Waarom simpele verbeteringen in de zorg voor dementen maar niet van de grond komen

Niemand wil regels invoeren die leiden tot slechtere zorg, die ook nog eens onnodig duur is. Toch is dat onbedoeld het effect van de Nederlandse zorg zoals die in de afgelopen jaren in elkaar is gezet. Als de ene partij investeert, komen de baten bij een ander terecht. Verbouw het zorgstelsel en laat investeringen lonen zodat patiënten betere zorg krijgen. Dat zal al snel de levenskwaliteit van mensen met dementie verhogen, zeggen hoogleraar langdurige zorg en dementie Anne-Mei The en zorgeconoom Marcel Canoy.

The schreef het boek 'Dagelijks leven met dementie' dat eerder deze maand uitkwam. Zij zag hoe mensen met dementie aftakelden en mantelzorgers bezwijken omdat zij steeds meer moesten doen voor een geliefde die almaar verder weg dreef. Dat soort scènes spelen zich achter duizenden voordeuren in Nederland af. Voor een deel onnodig, zegt The. Al bestaat er geen medicijn tegen dementie, het leven voor patiënt en mantelzorger kan er sterk op vooruit gaan met psychosociale hulp. Dat wil zeggen: meer aandacht voor het leed van patiënt en mantelzorger.

Te vaak vallen patiënt en familie na de diagnose in een grote leegte, zegt The. De huisarts deelt mee wat de uitslag is en begint al snel tegen de partner en kinderen te praten. "Het diagnosegesprek is in feite de rite de passage van burger naar patiënt, en van partner naar mantelzorger."

Iedereen heeft op zo'n moment hulp en steun nodig. In plaats daarvan wacht een web aan regels, systemen en instanties die elkaar soms tegenwerken.

Psychosociale hulp

"Tussen de diagnose en eventuele opname in een verpleeghuis zit tien tot vijftien jaar", zegt The. "Het gaat erom dat je in die periode kijkt welke psychosociale hulp mensen nodig hebben om het thuis zo lang mogelijk vol te houden."

Dat soort hulp kost geld. Maar dat is snel terugverdiend, zegt The. "Er zijn 270.000 mensen met dementie. Een kwart daarvan gaat naar het verpleeghuis. Een jaar in een verpleeghuis kost ongeveer 60.000 euro. Als demente patiënten twee tot drie maanden later naar het verpleeghuis gaan, bespaar je honderden miljoenen euro's."

Er is nog een besparingspost. Veel mantelzorgers worden zelf ook ziek, van alle zorgen, verdriet en stress. "Wat ik ontzettend ingrijpend vond om te zien, was dat sterke mensen die midden in het leven stonden, langzaam uitgeput raakten. Zij werden ziek en kregen ernstige aandoeningen. Driekwart van de mantelzorgers overlijdt eerder dan leeftijdsgenoten.

Want hoe ga je om met het verdriet dat je dingen niet meer kunt delen? Je durft er niet over te praten en raakt in een sociaal isolement want mensen vinden het niet leuk meer om langs te komen."

Kokers van de welvaartstaat

Zo kan psychosociale hulp zorgen voor lagere kosten, maar belangrijker nog: voor een hogere kwaliteit van leven voor patiënt en mantelzorger. En toch gebeurt het niet. Waarom? Dat heeft te maken met de drie vakken van de Nederlandse zorg, die zorgeconoom Marcel Canoy 'kokers van de welvaartstaat' noemt. In de zorg staan op de kokers drie afkortingen. Wmo (wet maatschappelijke ondersteuning), Wlz (wet langdurige zorg) en Zvw (zorgverzekeringswet).

De wijkverpleging voor mensen met dementie valt onder de Zvw, de koker die grotendeels wordt gevuld met de basispremies die Nederlanders betalen aan hun zorgverzekeraar. De dagbesteding en huishoudelijke hulp wordt betaald uit de Wmo.

Dat geldt ook voor individuele begeleiding in de vorm van psychosociale hulp. De koker Wmo is de verantwoordelijkheid van de gemeente. Als zij meer geld uit die koker halen voor psychosociale hulp, willen ze dat natuurlijk wel ergens terugzien. Daar zit het probleem, zeggen The en Canoy. De baten van later naar een verpleeghuis gaan, zijn namelijk terug te vinden in de pot Wlz, en die is van de landelijke overheid.

"De gemeente heeft ook andere kosten", zegt The. "Zij denken: als ik investeer in mantelzorgers en demente patiënten gaan later naar het verpleeghuis, dan komen de baten ten goede aan de schatkist. Dat is dus geen prikkel tot investeren." Canoy: "Er moet dus niet meer geld bij, want dat geld verdien je als maatschappij terug, alleen op een ander domein."

Wat speelt in de zorg - de kokers die innovatief en effectief beleid in de weg zitten - speelt breder, stelt Canoy. Hij noemt de jeugdzorg, arbeidsgehandicapten en mensen met schulden. "Daar hebben mensen soms met zes of zeven verschillende onderdelen van de welvaartsstaat te maken. Zij gaan van het kastje naar de muur. Het gaat ook om mensen die kwetsbaar zijn. Juist voor hen zou het fijn zijn als bureaucratische institutionele problemen niet op hun bord worden neergelegd."

Ontschotten

De oplossing? Ontschotten, zegt zowel Canoy als The. Ontschotten wil zeggen: deuren maken in de drie vakken van het Nederlandse zorgstelsel zodat geld makkelijker over en weer kan stromen. Dan zien gemeenten bijvoorbeeld wel iets terug van de investeringen in psychosociale hulp.

Eenvoudig gaat dat niet worden, waarschuwt Canoy. Op de website Sociale Vraagstukken schrijft hij dat de schotten van schokbeton zijn. "Zelfs als partijen overtuigd zijn van de noodzaak tot loslaten of samenwerken, blijken de achterliggende managers of organisaties vaak maar moeilijk hun autonomie op te willen geven."

Er is nog een complicatie. De zorgsector is niet ingericht op softe hulp als praten, maar op pillen. "De focus ligt inderdaad bij het medisch model", zegt Canoy. "Artsen zijn opgeleid om mensen beter te maken. Ook in verpleeghuizen blijkt dat het medisch model nog vrij hardnekkig is. Maar het gaat bij dementie niet om het medische model, het gaat om kwaliteit van leven."

Het sociale model is de naam voor de nadruk op levenskwaliteit. Invoering ervan is niet onmogelijk, maar dan moet er bewijs zijn dat het werkt. Dat kan met zogeheten sociale experimenten.

Proeftuin

Voor mensen met dementie is in Friesland zo'n sociaal experiment opgezet, met The als een van de initiatiefnemers. Patiënten en mantelzorgers krijgen onder meer intensievere geestelijke begeleiding van een arts of psycholoog en sociale ondersteuning. Dat wil zeggen: contact met anderen, zoals studenten die als een soort 'maatje' met de patiënten omgaan. Na Friesland wil The nog drie van dit soort proeftuinen opzetten.

De sociale experimenten hebben ook de aandacht van zorgorganisaties, verzekeraars en gemeenten. In Friesland bijvoorbeeld werken deze drie partijen ook al samen in de proeftuin. De effecten van het experiment om dementerende patiënten een beter leven te geven, worden wetenschappelijk onderzocht zodat er een betrouwbare onderbouwing is om de huidige zorg drastisch te veranderen.

"Ik kan niet uitrekenen hoeveel dat oplevert", zegt econoom Canoy over het experiment, "maar dat het veel kan opleveren, lijkt me zo evident dat die claim makkelijk gemaakt kan worden".

Rest nog een hobbel: de politiek. Sociale experimenten slagen alleen als een bewindspersoon erachter gaat staan, zegt Canoy. The heeft al contact gehad met de nieuwe minister van volksgezondheid, Hugo de Jonge. Als oud-wethouder van Rotterdam weet hij wat er speelt bij gemeenten die nu via de Wmo voor een groot deel verantwoordelijk zijn voor demente ouderen die nog thuis wonen.

Canoy denkt ook aan Wopke Hoekstra, de nieuwe minister van financiën. Want de 'welvaartsverzuiling leidt tot een gigantische verspilling van gemeenschapsgeld', schrijft Canoy op Sociale Vraagstukken. "Een mazzeltje is dat Hoekstra van McKinsey komt. Daar zijn ze dol op het veranderen van organisaties. Dit is een hele grote organisatie en de noodzaak te veranderen is manifest. "Beste minister, een schone taak wacht u."