbonden is aan de Amerikaanse Cornell Universiteit. “Ik denk niet dat Chinese wetenschappers meer nationalistisch zijn, maar ze willen wat het beste is voor hun carrière. Een overheid die aangeeft koste wat het kost wetenschappelijke vooruitgang te willen boeken, is voor veel wetenschappers een grote kans. Sommigen – en ik benadruk: sómmigen – kunnen dat zien als een vrijbrief voor ethisch zorgwekkend of zelfs roekeloos onderzoek.”

Die zwakke regulering van de onderzoekswereld is vooral problematisch in combinatie met het systeem van financiële competitie. Chinese wetenschappers (zeker die in de kleinere steden) krijgen een laag basissalaris, maar worden rijkelijk beloond als ze een artikel in een wetenschappelijk tijdschrift gepubliceerd krijgen. Uit een onderzoek in 2017 bleek dat de Chinese overheid tot 30.000 dollar uitlooft voor een publicatie in een internationaal tijdschrift, terwijl het gemiddelde salaris van een Chinese onderzoeker 8600 dollar bedraagt.

Die prestatiebeloning is bedoeld om Chinese wetenschappers tot betere resultaten aan te zetten, maar leiden in de praktijk tot een hoop problemen. Weliswaar publiceerden Chinese wetenschappers in 2016 voor het eerst meer artikelen dan hun Amerikaanse collega’s, maar op de kwaliteit van die publicaties viel behoorlijk wat af te dingen. De Chinese artikelen worden niet alleen veel minder geciteerd door collega’s, maar moeten achteraf ook bovengemiddeld vaak gecorrigeerd worden.

Slechte wetenschap

Nog erger is dat veel Chinese wetenschappers hun toevlucht nemen tot academische fraude om aanspraak te kunnen maken op de prestatiebonussen. Een paar jaar geleden waren er vooral problemen met plagiaat, maar sinds die met handige software kan worden ontdekt, duiken nu gevallen op van valse peer reviews. Bij wetenschappelijke tijdschriften moeten artikelen voor publicatie door kenners van het vakgebied worden beoordeeld. Die peer review wordt normaal gedaan door gevestigde wetenschappers. Maar in China is een handeltje in valse beoordelingen ontstaan.

Van de 502 wetenschappelijke publicaties die tussen 2012 en 2016 omwille van valse peer reviews moesten worden teruggetrokken, waren meer dan de helft geschreven door Chinese wetenschappers, aldus Retraction Watch, een Amerikaanse website die wetenschappelijk feilen nauwkeurig bijhoudt. De fraude is niet zo makkelijk te ontdekken. Voor de beoordelingen, die op professionele wijze zijn geschreven, worden de namen gebruikt van echte onderzoekers, maar wel met een vals e-mailadres.

“Het gebrek aan middelen in combinatie met bonussen leidt tot slechte wetenschap”, zegt Yangyang Cheng. “Dat is niet omdat Chinese wetenschappers slechte mensen zijn, of omdat ze rijk willen worden – dan hadden ze wel een ander beroep gekozen – maar omdat het systeem hen ertoe aanzet. De financiële middelen voor wetenschappen gaan in China vooral naar elite-instituten. Op een lager niveau is er een groot gebrek aan fondsen.”

“Het is ook structureel”, zegt Cheng. “China is geen rechtsstaat, er is wijdverspreide corruptie en veel regels worden niet nageleefd. Dat heeft zijn weerslag op de wetenschappelijke wereld. Als je in je dagelijks leven voortdurend merkt dat wetten niet gehandhaafd worden, dan creëert dat een cultuur van achteloosheid ten opzichte van regels en wetten. Wetenschappers zijn niet immuun voor wat er in de rest van de maatschappij gebeurt.”

Bovenop het gebrek aan toezicht en de financiële ongelijkheid komt de Chinese wetenschapswereld nu voor een nieuw probleem te staan: de toenemende inmenging van de markt. Farmaceutische en biotechnologische bedrijven zijn steeds meer geïnteresseerd in samenwerking met Chinese onderzoekers, en steeds meer durfkapitaal stroomt de Chinese wetenschappen binnen. Als er niet meer controle komt op het onderzoek dat daarmee wordt gedaan, is het wachten op het volgende schandaal.

Eenkindpolitiek

Sommige ethici suggereren dat ook de culturele achtergrond van Chinese wetenschappers een rol speelt. Experimenten die elders als onethisch worden gezien, zoals genetisch onderzoek op menselijke embryo’s, zouden in China minder controversieel zijn omdat het confucianisme, een belangrijke filosofie in China, een leven pas na de geboorte waarde toekent. Maar die visie is zeer omstreden, al was het maar omdat er verschillende interpretaties zijn van de confuciaanse ideeën over menselijk leven.

“Ik denk dat het christendom in het Westen invloed heeft gehad op de wetenschappelijke normen, en tot meer respect voor het menselijk leven heeft geleid”, zegt Wang Yifang. “Maar het confucianisme heeft ook respect voor het leven. Als wij een maatschappij zonder regels zijn, dan is dat niet omwille van het confucianisme, maar eerder omdat we onze confuciaanse achtergrond vergeten zijn.”

Ook Yangyang Cheng is het grondig oneens met de culturele verklaring. “Als het in China minder gevoelig ligt om onderzoek te doen op menselijke embryo’s, dan komt dat vooral door de decennia van eenkindpolitiek. Dat was een extreme vorm van social engineering, die gepaard ging met miljoenen gedwongen abortussen. Dat sommige mensen achteloos omgaan met een menselijk leven, komt door het overheidsbeleid, niet door Confucius.”

Hoop

Is het Chinese onderzoeksklimaat meer dan problematisch, toch is er enige reden tot hoop: de situatie verbetert langzaam. De unanieme afkeuring onder Chinese wetenschappers van het experiment met genetisch gemanipuleerde baby’s was veelbetekenend. En de Chinese overheid liet het experiment per direct stopzetten en kondigde een onderzoek aan, al is het onduidelijk of He Jiankui onder de huidige wetgeving bestraft kan worden.

“De Chinese overheid is autoritair, maar niet dom”, zegt Yangyang Cheng. “Ze snapt ook wel dat frauduleuze artikelen en controversiële experimenten schadelijk zijn voor de reputatie van China, én een verspilling van middelen. Dit schandaal zal aangegrepen worden om in kaart te brengen wat er structureel is misgegaan.”

Ook ethicus Wang Yifang denkt dat het babyschandaal tot verandering kan leiden. “Dit experiment is natuurlijk een slechte zaak, maar het kan wel helpen om meer ethisch bewustzijn te kweken bij Chinese wetenschappers. Veel onderzoekers zien technologie nu nog als een manier om mirakels te verrichten. Maar dankzij dit soort zaken beginnen ze te beseffen dat ethische grenzen nodig zijn.”

Meer wetenschapsverhalen leest u op trouw.nl/wetenschap

Lees ook: 

Chinese ‘babymaker’ is trots op zijn werk

De Chinese wetenschapper die claimt de eerste genetisch gemanipuleerde baby’s ooit op aarde te hebben gezet, heeft zich woensdag op een medisch congres verdedigd. Hij zei trots te zijn op zijn verwezenlijking, die volgens hem mensenlevens zal redden. Maar hij slaagde er niet in de wereldwijde kritiek te doen verstommen.

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2019 de Persgroep Nederland B.V. - alle rechten voorbehouden