Welk einde is gepast voor mijn demente moeder?

"Ik zie mijn moeder zo sterk voor me", zegt Hedzer Schotsman (42) in de praktijkruimte van de Avans Hogeschool in Breda. Hij recht de rug en steekt zijn wijsvinger naar voren zoals zijn moeder deed toen ze de woorden uitsprak. "Dat nooit!"

"Dat is heftig", zegt Michael Echteld (50), lector zorg rond het levenseinde. "En daarom zou ik haar direct euthanasie laten verlenen, als het kon", gaat Schotsman verder.

Echteld is even stil. Later zal hij zeggen: "Als het om mijn eigen moeder zou gaan, zou ik misschien ook zo redeneren. Als zoon. Maar door de kennis uit mijn vak, ben ik het met die keuze niet eens. Want je weet niet of jouw moeder op dit moment ondraaglijk lijdt."

Het verhaal dat Schotsman net vertelde over zijn moeder Annemarie, is een klassiek voorbeeld van het probleem dat oprukkende dementie oplevert voor een euthanasie-wens. "Mijn moeder, en wij als kleinkinderen ook, zagen hoe alzheimer mijn oma, een sterke vrouw, verwoestte", zegt Schotsman. Het was tijdens dat ziekteproces dat zijn moeder de ferme woorden sprak en haar wijsvinger hief, een beeld dat bij Schotsman nog steeds op het netvlies staat. En een herinnering die sterk terugkwam kort na de eeuwwisseling, toen zijn moeder, al weduwe, zelf de diagnose alzheimer kreeg. Dat was vroeg: ze was 64. Ze had wel al langer klachten.

Een euthanasie-verklaring werd opgesteld: de laatste fase van deze ziekte wilde zijn moeder niet meer meemaken. Wanneer de knoop precies zou worden doorgehakt, daarover werd niet gesproken. Schotsman vat dat samen met: "Zo doen wij dat niet in onze familie".

Het hechte Friese dorp waarin Annemarie leefde hielp haar nog een paar jaar thuis te wonen. Op aanraden van Schotsman, zijn broer en zus liet een buurman de fietsbanden van zijn moeder leeglopen. Want ze is niet het type dat zelf toegeeft dat ze iets niet meer kan. Toen ze verdwaalde in een weiland en 's ochtends doorweekt werd gevonden, was de maat vol. De kinderen wisten haar te verhuizen naar een kleinschalige opvang. Ondanks haar protest: "Ik heb nog zó gezegd: dat niet". Het ging bijna een jaar goed, maar toen was zwaardere zorg nodig.

Annemarie, inmiddels 73, ligt nu een jaar in bed in het verpleeghuis. Ze spreekt niet, weegt nog maar 40 kilo en krijgt voeding via een sonde. Schotsman gaat maandelijks op bezoek. Soms doet ze even de ogen open, maar ze toont geen enkele blijk van herkenning. "Ik wil altijd graag bij haar zijn, maar als ik er ben vraag ik me al snel af: wat doe ik hier?"

Nu werd het tijd de wilsverklaring van Annemarie in de praktijk te brengen, dacht Schotsman met zijn broer en zus. Maar de verpleeghuisarts zag geen mogelijkheden. Dan vragen we het de Levenseindekliniek, bedacht het drietal. Maar de verpleeghuisarts zei dat die weg geen ander oordeel zou opleveren. Probleem is dat hun moeder niet aantoonbaar lijdt. Dat is een van de eisen voor euthanasie.

"Ik vond dat onverteerbaar", zegt Schotsman. "Nu was ze precies in de mensonterende situatie gekomen die ze nooit had gewild, waarvoor ze een euthanasieverklaring had opgesteld. En nu waren we te laat." Hij moest aanzien hoe ze in bed bleef liggen, terwijl hij zich afvroeg of het niet het beste voor haar zou zijn om te overlijden.

Toeval

Op 1 september vorig jaar begon Schotsman aan zijn nieuwe baan als directeur van de Academie voor Gezondheidszorg van Avans, een grote hogeschool met vestigingen in onder meer Breda, Tilburg en Den Bosch. Op een van zijn eerste werkdagen werd hij in Breda voorgesteld aan Michael Echteld, die toevallig op dezelfde dag bij de Brabantse hbo-instelling in dienst was getreden. Als lector zorg rond het levenseinde, zo zei Echteld erbij.

"Er was direct een klik", zegt Schotsman. "We hadden het binnen vijf minuten over de situatie van mijn moeder." Echteld denkt even na. "Ik denk dat het nog sneller ging."

Michael Echteld doet onderzoek. Op de eerste plaats niet naar euthanasie, maar naar palliatieve zorg, inclusief sedatie - de diepe slaap vlak voor de dood gecombineerd met pijnbestrijding. "Toen Hedzer mij vertelde over zijn moeder, viel mij op dat bij haar huidige behandeling niet is gekeken naar wat zij wilde. Hoe is en was zij als mens, wat waren haar wensen? Dat zijn we gewend bij zorg, ook in de palliatieve fase." Echteld onderzocht onder meer het levenseinde van verstandelijk gehandicapten, bij wie zaken als wilsbekwaamheid en een gesprek over de behandelwens niet vanzelfsprekend zijn.

Er was een moment, zegt Schotsman achteraf, waarop de euthanasiewens van zijn moeder aan de orde gesteld had moeten worden. Dat was bij de opname in het verpleeghuis. "Maar toen zijn wij als kinderen in het perspectief van de hoop gestapt. De overgang van de kleinschalige opvang naar het verpleeghuis was dramatisch, mijn moeder was versuft door de anti-psychotica die nodig waren om haar angsten te beteugelen. In het verpleeghuis zou het beter gaan, hoopten wij." Die verbetering zou uitblijven.

Maar die vraag, wat zijn moeder echt gewild zou hebben, die kwam tijdens de opname niet boven tafel. "Achteraf is dat jammer. Wij dachten er niet aan, de zorgverleners ook niet."

Een jaar geleden zaten Schotsman, zijn broer en zus opnieuw in het verpleeghuis, voor een gesprek over euthanasie. Met de verpleeghuisarts, die vooral medisch keek, en de mbo-verpleegkundige die op de verzorging lette. En de hbo-verpleegkundige in opleiding, de groep die Schotsman en Echteld opleiden aan de Avans Hogeschool. "Ik merkte bij haar dat zij het overkoepelende perspectief hanteerde. Ook zij keek naar de patiënt zelf."

"Na mijn gesprekken met Michael ging ik ook denken aan onze taak op de hogeschool. Dat overkoepelende perspectief waarin ook de wens van de patiënt aan bod komt, dat is hard nodig. Dat is ook de boodschap die wij onze studenten moeten meegeven. Ik denk dat we aan de komende generatie moeten overdragen dat dit soort overwegingen steeds vaker zal spelen. Dat je daar iets op moet bedenken. Niet door te zeggen dat het ene perspectief juister is dan het andere. Dat laatste kan ik uit eigen ervaringen nu alleen maar bevestigen."

Euthanasie, en al helemaal bij dementie, is in de media nogal eens een zwart-wit-zaak, constateren Schotsman en Echteld. Ze verwijzen naar de discussie zoals die begin dit jaar oplaaide.

"Zeker wanneer je er zelf mee te maken krijgt, is het pijnlijk dat er zo in tegenstellingen wordt gesproken", zegt Schotsman. "Ik merk dat het een worsteling is. Het is niet het een of het ander, dat doet geen recht aan de situatie van mijn moeder." Echteld: "Ik zie mezelf graag als iemand die de antwoorden heeft op vragen in het leven. Maar de zaak van Hedzers moeder liet mij ook zien, dat dit niet altijd mogelijk is. Dat je de nuance moet opzoeken."

"Als je zegt 'euthanasie bij vergaande dementie kan niet', dan maak je er meteen een dogma van", zegt Echteld. "Je moet er, zeker bij ingewikkelde zaken, geen regel van maken die je in steen hakt." Echteld zag in die discussie wel een ander, zinnig punt. "Als je het goed beschouwt, wordt de moeder van Hedzer heel lang in leven gehouden. Met toediening van vocht en eten. Ik vind dat schokkend. Ik was er natuurlijk niet bij, ik heb geen oordeel over de concrete situatie. Wel zie ik in het algemeen dat artsen vaak erg gericht zijn op de behandeling die nog mogelijk is. Op het medische deel. Ik denk dat dat niet hoort bij goede palliatieve zorg. Het zou heel goed kunnen dat het voor haar het beste is haar te laten gaan. Geen euthanasie, maar een natuurlijke dood. Dat is een optie die we zijn vergeten."

Bevrijdend

Na die eerste kennismaking had het tweetal meerdere gesprekken. Schotsman: "Ik vond het bevrijdend om de zaak niet alleen vanuit mijn eigen perspectief als zoon te bekijken. Maar ook vanuit het perspectief dat Michael van mijn moeder schetste. Lijdt zij wel zoals ik denk? Dat is de belangrijkste nuancering. Maar ook het perspectief van de artsen, die zeggen dat euthanasie op dit moment niet mogelijk is. Ook al ben ik het daar als zoon niet mee eens."

Ondertussen heeft Schotsman nog een perspectief voor de kiezen gekregen. Zijn zoons, in de leeftijd van de basisschool, willen niet meer naar oma. "Zij zeggen het heel duidelijk: dit is toch geen leven meer. Zij vinden het eng. Ik zie door hun ogen de situatie en ik kan me dat maar al te goed voorstellen. Dat maakt de worsteling niet gemakkelijker."

Echteld: "In onderzoek naar de zorg gaat het vooral over de patiënt zelf. Het is moeilijk om te moeten aanzien dat je lijden ziet op veel niveaus in de familie. Dat is een aspect dat nooit aan bod komt als je alle cijfers leest over palliatieve zorg. Maar we moeten het niet vergeten."

Schotsman: "Ik kan niet uitsluiten dat het niet zozeer mijn moeder is die lijdt, maar dat het vooral mijn lijden is, en dat van mijn broer en zus. Als morgen een arts instemt met euthanasie dan zou ik dat ook direct goed vinden. Niet vanwege mijn eigen lijden, maar omdat ik steeds moet denken aan het 'dat nooit' van mijn moeder. Maar nu moet ik me nog andere dingen afvragen. Of mijn moeder het misschien wel op een of andere manier nog naar haar zin heeft, ook omdat ze het leven niet laat gaan. Je wilt als kind graag 'goed doen' voor je moeder, je wilt helpen. Ik wil deze situatie graag aan de orde stellen. Laat ik 'heel' zijn, en tijdens mijn werk mijn persoonlijk leven niet onuitgesproken laten. En laat ik proberen bij te dragen aan nuance. Dan heb ik misschien toch 'goed gedaan' voor mijn moeder."

• Kan dat wel?

Van de inmiddels 6000 verleende gevallen van euthanasie is bij een klein deel - 140 - dementie de aanleiding. Euthanasie bij mensen met vergevorderde dementie is al helemaal een grote uitzondering: een handvol per jaar. Begin dit jaar haalden twee zaken de publiciteit. Daarbij werd duidelijk dat de patiënt in kwestie een slaapmiddel kreeg zonder het te weten. Bij de een zat het in een bakje appelmoes, bij de ander in een kop koffie. Anders dan de moeder van Hedzer Schotsman in dit verhaal was het bij beide patiënten duidelijk dat ze ondraaglijk leden. Toch zorgden de uitspraken van de toetsingscommissies over deze zaken voor beroering.

Een grote groep artsen, onder wie Trouw-columnist Bert Keizer, ondertekende een pamflet waarin ze betoogden dat een arts niet 'stiekem' kan handelen. Euthanasie is dan eigenlijk onmogelijk geworden. Hoogleraar ouderengeneeskunde Cees Hertogh van het Amsterdamse VUmc pleitte met collega's voor het breder inzetten van palliatieve sedatie in het verpleeghuis op momenten dat mensen met vergevorderde dementie ernstig lijden.

Zowel artsenorganisatie KNMG als de groep hoogleraren die de euthanasiewet evalueerde merkte op dat deze wet nu eenmaal ook euthanasie bij gevorderde dementie toestaat. Artsen die dit niet voor hun rekening willen nemen, zijn daartoe niet verplicht. Voormalig ouderenpsychiater Boudewijn Chabot adviseerde artsen in deze krant om mensen met beginnende dementie zelf de regie te geven, en om hen aan te raden via de bestaande 'veilige' buitenlandroutes medicijnen te bestellen, een einde aan het eigen leven te maken 'voordat het te laat is'. Dat betekent: voordat men door de dementie wilsonbekwaam is geworden.

Bij de evaluatie van de euthanasiewet bleek dat 60 procent van de ondervraagde burgers het goed vindt dat euthanasie wordt uitgevoerd bij een demente patiënt die een euthanasieverklaring heeft maar niet meer beseft wat er gebeurt. Artsen waren in datzelfde onderzoek een stuk minder positief.

Lees ook: Het gebied tussen leven en dood is een niemandsland, waarin we gemakkelijk verdwalen

Lees ook: Boudewijn Chabot: Die hulp bij zelfdoding zou ik nu niet meer doen