Opinie

Wees eerlijker over kansen bij kanker

Een kankerpatiënt wordt bestraald in het Antoni van Leeuwenhoek.Beeld anp

De genezing van kanker is geen heroïsche strijd, zoals het KWF voorstelt, maar is net zo onzeker en naar als de worsteling met andere ziektes, betoogt huisarts Joost Zaat.

Ik ben voor het allerduurste', dacht ik op een billboard te lezen toen ik langs de bushalte bij mijn praktijk fietste. Ik kon me niet indenken dat iemand daarvoor reclame maakt. Dus ik terug, en ja, ik had het verkeerd gelezen: 'Ik ben voor het allernieuwste', stond er op het billboard.

Die wens is ook niet altijd even logisch en gaat achteraf in de kleine lettertjes vaak gepaard met het allerduurste. Het reclamebord ging niet over nieuwe dure pillen natuurlijk, maar over een nieuwe telefoon. Toch koppelde ik het direct aan een opening van het NOS Journaal eerder deze week. Die berichtte over opwinding doordat niet in elk ziekenhuis alle dure medicijnen tegen kanker worden verstrekt. Redelijk genuanceerde verhalen van een oncoloog en een ziekenhuisbestuurder werden geïnterpreteerd alsof 'zielige patiënten' aan hun lot worden overgelaten en nu massaal onmiddellijk dood zullen gaan.

Is er nu echt een probleem? Te dure pillen zijn oud nieuws dat telkens wordt gerecycled. Zo berichtte Het Financiële Dagblad eind vorig jaar al over het probleem. Dat leidde tot Kamervragen, die de minister in februari met geruststellende woorden beantwoordde: "Natuurlijk moeten verzekeraars vergoeden wat in het basispakket zit."

Maar een goede discussie voeren over wat het doel van onze zorg nu eigenlijk is, lijken we intussen te vergeten. Is de duur van het leven het allerbelangrijkste of gaat het om het verlichten van klachten? Hoeveel levensverlenging is wenselijk? Elke dokter wil het liefst dat niemand aan 'zijn ziekte' doodgaat, en ik snap die dokters wel, maar uiteindelijk komen we Hein toch allemaal tegen.

Oorlog
Kanker als keizer der ziekte, volgens de bestseller van Siddhartha Mukherjee, heeft een speciale status onder alle akeligheden die ons leven bedreigen. Niemand zal Parkinson, incontinentie, of de chronische longziekte COPD een keizerlijke status toedichten. Tegen zo'n keizerlijke ziekte voer je ook strijd.

De stichting KWF Kankerbestrijding, die voorlichting geeft en onderzoek naar kanker financiert, adverteert daar zelfs mee. Vechten kost een paar centen en voor de 'strijd tegen kanker' is nu eenmaal veel geld nodig.

Die strijdmetafoor is er vooral in de oncologie ooit ingeslopen en is een eigen leven gaan leiden. In een oorlog moet je overleven en is dat een logische uitkomst. Tijd is ook makkelijk te meten: bijvoorbeeld hoeveel mensen zijn er gemiddeld na een behandeling nog in leven, of hoe lang duurt het voor de uitzaaiingen weer gaan groeien.

De vraag is natuurlijk of dat het belangrijkste is. Als ik lees dat er bij een onderzoek naar het nieuwe radium-233 voor naar de botten uitgezaaide prostaatkanker wel naar overleving, maar niet naar pijn gekeken is, val ik bijna van mijn stoel. Die patiënt tegenover mij heeft last van zijn pijn en niet van 'zijn overleving'.

Vijf minuutjes
Veel kankersoorten zijn goed te behandelen met niet al te dure middelen. Het probleem met de te dure medicijnen ontstaat als de kanker de eerste keer niet reageert of als er meteen al uitzaaiingen zijn. De winst die we dan boeken is echt klein: bij uitgezaaide eierstokkanker bijvoorbeeld levert een nieuw duur en inmiddels standaardgeneesmiddel (bevacizumab) net iets meer dan 3 maanden 'ziektevrije progressie' op: 6,7 maanden tegen 3,4 maanden bij de standaardchemotherapie. Maar de totale 'overleving' is niet significant anders: 16,6 versus 13,3 maanden. Volgens gegevens van het Zorginstituut kost dit ene middel afgerond 5000 euro per maand.

Voor heel veel andere uitgezaaide kankersoorten gaat het met de dure middelen gemiddeld ook om enkele maanden. De afspraak is dat een behandeling met een overleving van 2-3 maanden zinvol is. Patiënten blijken volgens recent onderzoek bij deze palliatieve chemotherapie echter vaak niet goed te weten of te begrijpen dat het niet om 'langdurig uitstel' gaat, laat staan om genezen.

Dat vind ik niet verwonderlijk als ik een weekje eerder in het NOS Journaal hoor dat oncologen maar vijf minuutjes zouden hebben om iets uit te leggen en de huisarts daarom de behandelopties met de patiënten moet bespreken. Het is natuurlijk raar dat we de zorg zo inrichten dat diagnose en behandelplan liefst allemaal binnen een dag duidelijk zijn en vergeten dat wijze besluiten vooral tijd en adequate informatie vergen.

Eerlijke voorlichting
Ik voer regelmatig gesprekken met patiënten met kanker, maar dan heb ik het over het echte probleem: waar heb je last van? Wat wil je nog met je leven? Hoe ga je afscheid nemen? Welke prijs in de zin van bijwerkingen en veel ziekenhuisbezoek ben je bereid te betalen voor gemiddeld drie of zes maanden langer leven?

Het zou mij en mijn patiënten helpen als KWF Kankerbestrijding stopt met de strijdmetafoor. Het is beter om dusdanig eerlijke voorlichting te geven dat patiënten echt kunnen kiezen tussen elke dag een goede fles wijn of een reisje, of voor pillen of infusen voor een paar maanden. En laten we er ook eens mee ophouden om in het nieuws doorbraken te claimen, genezing te voorspellen of mensen voor te houden dat ze allemaal heel gelukkig oud worden, om uiteindelijk - als een vallend theekopje, zoals Bert Keizer ooit omschreef - in bed in hun slaap te overlijden.

Joost Zaat: huisarts en adjunct-hoofdredacteur Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden