(On)voltooidLevenseinde

Waarom zelfbeschikking zo’n belangrijk woord werd in het euthanasiedebat

Beeld Fenna Jensma

Waarom zijn we naar de overheid gaan kijken voor een waardig levenseinde? Een duik in de geschiedenis van het euthanasiedebat: van de euthanasie als daad van verlossing naar zacht heengaan als recht.

Je zou kunnen zeggen dat het euthanasiedebat in Nederland begon op 31 oktober 1905 in een stad langs de Maas, Venlo, alwaar een bezorgde schrijver tussen de rokende fabrieksschoorstenen in de pen klom en een – voor zover traceerbaar in de digitale krantenarchieven – eerste opiniestuk schreef ‘over wat zekere theoretici in de geneeskunde euthanasie noemen’.

Het haalde pardoes de voorpagina van het Venloosch Nieuwsblad. De schrijver, vermoedelijk zelf arts, attendeert lezers op de ‘medische sluipmoorden’ die plaatsvinden in Frankrijk, waar sommige dokters het leven van ‘lijders’ bekorten door hen te redden van pijn. De auteur hekelt de opkomende materialistische levensvisie, die hier volgens hem de oorzaak van is.

Hij constateert dat er mensen zijn die ‘in het menschelijk leven slechts een middel tot genieten zien’, en luid verkondigen ‘dat elk leven, waarin de smart de overhand heeft op het genoegen, niet waard is geleefd te worden’. De schrijver vreest dat mensen met deze ‘monsterachtige’ levensvisie op den duur gaan aankloppen bij de geneesheer om hun leven af te breken als zij het genoeg vinden.

Het is alsof deze schrijver het debat over eigen regie bij het levenseinde al honderd jaar van tevoren zag aankomen. Want hoe is het eigenlijk gekomen dat een deel van de Nederlanders is gaan kijken naar de overheid als het gaat om een waardig levenseinde, zodat we – nadat euthanasie in 2002 werd gelegaliseerd – nu een debat voeren over een wet voor voltooid leven?

Er was een tijd dat euthanasie sporadisch onderwerp was van debat en vooral bestond in de fantasie van mensen. Neem de Vlaamse schrijver Hugo Raes, die in ’69 voor ophef zorgde door een verhaal dat hij schreef over een man die zijn oude vader naar een van de vele ‘euthanasiehotels’ brengt, die vanwege hun economische voordelen ondersteund worden ondersteund door de Nederlandse overheid.

Raes beschreef ‘de spoedig georganiseerde service’ van de hotels, waarin ‘het zacht liquideren van ongeneeslijk zieken en ouden van dagen’ was inbegrepen. In de laatste feestgerechten – men kon kiezen voor een driedaags, zesdaags of negendaags verblijf – mengden de maîtres van de hotels gif. De slogan van de keten: ‘Zacht creperen in de Benelux’.

De Nederlandse minister van buitenlandse zaken Joseph Luns vreesde voor imagoschade en verzette zich naarstig tegen de verschijning van het Engelse tijdschrift Delta, waarin het verhaal werd opgenomen. Maar hij kon niet voorkomen dat het idee van een hotel waar je waardig dood kan gaan wortel schoot: later bedacht de Noord-Hollandse afdeling van het Humanistisch Verbond de term ‘Hotel de Einder’.

Waar het idee van het einde op je eigen tijd altijd wel door de lucht zweefde, vertelt historicus James Kennedy, begon de euthanasiediscussie in de jaren zestig en zeventig toch vooral als een debat over de rol van de arts. Wat doet de geneesheer als hij aan het bed van een patiënt staat die ondraaglijk leed ervaart en voor wie geen hoop meer is? Zijn voorhoofd deppen, of hem een zachte dood verschaffen?

Feit is dat er een illegale euthanasiepraktijk ontstond vanuit een medemenselijkheidsideologie, beschrijft Kennedy in zijn boek ‘Een weloverwogen dood’, over de geschiedenis van euthanasie in Nederland. Euthanasie als genadedaad, zou je kunnen zegen. Artsen vulden gewoon natuurlijke doodsoorzaken in, maar liepen daardoor wel het risico te worden vervolgd.

In 1971 leidde deze praktijk tot een rechtszaak die Nederland op de kaart zette als euthanasieland. De Friese huisarts Truus Postma, die haar zieke moeder een dodelijke spuit morfine toediende, maakte haar dorp Noordwolde wereldnieuws. Later zei ze hierover tegen RTV Drenthe: “Mijn moeder hing vastgebonden in de rolstoel, amper aanspreekbaar. Ik zei tegen mijn man: ik wil het voor mijn moeder doen.”

Postma kreeg veel steun van collega-artsen, die zeiden hetzelfde te hebben gedaan. Maar ze kwam er niet mee weg, werd schuldig bevonden en veroordeeld tot een week voorwaardelijke gevangenisstraf. Toch zorgde de zaak voor artsen voor enige duidelijkheid in het juridische moeras dat euthanasie tot dan toe was geweest.

De rechter zei namelijk dat verkorten van een leven onder bepaalde omstandigheden wél kon: als een patiënt ongeneeslijk ziek is, en ondraaglijk lijdt, én zelf niet meer wil leven. Kortom: als er sprake was van een ‘noodtoestand’. Dit schepte een precedent. Volgens Martin Buijsen, hoogleraar recht & gezondheidszorg aan de Erasmus Universiteit Rotterdam, ontstond er na deze zaak in Nederland een gedoogsituatie, waarin rechters begrip toonden voor het dilemma van de arts.

Barmhartigheid was steeds het codewoord, aldus Kennedy. “Pas tegen het einde van de jaren zeventig benadrukten voorstanders steeds vaker zelfbeschikking als basis voor euthanasie of hulp bij zelfdoding.” Het ging wel om ‘relatieve’ of ‘verantwoorde’ zelfbeschikking: ja, je mocht zelf beslissen, mits je rekening hield met anderen. Of, zoals euthanasievoorvechter en theoloog Harry Kuitert het formuleerde: “Niemand leeft voor zichzelf, niemand sterft voor zichzelf. Wij zijn met duizend draden met onze naasten, dichtbij en veraf, verbonden.”

Luister ook onderstaande podcast, een gesprek met de 77-jarige Lies Hutters, die haar leven als voltooid ziet. 

Meer nadruk op de rechten van de patiënt

In de jaren tachtig en negentig werd het begrip van zelfbeschikking steeds minder relatief, beschrijft Kennedy. Meer en meer Nederlanders benaderden actieve levensbeëindiging als grondrecht. “Met de verdere individualisering van de samenleving kwam er een grotere nadruk te liggen op de rechten van de patiënt, en minder op de gemeenschapszin.”

De huisarts en de patiënt werden in deze periode veel meer elkaars gelijken, zegt Kennedy. Dat is volgens hem ook een van de factoren die hebben geleid tot de legalisering van euthanasie. De unieke, vertrouwelijke relatie van Nederlanders met een huisarts, iets wat in het buitenland anders is, zorgde ervoor dat zij durfden vragen om euthanasie, en dat artsen het mededogen voelden om dat te verlenen.

Onoverkomelijk spitste het debat zich ook toe op wie er dan euthanasie mocht krijgen. Alle groepen kwamen aan de orde: van psychiatrisch patiënten tot ongeneeslijk zieke kinderen en misdadigers die tot levenslang veroordeeld waren, tot ouderen die ‘klaar met het leven waren’. Hoogleraar gezondheidsrecht Henk Leenen, een van de grondleggers van de euthanasiewet, vroeg zich in ’78 zelfs al af of euthanasie beschikbaar moest zijn voor ‘wier kaars is opgebrand’.

Kennedy ziet hier het idee van voltooid leven al opkomen als ‘embryonale gedachte’. Het echte debat daarover barstte pas los in 1991, toen Huib Drion een essay publiceerde in NRC Handelsblad, met de titel ‘Het zelfgewilde einde van oude mensen’, waarin hij zich afvraagt of het mogelijk is dat huisartsen ouderen een middel verstrekken om daarmee zelf een einde aan hun leven te maken als zij het moment daar juist toe achten.

In 1998 werd de Drion-fantasie min of meer bewaarheid toen de voormalig PvdA-senator Edward Brongersma – die aan een stapeling van kwaaltjes leed – een eind aan zijn leven maakte met een middel dat zijn huisarts hem verstrekte. Waar de rechter het niet nodig vond om de huisarts voor hulp bij zelfdoding te vervolgen, greep het Openbaar Ministerie in.

Klaar met het leven

Volgens het OM leed Brongersma niet ondraaglijk, maar was hij vooral ‘levensmoe’. De Hoge Raad ging daar in 2002 in mee en maakte duidelijk dat hulp bij zelfdoding aan mensen die ‘klaar met het leven’ zijn niet mag. De rechters spraken zich nadrukkelijk uit: het was niet de bedoeling dat die ook categorie mensen werd bediend door artsen.

In datzelfde jaar werd de euthanasiewet aangenomen. Daarmee werd de tot dan toe bestaande praktijk gelegaliseerd. Het belangrijkste criterium voor euthanasie werd het subjectieve begrip ‘ondraaglijk lijden’. “Daarmee hebben de deuren van de euthanasiewet vanaf het begin wijd open gestaan”, zegt Buijsen. “Je zou kunnen zegen dat het aanbod de vraag heeft gecreëerd. Vroeger werden mensen met psychiatrische aandoeningen helemaal niet geholpen, nu is dat ook een categorie. Ook kennen we nu de stapeling van ouderdomsklachten als grond voor euthanasie.”

Door de komst van de wet gingen steeds meer Nederlanders euthanasie als recht beschouwen. “Maar dat is het nooit geweest”, zegt Kennedy. Dat het ‘aanbod’ geen oneindige mogelijkheden kent, bleek vorig jaar wel toen het OM vijf onderzoeken begon naar artsen die euthanasie hadden verleend. Artsen geven sindsdien aan dat zij angstiger zijn geworden om euthanasie te verlenen.

Wetsvoorstel D66

Als artsen meer schroom voelen, en steeds meer mensen euthanasie of hulp bij zelfdoding als recht zien, ontstaat er een vacuüm. Het is daarom niet verwonderlijk dat het debat over hulp bij voltooid leven volop wordt gevoerd. In het wetsvoorstel Voltooid Leven waaraan D66 werkt is het niet de arts, maar een stervensbegeleider die iemand die dood wil begeleidt.

De partij wil af van het ‘strikt medische perspectief’ van de euthanasiewet, en wil een nieuwe wet waarin ‘zelfbeschikking leidend wordt’. Daar heb je dat woord weer. Waar zelfbeschikking aan het begin van het debat nog een marginale rol speelde, is de betekenis steeds absoluter geworden, uitmondend in de voltooid leven discussie, waarin regie over je eigen levenseinde, grotendeels los van anderen, centraal staat.

Kennedy: “Nu ligt de nadruk meer op: de overheid moet dit regelen, in plaats van: de overheid moet de arts niet vervolgen. Dat is een nieuwe etappe in de individualisering. Het gaat niet meer om gedeelde verantwoordelijkheid, nee, voltooid leven is iets wat een persoon eventueel zonder bemiddeling van een arts, zou moeten kunnen krijgen.”

Tegelijk zijn er ook stemmen die de absolute opvatting van zelfbeschikking verwerpen. Neem het Humanistisch Verbond dat een campagne voert met journalist en schrijver Henk Blanken onder de slogan: ‘Mijn dood is niet van mij’: hier keert het idee van ‘verantwoorde’ zelfbeschikking uit de jaren zeventig weer terug, waarin de naasten betrokken blijven.

Maar dat maakt nog niet dat deze groep pleit voor zelfeuthanasie. Ook het Humanistisch Verbond kijkt naar de overheid, niet om een nieuwe wet te formuleren, maar om een artikel uit het wetboek van strafrecht aan te passen, door hulp bij zelfdoding in specifieke situaties te legaliseren. Nu is die hulp strafbaar.

Echte zelfbeschikkers regelen het zelf

Je kunt je afvragen waarom mensen die zelfbeschikking als het grote grondprincipe van voltooid leven zien, naar de overheid kijken om dit te regelen. “Dat laat een gebrek aan consistentie zien”, zegt Martin Buijsen. “Dit is zelfbeschikking, maar binnen de context van de verzorgingsstaat. Alleen op die manier denken mensen een waardig levenseinde te kunnen hebben.”

Kennedy denkt dat de reflex om naar de overheid te kijken om de zelfbeschikking mogelijk te maken, ook te maken heeft met de regeldrift en behoefte aan zorgvuldigheid die hem als geboren Amerikaan altijd weer opvallen aan Nederland. “Als je het toestaat, dan moet het goed gereguleerd gebeuren, is de gedachte. Je wil niet dat een patiënt zich verslikt in z’n medicamenten.” Buijsen aarzelt, want hij snapt het ook wel weer. “Ik wil mensen met een doodswens die naar de overheid kijken niet betichten van lafheid, maar toch vind ik het raar. Dan staat zelfbeschikking niet voorop, maar vind je ook nog iets anders belangrijk: waardigheid. Een échte zelfbeschikker regelt het zelf, zoals de Romeinse veldheer die zich vroeger na gezichtsverlies in het zwaard stortte.”

(On)voltooid leven

Hoeveel mensen in Nederland hebben een doodswens, zonder dat ze ernstig ziek zijn? En waarom? Een onderzoek in opdracht van het kabinet moet eind deze maand antwoord geven op die vragen. Trouw gaat in een serie alvast op zoek naar het antwoord, via interviews met ouderen met een doodswens en gesprekken met experts. Waarom willen sommige ouderen dood? En wat zegt het voltooid-levendebat over Nederland?

We zijn benieuwd naar uw ideeën over voltooid leven. Kan een leven voltooid zijn? En wanneer zou dat voor u zo zijn? Stuur uw reactie naar lezers@trouw.nl. 

Dit is de tweede aflevering van de serie verhalen over voltooid leven. Lees de andere verhalen terug via trouw.nl/voltooidleven. 

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden