'Voorlichting en begeleiding van ouders moet beter'

interview | Stichting Downsyndroom verwacht geen toename aantal abortussen

"Het is een tamelijk logische ontwikkeling. Als je wilt weten of je zwanger bent van een kind met Down, dan is er nu een methode die minder risico met zich meebrengt. Een veiliger alternatief voor de vlokkentest." Gert de Graaf van de stichting Downsyndroom (SDS) reageert nuchter op het nieuws dat minister Schippers groen licht geeft voor het gebruik van de Nipt als bloedtest bij zwangere vrouwen.

"Wij zijn geen pro-life organisatie", benadrukt De Graaf. "Als het gaat om abortus, moeten ouders zelf de overweging maken. Maar je moet er wel serieus over nadenken. Het mag niet routinematig gebeuren. En een veilige test mag nooit leiden tot maatschappelijke druk om de zwangerschap af te breken."

De Graaf voelt wel voor het invoeren van een richtlijn voor vroedvrouwen en gyneacologen die in Amerika al wettelijk geregeld is. "Na de uitslag is de eerste optie: 'Uitdragen van de zwangerschap en wij zorgen voor goede medische begeleiding'. De tweede optie luidt: 'Mogelijkheid om de zwangerschap af te breken'."

Maar de stichting vindt vooral dat de voorlichting over het downsyndroom beter kan en moet. De Graaf: "Van ouders horen wij dat ze te weinig informatie krijgen. Of dat het alleen gaat om medisch technische gegevens, zoveel procent dit, zoveel procent dat. Ouders krijgen geen beeld van wat een kind met Down in bijvoorbeeld sociaal opzicht te wachten staat." De voorlichting moet up-to-date, goed en objectief zijn, staat op de website van SDS.

Het aantal geboorten van kinderen met Down zal door de nieuwe test niet drastisch dalen, verwacht De Graaf. In Nederland worden per jaar ongeveer 245 kinderen met downsyndroom geboren, dat aantal is al een aantal jaren gelijk. "Het invoeren van de combinatietest maakte hier ook nauwelijks verschil." Bovendien blijkt uit een enquête onder ouders van downkinderen dat ongeveer twee derde geen screening op Down wil(de), omdat een kind met downsyndroom sowieso welkom was in hun gezin. "Ik verwacht niet dat die groep van gedachten verandert."

Overigens, voegt De Graaf daaraan toe, wordt er in de 'eigen gelederen' ook verschillend gedacht. "Ouders van wie het eerste kind Down heeft, zeggen over een tweede kind: 'Dat is welkom, ook als het Down heeft'. Anderen zeggen: 'Eén kind is te doen, maar nog een kind met Down erbij is te belastend'. Soms zien ouders daarom af van een volgende zwangerschap, omdat abortus voor hen ook geen optie is. En weer anderen kiezen bij het volgende kind wel voor een test en een eventuele abortus."

"Voor ons is het belangrijkste dat ouders een vrije keuze hebben en goed worden voorgelicht. En steun en begeleiding krijgen als het kind er eenmaal is. Uit die vrije keuze mag je niet afleiden dat ze het dan maar zelf moeten uitzoeken. We moeten als samenleving kinderen met een beperking - en hun ouders - blijven ondersteunen."

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden