We maken zelf wel een schijfje met ons medisch dossier opinie

De envelop van minister Klink ploft bij ons allen op de mat. In brief en folder komen de voordelen van het elektronisch patiënten dossier (EPD) uitgebreid aan bod. Over de nadelen geen woord. Tijd voor wat tegenargumenten en een alternatief.

De kans op computerkraken is groot, zie de beveiliging van de ov-chipkaart en andere projecten van de overheid op ict-gebied. Dat zijn natuurlijk andere zaken dan het EPD, maar de onkunde van de systeemontwerpers en computerbeveiligers zal even groot blijken als er wat mis gaat. Door al mijn medische gegevens in een centraal elektronisch databestand te stoppen maak ik mijzelf zeer kwetsbaar. Die met succes behandelde geslachtsziekte, daar heeft mijn psycholoog niets mee te maken.

De koppeling van gegevens uit allerlei bronnen als die van mijn huisarts, de bezochte medische specialisten, de psychotherapieën die ik in al die jaren heb gehad, maken data-mining lucratief. Daarbij gaat het om het hergebruiken van beschikbare data voor nieuwe doelen. Wie is de eerste die voor de verleiding bezwijkt? De systeembeheerder met hoge hypotheek? Een ethisch ontoerekeningsvatbare verzekeraar? Of een aan de opbrengsten van eigen drugs verslaafde farmaceut?

Mag ik mijn eigen gegevens inzien? De folder zegt daarover: „U heeft het recht in te zien welke zorgverleners uw gegevens hebben opgevraagd.” Dat doet vermoeden dat ik mijn eigen gegevens niet mag inzien en actief moet worden om die beperkte inzage te krijgen.

Het hoeft niet zo moeilijk te zijn. In een automatiseringsproject met een complexiteit als het EPD is het automatisch verzenden van een e-mail een fluitje van een cent. En dat kan gebeuren als iemand mijn dossier raadpleegt. In de mail staan wat basale gegevens, zoals de zorgverlener en de tijd van openen en sluiten van mijn dossier. Dat zegt misschien wat over zijn zorgvuldigheid jegens mij. Als wij geen inzage in ons eigen EPD krijgen is dat alleen al een reden om tenminste bezwaar te maken.

Waarom zijn de patiëntenrechten zo minimaal geformuleerd? Kinderen kunnen hun leven lang last hebben van het EPD. Zo kan een slecht opgebouwd dossier van een falende Jeugdzorg je nog jaren achtervolgen. Kinderen jonger dan 16 jaar hebben medewerking van ouder of voogd nodig om bezwaar te maken. „Pap, ik heb bezwaar. Jij moet het formulier ook tekenen.” „Maar kind, wat heb jij te verbergen? Voor de draad ermee!”

Er staat nog een merkwaardig zinnetje in de folder: „Het is mogelijk dat u niet wilt dat zorgverleners die u behandelen uw gegevens inzien.” Het lijkt erop dat mijn medische gegevens als vanzelfsprekend in het EPD komen en je alleen bezwaar kan maken tegen het raadplegen ervan. Dat is te gek voor woorden. Ik wil niet dat mijn gegevens in zo'n gecentraliseerd elektronisch gegevensbestand komen.

Gelukkig moet het EPD-wetsvoorstel nog door de Tweede en Eerste Kamer. Er is nog hoop voor een beter alternatief. Hier vast een paar voorzetjes. Met de tegenwoordige mogelijkheden is een decentraal ’mijn elektronisch medisch dossier’ (MEMD) mogelijk. Iedere zorgverlener die ik vertrouw mag zijn dossier daar naartoe kopiëren. Ik bepaal wie het mag inzien en wat daar wellicht tegenover zou kunnen staan.

De overheid ontwikkelt een programma om een MEMD aan te maken. Iedere burger kan het downloaden en het door zelfgekozen veiligheidsexperts laten controleren. Zo kunnen wij het MEMD zelf gebruiken voor onze eigen gezondheid.

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden