Opinie

'Wees terughoudender met zorg voor een baby van 24 weken'

null Beeld ThinkstockPhotos
Beeld ThinkstockPhotos

Kinderen die veel te vroeg geboren zijn, zouden alleen intensieve zorg moeten krijgen als de ouders dat willen. Deze ‘nee, tenzij’ benadering is realistischer dan de heersende ‘ja, tenzij’, menen Nynke Weisglas-Kuperus en Pieter Sauer.

De Nederlandse gezondheidszorg is al jaren onderwerp van veel publieke discussie. Het debat gaat vooral over de efficiëntie en de beheersbaarheid van de voortdurend oplopende kosten met name door het beschikbaar komen van nieuwe geavanceerde en kostbare behandelingen.

Aandacht of die nieuwe behandelingen werkelijk leiden tot toename van de kwaliteit van leven voor de patiënt is uitzonderlijk, maar is volgens ons noodzakelijk, zoals blijkt uit een zojuist verschenen artikel in het Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde. Dat beschrijft de situatie van extreem vroeggeborenen na twee jaar. Het geeft inzage in de gevolgen van het verlagen van de grens voor behandeling naar 24 weken zwangerschapsduur.

Tot 2010 werd bij een zwangerschapsduur van 24 weken of minder in Nederland, in tegenstelling tot in de meeste andere westerse landen, bij de moeder geen keizersnede gedaan en het kind werd, in verband met de zeer kleine overlevingskans en de grote kans op latere beperkingen, niet opgenomen op de afdeling intensieve zorg voor pasgeborenen (NICU). Toenemende kennis en technische mogelijkheden hebben ervoor gezorgd dat kinderartsen extreem te vroeg geboren kinderen beter in leven kunnen houden. In oktober 2010 werd door de Nederlandse kinderartsen een nieuwe richtlijn aanvaard om ook in ons land aan kinderen van 24 weken actieve opvang en intensieve zorg te bieden, in zorgvuldig overleg met de ouders. In het eerste jaar daarna werden negen op de tien kinderen, geboren met 24 weken, behandeld.

Consequenties

Dit had zeer veel financiële en personele consequenties voor de 10 NICU’s. Alleen al de opname kost naar schatting een kwart miljoen euro per kind en zowel ouders als het behandelteam komen voor heel lastige ethische dilemma’s te staan.

Het artikel beschrijft hoe het deze kinderen vergaat. Van elke tien opgenomen kinderen, geboren na een zwangerschapsduur van 24 weken, overleden er zes. Vier op elke tien overlevende kinderen hadden beperkingen in de motorische en/of mentale ontwikkeling of in het horen of zien. Bovendien blijkt uit eerder onderzoek dat de helft van de kinderen die op twee jaar nog een normale ontwikkeling hebben, op latere leeftijd leer- en gedragsstoornissen kunnen krijgen.

In de gezondheidszorg staat de patiënt centraal en als de patiënt geen behandeling wil, wordt dit gerespecteerd. Een extreem te vroeg geboren baby kan zijn of haar wens niet uiten. In ons land is vrij algemeen geaccepteerd dat ouders en behandelteam samen besluiten of verdere behandeling van een ernstig zieke pasgeborene nog in het belang van het kind is. Zij kunnen op grond daarvan besluiten de behandeling te staken. Het kind kan dan aan zijn ziekte overlijden.

Het is nu meestal nog heel moeilijk om goed te voorspellen in welke mate een dergelijk kind later beperkingen zal ondervinden. Ook is onduidelijk welke uitkomsten maatstaf moeten zijn. Gaan we uit van de situatie van de overlevende kinderen op tweejarige leeftijd, dan is bij vier op de 10 van hen sprake van beperkingen in de ontwikkeling. Tellen wij ook de overleden kinderen en de leer- en gedragsproblemen op de schoolleeftijd mee, dan verkeren slechts een tot twee van de tien behandelde extreem te vroeg geboren kinderen in goede conditie.

Ouders en artsen staan daarom vaak voor een groot dilemma:

• Moeten en mogen artsen een behandeling starten terwijl ze weten dat uiteindelijk de kans op een goede uitkomst klein is of mogen ze er ook voor kiezen om af te zien van behandeling?

• Is het naar de ouders toe wel eerlijk om een kind niet te behandelen terwijl het technisch wel mogelijk is?

• Wat zou het kind gewenst hebben als het zelf had kunnen beslissen?

• Mogen en kunnen de ouders wel voor het kind beslissen?

• Kunnen ouders overzien hoe het leven voor hun kind met een beperking er straks uit gaat zien?

• Kan het gezin de grote belasting die de komst van een extreem prematuur kind vaak met zich meebrengt dragen?

Richtlijn

Misschien moet de huidige richtlijn worden aangepast. Achteraf is in 2010 misschien te veel nadruk gelegd op de betere overlevingskansen en is onvoldoende rekening gehouden met hoe het later met deze kinderen gaat. Het is wel de vraag op basis waarvan artsen mogen afzien van behandeling.

Wij zijn van mening dat de richtlijn moet worden aangepast. Een ‘ja tenzij’ zou naar onze mening moeten worden omgezet in ‘nee tenzij’. Dat wil zeggen dat een extreem te vroeg geboren kind alleen behandeld wordt als de ouders zelf het initiatief nemen en nadrukkelijk en weloverwogen aangeven dat zij dit willen.

En omdat een richtlijn een dwingend karakter heeft en strijdig is met de zeer individuele beslissing die in dit geval moet worden genomen, is het ook beter te spreken van een advies. Wij realiseren ons dat met deze aanpassing wellicht kinderen zullen overlijden die een normaal leven hadden kunnen hebben. Daar staat tegenover dat andere kinderen veel lijden wordt bespaard.

En ouders die voor behandeling kiezen zullen klaarstaan voor de onzekere weg die zal volgen.

Complex

Ingrijpende veranderingen in het medisch beleid moeten na invoering altijd worden geëvalueerd. Beslissen of de nieuwe aanpak een verbetering is ten opzichte van de oude situatie is een complex vraagstuk waar iedereen vanuit zijn rol en zijn levensgeschiedenis en achtergrond anders over denkt.

Wij hopen met dit artikel een aanzet te hebben gegeven tot een brede discussie met deelname van alle betrokkenen die zal leiden tot een aanpassing van de huidige richtlijn voor de behandeling van extreem te vroeg geboren kinderen.

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2021 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden