ANALYSE

Wanneer zijn medicijnen echt te duur?

Beeld Thinkstock

Met het uitgelekte concept-advies om te stoppen met de vergoeding van heel dure medicijnen voor enkele zeldzame ziekten, beoogt het College voor zorgverzekeraars (CVZ) een discussie aan te jagen over een pijnlijk onderwerp. Zijn we bereid eindeloos uit de collectieve middelen te betalen voor andermans gezondheid, of vinden we dat daaraan een grens moet worden gesteld. En zo ja, waar ligt die grens dan?

Het CVZ vindt dat de medicijnen voor de behandeling van de ziekte van Fabry, hoewel werkzaam, te duur zijn in verhouding tot de resultaten. Op jaarbasis bedragen de kosten per patiënt 200.000 euro. In 2010 is elf miljoen euro uitgetrokken voor zestig patiënten.

Voor de ziekte van Pompe redeneert het CVZ op dezelfde manier. Op jaarbasis bedragen de kosten van de medicijnen 400.000 tot 700.000 euro per patiënt. In 2010 ging het in totaal om 44 miljoen euro. Het advies luidt: stop met de vergoeding. Alleen voor een heel kleine groep patiënten, namelijk baby's met de klassieke vorm van Pompe, wil het CVZ een uitzondering maken. Het komt erop neer dat van de 115 patiënten 83 niet meer in aanmerking komen voor een vergoeding.

Het CVZ is zich zeer bewust van het ethische dilemma dat bij het besluit over de vergoeding van deze dure medicijnen een rol speelt. Afgaande op de citaten, zoals te vinden op de site van de NOS (het CVZ zelf was gisteren onbereikbaar), staat in het Pompe-advies: "Mogelijk dat de maatschappij het een ethisch dilemma vindt om een (al dan niet algemene) grens te stellen aan de prijs die de maatschappij bereid is om te betalen voor een gewonnen levensjaar."

Precies daarover bracht de Raad voor de volksgezondheid en zorg (RVZ), een adviesorgaan van de regering, in 2006 en 2007 twee rapporten uit. Om tot een transparante besluitvorming over de vergoeding van behandelingen te komen, stelde de RVZ drie criteria voor. Ten eerste: hoeveel last veroorzaakt een ziekte of aandoening? Hoe zieker hoe eerder iemand in aanmerking komt voor een vergoeding. Kalknagels of een verkoudheid vallen hierbuiten.

Ten tweede: effectiviteit. Kosten moeten in verhouding staan tot de opbrengst. Het is volgens de raad aan de politiek, te bepalen hoeveel een extra gewonnen levensjaar in goede gezondheid mag kosten. Zelf suggereerde de RVZ: 80.000 euro.

Het derde criterium: rechtvaardigheid. Is op basis van de twee bovenstaande criteria eenmaal een principebesluit genomen, dan moet een onafhankelijke commissie nog eens bekijken of mensen niet ten onrechte de dupe zijn. De RVZ gaf als voorbeeld iemand met de zeldzame stofwisselingsziekte MPS-1. Het middel Laronidase kost vijf ton per jaar. Met 80.000 euro als maximum aan kosten valt zo iemand buiten de boot. De commissie moet beoordelen of dat echt te rechtvaardigen is.

De verontwaardiging over de RVZ-rapporten was destijds groot. Het is onrechtvaardig en onethisch om zo koel en zakelijk met ernstig zieke mensen om te gaan, heette het. Ook nu is de beroering enorm. Waar blijft de menselijke maat?

Anderzijds: wie denkt het ethische dilemma over de besteding van de hoe dan ook beperkte zorggelden te kunnen ontlopen door er niet helder over na te denken, heeft het mis. Ook nu vallen daarover besluiten, maar ad hoc en niet transparant. Te vrezen valt dat daarbij de machtigste patiëntenorganisaties, bedrijven en medische beroepsgroepen in het voordeel zijn. Hoe ethisch en rechtvaardig is dat?

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden