Wat is een wilsverklaring van een ernstig dement persoon nog waard?

Beeld anp

Van tevoren regelen mensen dat ze euthanasie kunnen krijgen als ze ernstig dement worden. Maar als het zover is geven ze aan dat ze willen leven, zo blijkt uit onderzoek. Soms tot verdriet van naasten. Wat is een wilsverklaring dan nog waard?

Heeft het opstellen van een schriftelijke wilsverklaring euthanasie nog wel zin voor mensen die het eindstadium van dementie willen voorkomen? Dat is de vraag nadat gisteren uit onderzoek bleek dat patiënten in dat stadium in meerderheid aangeven geen euthanasie meer te willen.

De resultaten komen uit een onderzoek naar 26 ernstig demente patiënten die zich de afgelopen jaren aan de arm van hun familie bij de Levenseindekliniek hadden gemeld. Allen hadden in een eerder stadium aangegeven euthanasie te willen als ze hun kinderen bijvoorbeeld niet meer zouden herkennen, of incontinent zouden raken. Toen dat moment zich aandiende, stapten hun familieleden naar de Levenseindekliniek, die in 2012 is opgericht om mensen met een euthanasieverzoek te helpen die elders niet terecht kunnen.

Narigheid
Geen van deze patiënten kreeg euthanasie, want de artsen van de Levenseindekliniek vonden niet dat zij ondraaglijk leden. Uit de casussen valt op te maken dat in elk geval een deel van deze ouderen zich niet ongelukkig voelde. Ja, ze hadden te maken met alle narigheid waar ze eerder nog van gruwden: afhankelijkheid van zorg, incontinentie, doorligwonden en het niet meer herkennen van hun familie. Maar de ziekte had hun brein zo veranderd, zo schrijven de onderzoekers, dat ze dit niet meer als ondraaglijk beschouwden. De artsen van de Levenseindekliniek konden daardoor niet meer tot de overtuiging komen dat de patiënten ondraaglijk leden, een wettelijke vereiste voor euthanasie.

Of de wilsbeschikking daarom helemaal geen zin meer heeft? Dat gaat wel ver, want het betreft een onderzoek naar een kleine groep patiënten. Eén van hen leed in de ogen van de artsen wél ondraaglijk, maar stierf een natuurlijke dood voordat er van euthanasie sprake kon zijn.

Ook zijn er uit de afgelopen jaren andere gevallen bekend van patiënten in een vergevorderd stadium van dementie die in de ogen van een arts wél ondraaglijk leden. Baanbrekend was de zaak van een ernstig demente vrouw uit Brabant die in 2011 euthanasie kreeg. Ze leed volgens de arts onder het vooruitzicht dat het binnenkort nog slechter zou gaan en dat zij haar vertrouwde omgeving zou moeten verlaten. Was er in zo'n geval géén wilsverklaring geweest, dan was euthanasie onmogelijk geweest.

Eerder verzoek
Wie wil voorkomen in een vergevorderd stadium van dementie te belanden, moet zijn hoop niet vestigen op een wilsbeschikking. Wie die beker niet leeg wil drinken, zal in een eerder stadium om euthanasie moeten verzoeken, zoals 81 patiënten in 2014 met succes deden, vaak met hulp van de Levenseindekliniek.

Omdat patiënten ook in zo'n eerder stadium al verward kunnen zijn, is het voor artsen prettig als er wat op schrift staat. Wie in dat vroege stadium euthanasie wil, hoeft op dat moment zélf niet ondraaglijk te lijden. Deze patiënten komen voor euthanasie in aanmerking omdat zij bijvoorbeeld lijden aan het idee van verdere aftakeling of opname in het verpleeghuis.

Nu blijkt die fase voor de patiënt zelf dus minder erg te zijn dan gedacht. Maar het is de vraag of dat voldoende geruststelling is om af te zien van hun verzoek tot een vroegtijdige dood. Andersom zouden mensen ook juist in toenemende mate in dat vroege stadium om euthanasie kunnen vragen, in de wetenschap dat het later vrijwel onmogelijk is.

De Nederlandse Vereniging voor een Vrijwillig Levenseinde gaat opnieuw kijken naar de voorlichting aan mensen die de eindfase van dementie niet willen meemaken. Abonnees en losse kopers lezen vandaag in Trouw meer over dementie en euthanasie.

Ze kan zich het niet meer herinneren

Een 65 jaar oude vrouw, bekend met de ziekte van Alzheimer, heeft in 2013 in drie met de hand beschreven A4-tjes uitvoerig omschreven wat voor haar ondraaglijk is. Daarbij gaat het onder meer om afhankelijkheid, geen grip meer op het handelen, het niet meer herkennen van naasten, niet meer kunnen communiceren op een zinvolle manier, de draad kwijtraken in een gesprek, karakterveranderingen van bijvoorbeeld heel rustig naar zeer geagiteerd, van verzorgd naar slonzig, lui en onverschillig, incontinentie, et cetera.

Op het moment dat de (toetsende) scen-arts haar beoordeelt, blijkt zij het leven echter fijn te vinden en kan zij zich niets meer herinneren van een euthanasieverzoek. Zij lijdt ook niet zichtbaar. Enkele maanden later overlijdt zij door een natuurlijke oorzaak. Haar man is blij dat zij uiteindelijk gekozen heeft voor het leven. Hij heeft de behandeling van de aanvraag door het team van de Levenseindekliniek zeer gewaardeerd.

Haar wens is volledig verdampt
Een 66 jaar oude vrouw, bekend met de ziekte van Alzheimer, heeft in 2009 met hulp van haar man en zoons een verklaring opgesteld met daarin duidelijk omschreven dat zij euthanasie wil op het moment dat zij volledig afhankelijk wordt, vrienden niet meer herkent, en heftige pijn krijgt. [...] Haar uitdrukkelijke wens is [...] 'dan niet meer verder te leven'.

Wanneer de fase is aangebroken die zij beschrijft in de wilsverklaring wordt zij aangemeld bij de Levenseindekliniek. Er is apraxie (onvermogen om alledaagse handelingen te verrichten), ze zit in een rolstoel en is volledig afhankelijk. Ze kan nog maar een enkel woord spreken. Er is geen pijn. Haar wens is echter volledig verdampt en ze blijkt naar eigen zeggen niet ongelukkig te zijn. Ze is tevreden over de verzorging. Ze herinnert zich niets van haar euthanasievraag. Patiënte leeft nog, in omstandigheden die door haar echtgenoot ellendig worden genoemd.

De voorbeelden komen uit het onderzoek 'Waarde wilsverklaring beperkt indien dement en wilsonbekwaam', gedaan in opdracht van de Levenseindekliniek.

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden