Was haar leven nog leefbaar?

Euthanasie in combinatie met psychiatrische problematiek komt zelden voor. De vrouw op de foto is niet Dianne. Beeld PHOTOPQR/LE BIEN PUBLIC

Dianne is de jongste psychiatrisch patiënt in Nederland die voor euthanasie koos. Een betrokken huisarts meent dat het anders had gemoeten.

Angst, onzekerheid, stemming- en zelfbeeldwisselingen, achterdocht, eetproblemen; de lijst problemen die het Limburgse Riagg constateert, is lang als patiënte Dianne* zich in 1996 op 19-jarige leeftijd meldt. Het is het begin van een lange lijdensweg. Uit het dossier van - voor zover Trouw kon nagaan - de jongste persoon die in Nederland vanwege psychiatrische problematiek euthanasie kreeg, rijst het beeld op van een getroebleerde, eenzame, maar ook van een gezellige, hartelijke vrouw.

Een vrouw die een opleiding tot schoonheidsspecialiste afmaakte, die werk vond, maar dat vanwege haar ziekte niet kon vasthouden. De Limburgse kreeg een Wajong-uitkering. Ze bezocht met regelmaat haar therapiesessie, hoewel deze weinig hielpen. Ze had nauwelijks contact met haar ouders in Spanje, haar drie broers wilden haar niet zien. Met een tante en een vriendin had ze wel een innige band.

Schizofreen
Lang gaat het redelijk met Dianne. Maar rond 2010 beginnen de opnamen en de crises elkaar in rap tempo af te wisselen. De Limburgse heeft een hoge gevoeligheid voor andere dimensies, staat er in haar dossier. Sinds een poging om geesten op te roepen, zouden die bezit van haar hebben genomen. Haar angst om als schizofreen weggezet te worden, bemoeilijkt het instellen van medicatie tegen psychoses.

Anders dan de ongeveer vijftig, allemaal oudere Nederlanders die tot nog toe vanwege psychiatrische problematiek euthanasie kregen, heeft Dianne nooit een poging gedaan om zich van het leven te beroven. Pas in 2010 wordt er voor het eerst melding gemaakt van suïcidale gedachten.

Na een opname in 2010 krijgt ze de diagnose: psychotische stoornis Niet Anderszins Omschreven (NAO); ze voldoet aan sommige kenmerken maar is niet precies in het hokje te plaatsen. Ook zou ze een posttraumatische stressstoornis hebben, door nare ervaringen in het verleden.

Het aantal nachtelijke telefoontjes naar de crisisdienst neemt toe. Eén van de dienstdoende artsen noteert in februari 2012 'opvallend wisselend gedrag'. Coherente antwoorden worden afgewisseld met 'prevelen' over 'niet martelen, niet pakken, niemand kan me helpen'.

'Verzorgde indruk'
Pascal Meijer, haar huisarts in Maastricht, zegt in november 2011 dat euthanasie mogelijk is, maar alleen als een dan nog te beginnen behandeling met Leponex, een laatste redmiddel tegen psychoses, niet aanslaat.

Meijer wint advies in bij een Scen-arts. Scen staat voor Steun en Consultatie bij Euthanasie in Nederland. Iedere arts die een stervenswens wil honoreren, moet één van de pakweg zeshonderd Nederlandse Scen-artsen consulteren.

 
Sinds een poging om geesten op te roepen, zouden die bezit van haar hebben genomen

In zijn verslag schrijft de Scen-arts dat Dianne een 'verzorgde indruk' maakt. Hij schrijft dat ze zegt omringd te worden door geesten. "Tijdens het gesprek uit ze met regelmaat meer of minder verstaanbare woorden. Ze maakt schokkende bewegingen, geeft aan 24 uur per dag pijn te hebben, heftig stekend van aard, soms het gevoel te hebben in brand te staan."

Hij schrijft dat ze vrienden en kennissen heeft, en zich niet alleen voelt. Omdat deze Scen-arts als verpleeghuisarts zegt kennis zegt te hebben van psychische aandoeningen, adviseert hij, volgens de richtlijnen, een onafhankelijke psychiater te raadplegen. Want de verpleeghuisarts is nog niet overtuigd dat haar besluit weloverwogen is genomen, dat Dianne ondraaglijk en uitzichtloos lijdt, en dat er geen behandelopties meer zijn, de belangrijkste wettelijke vereisten voor euthanasie.

Johan Huisman, voorzitter van de Steungroep Psychiaters waar psychiaters terecht kunnen als ze een verzoek krijgen om hulp bij zelfdoding, wordt de onafhankelijke psychiater. Hij stelt Dianne in op Leponex, het medicijn tegen psychoses.

Helder
De medicatie lijkt weinig uit te halen. Een maand later heeft Dionne een opleving tijdens een opname in het Maastricht Universiteit Medisch Centrum (MUMC). De dienstdoende psychiater maakt melding van een 'vriendelijke' en 'coöperatieve' vrouw met een 'theatrale presentatie'. "Aandacht is goed te trekken, te verplaatsen en te behouden", vindt hij. "Helder bewustzijn. Concentratie lijkt ongestoord."

Opvallend, schrijft hij, was dat er gedurende de opname 'geen lijdensdruk' geobserveerd werd. Zo was patiënte tijdens de creatieve dagbesteding 'ontspannen aanwezig' en was ze 'trots op haar werkjes'. Achter de zogeheten GAF-score, een schaal van 'algemeen functioneren' van één tot honderd, wordt 55 genoteerd, bijna twee keer zo hoog als enkele maanden eerder.

Meijer, de huisarts van Dianne, raadpleegt kort na haar opleving George Wolfs als Scen-arts, een andere huisarts uit Maastricht. Wolfs, die vanwege zijn ongenoegen over de zaak, naar Trouw stapte, kan zich moeilijk een beeld vormen van haar behandelgeschiedenis, zegt hij. Belangrijke stukken ontbreken volgens hem in haar medisch dossier. "Onder meer van drie recente opnames was geen inhoudelijke brief opgenomen. Toen ik haar behandelend psychiater belde om kennis te vergaren, vertelde hij dat ik 'maar' een Scen-arts was, en dat hij me niets wilde vertellen. Hij zei dat hij druk was met een verhuizing."

Zinloos
Huisman, die voor Wolfs als onafhankelijk psychiater werd geraadpleegd, zegt dat hij de stukken wél kon inzien, en dat het contact met de behandelend psychiater heel goed was.

Omdat de behandeld psychiater niet wil meewerken aan het artikel, is het lastig om na te gaan of hij Wolfs niet te woord wilde staan. Als het klopt, is dat in strijd met de richtlijn 'Omgaan met het verzoek om hulp bij zelfdoding' van de Nederlandse Vereniging voor Psychiatrie. Hierin staat dat er overleg moet zijn tussen de Scen-arts en de behandelend psychiater.

 
Opvallend was dat er gedurende de opname 'geen lijdensdruk' geobserveerd werd

De arts die het traject begeleidt, Meijer in dit geval, moet ook aantonen dat psychiaters die de patiënt hebben behandeld verdere behandeling zinloos vonden. Dat wordt niet duidelijk. Huisman, van de steungroep, die wél contact kreeg met haar psychiater, citeert uit diens verslag: "De vraag is of deze doodswens uit het ondraaglijk lijden komt, dan wel het idee dat patiënte hiermee van de demonen af is, en past in het ziektebeeld."

Onder meer vanwege de opname in het MUMC en bovenstaande opmerking van de psychiater is Wolfs niet overtuigd dat Dianne in aanmerking komt voor euthanasie.

Huisman bezoekt Dianne een half jaar later voor een tweede keer, om te kijken of de Leponex is aangeslagen. De situatie is verergerd, schrijft hij in oktober 2012. De medicatie heeft niets uitgehaald. Integendeel. Dianne is kilo's aangekomen, ervaart ernstige vermoeidheid en wordt geplaagd door uitslag op haar gezicht. Ze komt nauwelijks nog buiten.

Ouders en broer
Volgens Huisman voldoet ze nu aan de wettelijke vereisten voor euthanasie. Hij heeft nog twee suggesties voordat tot de laatste stap overgegaan kan worden. Ze moet een wilsverklaring opstellen. Hij adviseert ook een poging om het contact met haar familie te herstellen.

De wilsverklaring vormt geen probleem, maar met de ouders die in Spanje wonen, is slechts sporadisch telefonisch contact. Ze zijn niet op de hoogte van de problemen, staat in het verslag van de eerste Scen-arts, de verpleeg-huisarts. Omdat Dianne niet wilde dat haar ouders of de broers gebeld werden, is dit niet gedaan, verklaart huisarts Meijer desgevraagd.

Meijer had op dit moment een probleem. Huisman opereerde als onafhankelijke psychiater, niet als Scen-arts. Wolfs, die dat wel deed, was niet overtuigd. Hoewel een arts alleen maar advies hoeft te vragen, en dit wettelijk gezien niet hoeft op te volgen, komt het vrijwel nooit voor dat een arts euthanasie verleend zonder óók een positief Scen-oordeel.

Omdat Meijer vindt dat de expertise van Wolfs op psychiatrisch gebied tekortschiet, besluit hij een derde Scen-arts te raadplegen. Dat is het maximale. "Indien ook de derde consulent concludeert dat niet aan de zorgvuldigheidseisen is voldaan, dan is hulp bij zelfdoding (...) uitgesloten", staat in de richtlijn.

Scen-psychiater Marc Doorakkers is binnen korte tijd - twee weken - overtuigd dat Dianne uitzichtloos en ondraaglijk lijdt, en dat er geen verdere behandelopties zijn. "De lijdensdruk is erg hoog en de wanhoop van patiënte is reëel en invoelbaar. Patiënte geeft aan dat er voor haar geen kwaliteit van leven meer is", schrijft hij.

 
Met de ouders die in Spanje wonen, is slechts sporadisch telefonisch contact. Ze zijn niet op de hoogte van de problemen

Eigen observatie
Doorakkers spreekt desgevraagd over een 'rotperiode'. "Het is niet prettig om de derde Scen-arts te zijn. Dan weet je: hier is twijfel. Er is dan extra reden om zorgvuldig te zijn."

Hij heeft zich niet gestoord aan het ontbreken van, wat hij noemt, 'enkele brieven' in haar dossier, zegt hij. Volgens hem is het inherent aan psychiatrisch patiënten dat hun toestand kan schommelen. Hij hecht daarom vooral waarde aan zijn eigen observatie.

Doorakkers zegt geen poging gedaan te hebben om contact op te nemen met de behandelend psychiater. "Ik werd erbij gevraagd omdat er verschil van inzicht was tussen de geraadpleegde consulenten. Ik heb me daarom vooral op de verslagen gericht die zij al hadden gemaakt, en de vrouw bezocht."

Jim van Os, hoogleraar psychiatrie en hoofd van de afdeling psychiatrie in het MUMC zegt niet op deze specifieke zaak te kunnen ingaan, omdat Dianne één van hun patiënten was. Hij wil wel kwijt dat hij "in het geval van een euthanasieverzoek altijd álle behandelaren wil spreken, en altijd de eerdere medisch dossiers wil inzien, simpelweg omdat het anders niet mogelijk is om tot een goed oordeel te komen over de mate van veranderlijkheid en behandelbaarheid van het beeld".

Reversibel
De opleving van Dianne in het MUMC is voor Doorakkers geen reden om te denken dat er voor haar nog een leefbaar leven in het verschiet zou kunnen liggen. Hij spreekt over een 'eenmalige opleving'. "In het ziekenhuis is er structuur, ja dat werkt wel. Maar de echte wereld is anders. Thuis kon ze het niet meer aan."

Van Os denkt hier anders over. "Men kan in het algemeen stellen dat als een recente behandeling of situatie een belangrijke verandering ten goede teweeg heeft gebracht, en dit door een ter zake kundige specialist is vastgesteld, dit een belangrijke factor moet zijn in de overweging van de consulent psychiater."

Een dergelijke verandering in het klinische beeld doet volgens hem "vermoeden dat het beeld mogelijk tot op zekere hoogte reversibel is, en daarmee behandelbaar".

Huisman: "Dat vind ik niet. We zien geregeld een opleving aan het begin van een behandeling. Iemand doet zijn best, heeft hoop, is ongelooflijk gemotiveerd. Maar dat beklijft vaak niet. Natuurlijk kan een opleving het begin zijn van een langdurige verbetering. Maar ik heb dat in het geval van Dianne niet gezien."

Bluswater
Op 19 december 2012, twee dagen na het bezoek van Doorakkers, overlijdt Dianne na een dodelijke injectie in haar woning. De Regionale Toetsingscommissie Euthanasie Noord-Brabant en Limburg beoordeelt de euthanasie 18 april als zorgvuldig. Hiertegen is geen beroep mogelijk.

 
In het ziekenhuis is er structuur,maar de echte wereld is anders. Thuis kon ze het niet meer aan

Nog diezelfde dag mocht Wolfs tekst en uitleg komen geven aan de Toetsingscommissie, zoals hij het omschrijft. "Mij werd tot tien keer toe dezelfde vraag gesteld. Waarom ik dacht expertise te hebben op psychiatrisch gebied. Ik heb hen uitgelegd dat dat niet nodig is, maar dat ik dat als huisarts wel heb. Slechts één op de tien patiënten met psychische problematiek verwijzen we door. Huisartsen staan met hun poten in het bluswater."

Wolfs heeft gelijk, zegt een landelijke woordvoerder van de toetsingscommissies: in de wet staat nergens dat de Scen-arts kennis moet hebben over de aandoening van de patiënt. Inhoudelijk wil ze niet op de zaak ingaan. Wolfs: "De commissie hamerde daar zó op, terwijl die vraag niet eens relevant is. De belangrijkste vraag, of er nog behandelmogelijkheden waren, werd mij niet gesteld. Terwijl ik er zeker van ben dat die mogelijkheden er wél waren."

Omdat Wolfs zich niet kon vinden in het optreden van de toetsingscommissie heeft hij een klacht ingediend. Dit is sinds de inwerkingtreding van de euthanasiewet in 2002 nooit eerder gebeurd. De ministeries van volksgezondheid en justitie zagen zich daarom genoodzaakt om een driekoppige klachtencommissie met oud-leden van verschillende regionale toetsingscommissies op te tuigen.

Wolfs, die juíst niet door dergelijke oud-leden gehoord wil worden, maar door een 'onafhankelijke' commissie, wraakte tevergeefs de leden.

De besloten hoorzitting komende woensdag, de eerste in zijn soort, spitst zich toe op de manier waarop Wolfs is bejegend, niet op de wijze waarop de euthanasie is gegaan, of waarop is getoetst. "Daartegen is geen beroep mogelijk. Ik kan alleen maar hopen dat ze mij hun excuses aanbieden. Dat is in Nederland helaas het hoogst haalbare op dit terrein."

*Dianne is een gefingeerde naam

Euthanasie en psychiatrie
Euthanasie in combinatie met psychische problematiek is, net als bij een vergevorderd stadium van dementie, extra ingewikkeld. Omdat een patiënt door de aandoening in de war kan zijn, is het lastig om vast te stellen of de stervenswens 'weloverwogen' is, één van de vereisten. In de wet staat dat een schriftelijke wilsverklaring in de plaats komt van een mondelinge bij wilsonbekwaamheid, maar in de praktijk wagen artsen zich daar niet aan.

Het aantal gevallen van euthanasie in combinatie met psychische problematiek neemt de laatste jaren iets toe, hoewel het nog slechts sporadisch voorkomt. In 2012 kregen 14 psychiatrisch patiënten euthanasie, tegenover 13 in 2011. Nog altijd minder dan dementie, dat respectievelijk 42 en 49 keer plaatsvond. Vanaf 2002, het begin van de euthanasiewet, tot 2010 komt het nooit vaker dan twee keer per jaar voor. Bijna altijd betreft het oudere mensen die al meerdere suïcidepogingen hadden gedaan.

 
De belangrijkste vraag, of er nog behandelmogelijkheden waren, werd mij niet gesteld. Terwijl ik er zeker van ben dat die mogelijkheden er wél waren
Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden