We zijn allemaal patiënt geworden

Het Rotterdamse Erasmus Medisch Centrum bracht deze week verheugend nieuws. „Sterfte aan dikke-darmkanker kan in twintig jaar worden gehalveerd.”

Amerikaans onderzoek, aldus het persbericht, heeft uitgewezen dat bij vroege opsporing van dikkedarmkanker, de sterftekans aanmerkelijk wordt gereduceerd. „Het Erasmus MC start binnenkort een studie in de omgeving van Rotterdam om te onderzoeken in hoeverre in principe gezonde personen bereid zouden zijn om deel te nemen aan vroege opsporing van dikke-darmkanker”, aldus het ziekenhuis.

Tjeerd Tijmstra weet nu al dat er genoeg vrijwilligers zullen zijn. In Nederland – maar ook elders in de westerse wereld – bestaat een sterke ’pro-screening’-houding, aldus de aan het Universitair Medisch Centrum Groningen verbonden medisch socioloog. Dat er onlangs een run is ontstaan op de gratis aangeboden niercheck verbaast hem dan ook niet: „Zeker als er een gerenommeerde instantie als de Nierstichting achterzit, leggen mensen zo’n aanbod niet gauw naast zich neer.”

Hij zag het eerder dichtbij huis. Eind 1997 ging in Groningen het door de Nierstichting gefinancierde Prevend-project van start. Ruim 85.000 Groningers tussen de 28 en 75 jaar mochten urine insturen voor de opsporing van eiwitten die een aanwijzing kunnen zijn dat iemand een verhoogde kans loopt op nierschade en hart- en vaatziekten. Bijna de helft deed mee.

Een mede door Tijmstra uitgevoerde steekproef onder de deelnemers wees uit dat haast iedereen zulk onderzoek zinvol vond. Het moest eigenlijk overal plaatsvinden, vonden velen. En zo’n tachtig procent van de ondervraagden vond dat beter 1000 mensen voor niets kunnen worden onderzocht dan dat er bij één persoon iets over het hoofd wordt gezien.

Tijmstra: „Mensen gaan op zo’n aanbod in omdat ze niet over zoveel jaar spijt willen hebben dat ze het niet hebben gedaan.” Geanticipeerde beslissingsspijt, noemt hij dat. „Ze willen zich niet later schuldig voelen.” Ook als een screening risicovol is, blijft het een optie, ontdekte de wetenschapper bij eigen onderzoek onder jonge moeders. Ze kregen de vraag voorgelegd of ze bereid waren hun pasgeboren kind een etmaal in een kliniek te laten testen op een ziekte die bij één op de 90.000 baby’s voorkomt. Ongeveer de helft zei ’ja’. Vervolgens hielden de onderzoekers de moeders voor dat de baby’s een vrijwel even grote kans hadden op een verkeersongeluk op weg naar het ziekenhuis. „Het maakte vrijwel niets uit. Het verkeer zagen ze als iets waar je geen invloed op hebt. Maar je zult maar net die ene baby hebben waar iets mee is. Mensen denken niet in termen van 1 op 90.000. Ze denken: hij heeft het wel of niet.” Hoe meer onderzoek hoe beter, denken velen. „Er is in Nederland nog nooit een arts aangeklaagd voor overdiagnostiek; hij krijgt alleen last als hij iets niet heeft gedaan”.

Mensen beseffen dat een test ten onrechte kan uitwijzen dat ze een bepaalde aandoening of ziekte hebben. Maar ook daar gaan ze volgens Tijmstra vrij laconiek mee om. Amerikaanse vrouwen werd gevraagd hoeveel gevallen van vals alarm in borstkankeronderzoek opwegen tegen het redden van een leven. Eenderde meende dat dat er best 10.000 of meer mogen zijn.

Anderzijds staan weinigen erbij stil dat de uitslag ook ten onrechte kan uitwijzen dat iemand zich juist nergens zorgen om hoeft te maken. Tijmstra: „Bij het onderzoek in Groningen ontdekten we dat de meeste mensen bij wie met de urine niets mis was, daaraan de conclusie verbonden dat ze gezond waren en dus niets hoefden te veranderen aan hun levensstijl. Terwijl daar nogal wat mensen bij waren die fors rookten en nauwelijks beweging hadden. Zo’n test wordt dan juist een vrijbrief voor ongezond gedrag.”

Waarmee meteen is aangegeven dat de socioloog niet zonder meer enthousiast is over het lukraak aanbieden en doen van gezondheidstesten. „De indruk wordt gewekt dat we met een broos en kwetsbaar lichaam geboren zijn, dat voortdurend onderzocht, gecheckt en bewaakt moet worden”, aldus Tijmstra die zich daar zeer over opwindt. „We kunnen steeds meer onderzoeken, steeds meer risicofactoren benoemen. Waar houden we op? Wat doen we met al die technische voorspellers? Iedereen heeft straks wel een aantal risicofactoren – worden we dan allemaal patiënt? Wat betekent het eigenlijk als je zegt dat iemand een zes keer zo hoge kans heeft op een bepaalde ziekte? Mensen schrikken zich rot als ze dat horen. Maar als het betekent dat de kans niet 1 op de miljoen maar zes op de miljoen is, moet je daar dan allerlei pillen voor gaan slikken, je levensstijl op aanpassen?”

Begrijp hem niet verkeerd, jonge vrouwen bij wie borstkanker in de familie zit, kinderen die beide ouders aan darmkanker hebben verloren: natuurlijk heeft screenen daar zin. „Daar hebben we in Nederland ook goede richtlijnen voor.” Maar hij vreest dat die kunnen ondersneeuwen als de preventieve tests aan de markt worden overgelaten: „Dan gaat niet alleen de nicht, maar ook de achter-achternicht zich bij een particulier bureau laten testen. Waar houdt het dan op?”

Hij is, hij weet het, een beetje een roepende in de woestijn. „Ik werk bij een instelling waar ze natuurlijk hard meedoen aan het ontwikkelen van dit soort testen.” Dat gebeurt, erkent hij, vaak met de beste bedoeling. „Maar ik vind dat ik kanttekeningen moet blijven plaatsen. Neem zo’n dikke-darmkankeronderzoek: je laat 1000 mensen tien jaar lang drie keer per jaar hun poep inleveren, en dan red je één leven. Kijk eens wat dat aan arbeidskracht kost, als je tegelijk weet dat er in de verpleeg- en verzorgingshuizen een enorm tekort aan mensen is.” Maar, beseft hij ook, veel mensen zullen denken: je zult net die ene zijn.

Waar het eindigt, durft Tijmstra niet te voorspellen. „Ik ben nogal somber. Soms zie ik het spookbeeld opdoemen van een hypochondrische samenleving waarin mensen niets anders meer aan hun hoofd hebben dan hun lijf. Ik hoop natuurlijk dat het niet zover komt. Dat mensen zeggen: ik voel me goed, klaar. Tenslotte is het niet zo’n groot geheim wat je moet doen om redelijk gezond oud te worden.”