Opinie
'Vrije keus' bij kind met downsyndroom is illusie
Waarom die angst voor een kind met downsyndroom, vraagt ouder Renate Lindeman zich af. Mogen zij niet zijn wie ze zijn?
Vijf jaar op een rij zijn alle zwangerschappen waarbij downsyndroom was vastgesteld afgebroken in IJsland. In Denemarken wachtte 98 procent van ongeboren kinderen met downsyndroom hetzelfde lot.
Ondanks deze beschamende cijfers neemt Nederland binnenkort een beslissing of de Nipt, primair gericht op downsyndroom, standaard wordt ingevoerd in de gezondheidszorg. Het is bekend dat de testbereidheid sterk stijgt door de Nipt, en dus ook het aantal selectieve abortussen.
Waarom is het aborteren van een gewenste zwangerschap alleen om reden van downsyndroom een vrouwenrecht? Ontkent dat niet het recht van mensen met downsyndroom te zijn wie ze mogen zijn? Is de grondslag van het feminisme niet dat we allemaal gelijkwaardig zijn, ongeacht de goedkeuring van een ander?
'Wist je het niet van tevoren?'
Die vragen houden me al bezig vanaf het moment dat mijn dochter April twaalf jaar geleden geboren werd en ik een eerste glimp opving van het mensje achter die mooie amandelvormige oogjes. In de weken die volgden, werd ik regelmatig gevraagd: "Wist je het niet van tevoren?" Een vraag die zoveel meer inhoudt dan alleen belangstelling.
Downsyndroom hebben is geen persoonlijke keuze, net zo min als homoseksueel of transgender zijn. Toen in oktober 2015 wetenschappers aankondigden het 'homo-gen' te hebben geïdentificeerd, reageerden belangengroepen wereldwijd onmiddelijk (terecht) met de eis dat dit niet voor homofobische doeleinden wordt geëxploiteerd: "Homoseksualiteit heeft altijd bestaan in alle culturen en periodes. Het is een natuurlijk onderdeel van de menselijke seksualiteit."
Downsyndroom is ook onderdeel van het natuurlijke spectrum van de mensheid dat altijd heeft bestaan, maar Nederlandse belangengroepen zwijgen in alle talen. Hiermee lappen zij internationale mensenrechtenverdragen aan hun laars.
Renate Lindeman is moeder van twee dochters met het syndroom van Down en woordvoerder van Downpride, organisatie van ouders uit Nederland en Canada die zich inspannen voor gelijke rechten van mensen met het downsyndroom.
Dat is niet alleen mijn mening, maar ook die van een commissie van het internationale verdrag voor de rechten van gehandicapte personen. De commissie concludeerde in haar rapporten over Oostenrijkse en Spaanse wetgeving dat er geen onderscheid mag worden gemaakt bij het afbreken van een zwangerschap op basis van een handicap.
Nooit jaloers
Er is geen test die de ontwikkeling van mijn dochters met downsyndroom had kunnen voorspellen. Hazel is hoogintelligent, April praat nauwelijks. Ze ziet haar jongere zusje en broertje haar moeiteloos voorbij streven met fietsen, zwemmen en lezen maar is nooit jaloers. Als je haar helpt, beloont ze je met een lach waarbij zonnestralen uit haar ogen schieten.
Toch dreigt de populatie met downsyndroom stilletjes uit het straatbeeld te verdwijnen. Dat laat zien dat er een diepgewortelde fobie voor downsyndroom is gekweekt. Al ruim veertig jaar presenteren academici, overheid en farmaceutische industrie downsyndroom als een risico op ernstig leed. Ze legden zo de basis voor de introductie van de huidige genetische screening. Er is een doel gesteld, een agenda gemaakt en verzet vanuit christelijke en 'ethisch' linkse hoek gesignaleerd. Deze analyses zijn vervolgens vertaald in een nauwkeurig geformuleerd beleid.
Psychologische dwang
Morgen overhandigt onze organisatie een 'Zwartboek Downsyndroom' aan de Tweede Kamer. Dat schetst de realiteit van 'vrije keuze': ouders ontvangen regelmatig misinformatie, worden gekleineerd of moeten hun keuze verdedigen tegenover medici. Inderdaad, niemand houdt een pistool tegen hun hoofd als ze besluiten om hun zwangerschap selectief af te breken, maar psychologische dwang is ook een misdaad.
'Keuzevrijheid' is niets anders dan een holle term waarachter een zorgvuldig geplande strategie schuilgaat die 'reproductief gedrag optimaliseert om zorgkosten en druk op de samenleving te verminderen'.
