Wanneer belt de staatssecretaris?

Wat wordt de toekomst van Veronique? Die vraag gijzelt de familie Hooglugt nu het kabinet rigoureus wil bezuinigen op het persoonsgebonden budget. Trouw volgt, in woord en beeld, Veronique. Deel 3 uit een serie.

JEROEN DEN BLIJKER

Veronique heeft vandaag goed nieuws. Ze heeft een baantje in het zwembad gezwommen. Helemaal alleen. Dat is natuurlijk een geweldige prestatie, die meester Martin ('heel lief', zegt Veronique als zijn naam valt) beloonde met een heuse medaille. Moeder Vera - met zuurstofapparaat en vernevelaar binnen handbereik, je weet immers nooit - volgde alles vanaf het droge en is trots op haar dochter.

Een echt zwemdiploma zit er natuurlijk niet in, maar Veronique presteert wel, wil ze maar zeggen. "Heel goed hè", klinkt het vanaf de stretcher, waarop ook deze middag Veronique rust.

Vorige week was Veronique ook zo moe. Toen moest ze naar het AMC. Er zijn foto's gemaakt van haar ruggegraat, om na te gaan of de verdraaide wervels bijvoorbeeld een korset nodig maken. Verder is er gepraat over voeding nu Veronique niet meer groeit. "We gaan het nu proberen met verrijkte voeding in flesjes. Anders krijgt ze een buikinfuus", zegt Vera. En, heel vervelend, er is een verwijd nierbekken geconstateerd, veroorzaakt door de blaas die onvoldoende urine afvoert. Dat wordt nu behandeld met een extra antibioticumkuur, om nierfalen te voorkomen. "Veronique krijgt al standaard een antibioticum om haar weerstand te verhogen", licht moeder Vera toe. Zo wordt het medische dossier weer wat dikker. Het meisje heeft het syndroom van Down, is hart- en longpatiënt, heeft twee auto-immuunziekten en kan door jarenlange sondevoeding slecht eten en drinken. Daarom krijgt ze thuis 24-uurszorg, waarbij moeder Vera een hoofdrol speelt.

O ja, Vera heeft ook telefoon gekregen van het ministerie van volksgezondheid, als reactie op de vorige aflevering van deze serie. 'Haags zwijgen doet pijn', was toen de kop van het artikel. Daarin vertelde Vera dat VWS niet antwoordt op haar e-mails, hoewel de staatssecretaris maanden eerder alle verontruste pgb-houders opriep zich vooral te melden. De topambtenaar bood netjes zijn excuses aan, beloofde dat beantwoording prioriteit zou krijgen.

Dat telefoontje overviel Vera. Waarom werd zij gebeld? Omdat haar dochter toevallig in de krant staat? Zouden er misschien politieke motieven in het spel zijn? Bijvoorbeeld dat Den Haag daags na de affaire-Mauro vreest voor een nieuwe persoonlijke zaak die het beleid frustreert? "Maar ik wil niet dat er een oplossing komt voor alleen mijn dochter, maar voor alle pgb-houders", onderstreept Vera. Daarom wil ze ook alleen met de staatssecretaris praten, zo heeft ze de topambtenaar laten weten. Maar VWS heeft niet meer gebeld. Wel kwam er een brief binnen, waarin staat dat de staatssecretaris haar graag 'tegemoet wil komen in haar verzoek tot een gesprek.' "Binnenkort zal mijn secretariaat met u hierover contact opnemen", luidt de laatste regel. Die brief is nu twaalf dagen oud.

Inhoudelijk staat er verder geen nieuws in. Het was Vera bijvoorbeeld al lang bekend dat het zorgkantoor uiteindelijk beslist over de toekomst van Veroniques pgb. En dat ze daarvoor een zorgplan moet overleggen. "Maar zo'n procedure biedt natuurlijk geen enkele garantie", verzucht zij.

Vera heeft ook nog andere zorgen. Zoon Jean-Luc, die al dagenlang op zijn bed ligt, lijdt waarschijnlijk niet, zoals lange tijd werd gedacht, aan het chronische vermoeidheidssyndroom maar aan een spierziekte. En voor de kerstvakantie heeft ze een huisje gehuurd in de natuur. "Daar moet alles ter tafel komen wat tot nu toe onbenoemd is gebleven", zegt ze.

Bij echtgenoot Johan is namelijk de terugkeer van de ziekte van Kahler vastgesteld, een moeilijk te behandelen kankersoort die gepaard gaat met veel pijn. Hij is strijdlustig.

undefined

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2022 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden