Essay

Welke rechten hebben mensen die hun lijf optuigen met superieure lichaamsdelen? Vijf voorstellen

Beeld Maus Bullhorst

Wee degene die zijn kwetsbare lijf optuigt met superieure lichaamsdelen. Welke rechten hebben zij? Vijf voorstellen.

De cyborgs onder ons hebben onze hulp nodig, zelfs als ze het niet beseffen. Ze weten misschien niet eens dat ze cyborgs zijn, en hebben daar ook geen behoefte aan. Niettemin, vroeg of laat worden we allemaal cyborgs, of we het nu willen of niet.

Wat is een cyborg? Het begrip is gemunt in 1960, als een samenstelling van ‘cybernetisch’ en ‘organisme’. In strikte zin kan dus ook een insect of een bacterie een cyborg zijn, maar ik beperk me hier tot de mens. Wat zijn de sociale gevolgen van menselijke uitbreiding, wat draagt mensenverbetering daaraan bij, het aanpassen van het lichaam en het gebruik van draagbare technologie?

Veelgehoord misverstand is dat cyborgs een combinatie zijn van lichaam en techniek. Dat is niet zozeer onjuist, maar cyborgs zijn zoveel meer dan een samenraapsel van bouwstenen. Cyborg is een identiteit, ze hebben een ‘zelf’ en anderen kunnen hen tegen wil en dank ook als zodanig ervaren.

Het ontwikkelen van een cyborgidentiteit is een proces, iets wat groeit in wisselwerking tussen zelfbeeld van de cyborg en het beeld dat anderen ervan hebben. Vergelijk deze identiteit maar met andere identiteiten, zoals ras, geslacht en seksuele oriëntatie. Die spelen, door hun invloed in de samenleving te vergroten, een rol in de politiek. Nu die versterkt, ondervinden ze individueel en maatschappelijk tegenwerking. Dat laatste is ook het voorland van de cyborg.

Incompleet met prothese

De eerste harde kennismaking met het cyborgbestaan begint bij veel mensen bij een auto-ongeluk of een laat stadium van diabetes, maar het kan ook bij een bermbom: dan moeten de slachtoffers een amputatie ondergaan. Daar lijden zij onder, en hun gezinsleden lijden mee. Doorgaans voelt een geamputeerde zich incompleet, zelfs mét prothese. Het herstel en het gevoel weer heel te zijn, hangen samen met het integreren van lichaam en prothese, met het aanvaarden niet alleen van de techniek aan of in je lijf, maar vooral van het veranderde beeld van je lichaam. Voor wie ‘anders’ zijn geboren, beginnen de problemen waar het lichaam zich voor gesteld ziet en de aanpassingen die dat vergt, al in de wieg.

Of ze het nu weten of niet: dat is een prille cyborg-identiteit in wording. Even surfen op internet leert hoezeer die identiteit leidt tot oneerlijke bejegening en discriminatie - zie koppen als: ‘Gehandicapte student klaagt Abercrombie & Fitch aan om discriminatie’. ‘Pretpark discrimineert meisje met kunstbeen.’ ’Geamputeerde woedend: boksbond verbiedt gevecht.’ ‘Eenbenige sprinter: minder valide of té valide?’

Antidiscriminatie en gelijkberechtiging: de wetten veranderen met de kijk op invaliditeit, op gehandicapten, maar houden geen gelijke tred met de voortschrijdende inzichten rond lichaamsverbetering.

Afgunst

Voor de kwetsbaarheid van kinderen, zwakken, armen en gehandicapten hebben de wetgevers gewoontegetrouw wel oog; die wordt bijna universeel beschermwaardig gevonden. Een kwetsbaar mens verdient algemeen medeleven en ondersteuning. Maar zodra een invalide een prothese heeft die - in het echt, of in de publieke opinie - een verbeterde versie van die persoon oplevert, maakt die vriendelijke bejegening vaak plaats voor afgunst, verdachtmaking en angst.

Een jonge zwemmer met één been mocht niet meedoen aan een wedstrijd omdat ouders van andere deelnemende kinderen vonden dat zijn stabiliserende vin hem een oneerlijke voorsprong gaf. De jongen zei gevat dat ze, om hun kinderen óók zo’n voorsprong te gunnen, hun kroost maar van een been moesten ontdoen.

Bij de Zuid-Afrikaanse hardloper Oscar Pistorius vroegen de juryleden zich af of de ‘Blade Runner’ wel voldeed aan het wedstrijdreglement, dat immers eist dat bij de start ‘de voet contact dient te hebben met het startblok’. Was Pistorius’ prothese wel een voet?

Dat was geen probleem geweest, toen de atleet het als gehandicapte sporter opnam tegen andere kwetsbare sportlieden op de Paralympische Spelen. Het veranderde toen hij afstandsrecords van valide sporters brak en zijn zinnen zette op de ‘gewone’ Olympische Spelen. Van de weeromstuit was hij zijn kwetsbare status kwijt, en de sympathie die tot dan zijn deel was geweest.

Alles uit de kast

Tot mijn verbijstering geven sommige ethici af op sportlieden die overwegen hun ‘perfecte benen’ te laten amputeren om hun concurrentiepositie te verbeteren. Ik ken een paar mensen die een ‘perfecte penis’ hebben laten verwijderen om vrouw te worden. Zouden die ethici dat óók afwijzen?

Rond geslacht en competitie hangt al lang de verdenking van oneerlijkheid. In het debat over cyborgidentiteit speelt gender ook een rol. Sommige transseksuelen halen alles uit de kast om te worden wie ze willen zijn: amputatie, transplantatie, implantaten, protheses, hormoontherapie, pillen, spraakles, fysiotherapie en counseling.

Een transvriendin van me - voorheen een heteroman - wilde in eerste instantie alleen met mannen afspreken om homofobie te omzeilen. Uiteindelijk besefte ze dat ze nog steeds op vrouwen viel. Haar vriendin nam haar mee naar LGBT-bijeenkomsten, en daar leerde ze haar transitie te aanvaarden. Waarbij zij aangetekend dat ze, toen ze daar aan sportwedstrijden meedeed, vijandig bejegend werd omdat zij (als oud-‘hij’) vals zou spelen.

Het bekritiseren van andermans voorsprong beneemt ons makkelijk het zicht op die van onszelf. Dat kan iets simpels zijn als cafeïne gebruiken om de dag door te komen, tot aan het slikken van Viagra om de nacht te vieren. Er bestaat een glijdende schaal van farmaborgs: van aanvaarde prestatie-bevorderaar tot spelbedervers, zoals steroïden. De grens ertussen bepalen de regels, hoe arbitrair ook. Cafeïne ligt vóór de grens, Lance Armstrongs epo eroverheen.

Chips en antennes

Wat mij dit leert is dat de regels, of die nu over kinderspel, werkgelegenheid of mensenrechten gaan, al minder in staat zijn om de dynamiek in de mensheid bij te benen.

Neem de zaak rond Mewo-Ludo Disco Gamma Meow-Meow. Dat is de naam van de Australiër die de chip uit zijn ov-kaart sloopte en in zijn hand implanteerde. De Australische rechter veroordeelde hem in maart dit jaar: hij had de gebruiksvoorwaarden van het betaalsysteem overtreden. Het hof erkende dat de wet achterliep op wat een praktische technologie leek te kunnen worden, maar de rechter zei dat hij nu eenmaal de wet had toe te passen.

Of neem Neil Harbisson. Hij had zichzelf een antenne in het hoofd laten planten. Hij kon daarvóór geen kleuren zien, maar nu kleurde de antenne zijn leven. Een politieagent brak zijn attribuut af, omdat hij ervan uitging dat Harbisson filmopnamen maakte bij een demonstratie. Harbisson trok aan het langste eind, hij mocht zelfs met zijn antenne op de pasfoto in zijn paspoort. Dat was wereldwijd de eerste keer dat een land officieel erkende dat een opzettelijke anatomische verandering een blijvend onderdeel van iemands lichaam uitmaakte.

Soms zijn regels die achter de feiten aan hobbelen heilig, of liggen ze diep verankerd in de samenleving, ongevoelig voor wat rechters erover zeggen, hoe afwijzend ook. Zo kwam ik in Berlijn een lid van een religieuze groepering tegen bij wie het niet lukte om een baard te laten groeien. Hij geneerde zich - zonder baard hoor je er daar niet bij - dus ging hij op zoek naar een baardgroei-behandeling. Met andere woorden: hij wilde zijn lichaam veranderen om geaccepteerd te worden - voor hem cruciaal.

Lichaamsaanpassingen

We zien niet meteen dat iemand die zijn haar verft een cyborg is, maar dat is al iets helderder bij die man die een baard wil, of iemand die zich kaalscheert, om zo fysiek ergens bij te horen, en discriminatie te voorkomen. Godsdienstige, politieke en tribale groepen verlangen van leden lichaamsaanpassingen - besnijdenis, tatoeage, piercing.

Aanpassingen aan de borst kunnen levensreddend zijn, maar ook puur esthetisch. Omdat borsten bij veel vrouwen een belangrijke rol spelen in hun lichaamsbeeld en het zich heel voelen, leiden sommige ingrepen tot de vorming van gemeenschappen van lotgenoten. Iets dergelijks gebeurt na plastisch-chirurgische ingrepen na trauma, ter reconstructie of om esthetische redenen.

Oneerlijke regels

Sommige aspecten van cyborgs zijn sociaal aanvaardbaar, andere onbegrepen, belachelijk gemaakt of verboden. Ontdekken welke dat zijn en waarom, is van wezenlijk belang om de cyborgidentiteit te begrijpen. Dat is vooral belangrijk als een van je geliefden kampt met sociale of institutionele discriminatie door wanbegrip, angst of onwetendheid.

Voor de ene cyborg zijn de veranderingen aan het lichaam gekozen, voor de andere heeft die verandering hem of haar ‘uitgekozen’. Voor beiden geldt dat de regels en wetten die bedoeld zijn hen te beschermen, op een zeker moment oneerlijk uitpakken of niet - meer - van toepassing zijn. Dat vraagt om een herijking van het complexe systeem van wetgeving waar we als patiënt, consument of burger aan onderworpen zijn. Voldoen die wetten nog wel nu de definitie snel verandert van wat een persoon is, een gender, lichaam - of zelfs een voet?

Het nieuwe slagveld

Om de zoveel tijd dienen we onze burgerrechten en -plichten te herijken, als ze bruikbaar willen blijven in nieuwe omstandigheden. Een van die omstandigheden ligt voor ons, of beter gezegd: in ons. Ons lichaam is het nieuwe slagveld waar de strijd om de elektronische rechten wordt uitgevochten.

Vooruitlopend daarop voorzie ik een belangenstrijd over het eigendom binnen ons lichaam en conflicten over wie zeggenschap krijgt over inzage in en opslag en bewerking van de gegevens die erin zitten, zoals vastgelegd in een medisch hulpmiddel. Stel je voor dat je lichaam meer dan een van zo’n kunstmatig orgaan bevat, een technisch object dat jou in leven houdt of je anderszins ondersteunt. De eigenaars van al die objecten hebben uiteenlopende belangen en kunnen aanspraak maken op gebruik van de gegevens die in jou zitten.

Het strijdtoneel is zogezegd intiemer en persoonlijker dan ooit, dus hoog tijd om de rechten tegen het licht te houden. Daartoe heb ik de cyborgrechten opgesteld, een handvest dat breed dient te worden bediscussieerd en uiteindelijk door overheden en ngo’s tot norm verheven.

De 5 cyborgrechten

Vrijwaring van sloop
Ieder persoon geniet onschendbaarheid van lichamelijke integriteit en zal gevrijwaard blijven van onnodig rondneuzen in functies, of wegnemen, verstoren, ontkoppelen of slopen daarvan.

Vrijwaring van vormdwang
Ieder persoon is vrij om zichzelf te uiten door tijdelijke of permanente aanpassingen of verbeteringen aan zijn lichaamsvorm of -bouw. Daarnaast mag niemand gedwongen worden om iets aan welke lichaamsvorm dan ook te laten veranderen.

Zeggenschap over geïntegeerde lichaamsobjecten
Ieder persoon dient gevrijwaard te blijven van het exploiteren of beschadigen door derden die eigenaar zijn van systemen van zijn lichaam, of die nu vitaal of ondersteunend zijn. De persoon heeft het recht om te beschikken over objecten - aangehecht, geïmplanteerd, ingespoten of anderszins ingebracht - die bedoeld zijn om langdurig met zijn lichaam geïntegreerd te zijn.

Recht op lichamelijke soevereiniteit
Een persoon heeft recht op het gezag over intelligenties en hun activiteiten in zijn lichaam of lichamelijke domein, of ze hem nu permanent bewonen, tijdelijke bezoekers zijn of indringers.

Gelijkheid voor mutanten
Een wettelijk erkende mutant geniet dezelfde rechten en voordelen en heeft dezelfde verantwoordelijkenheden als een natuurlijk persoon.

Richard MacKinnon is oprichter van Borgfest. Die organisatie in Texas komt op voor de belangen van cyborgs met manifestaties als de Cyborg Pride Parade.

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden