'Voor mijn vrouw zorgen kost 465 minuten per dag'

Zorgen voor een ziek familielied kan er heel anders uitzien als er een dokter in het gezin woont. Zoals bij oud-anesthesioloog Ris Dirksen (66) en zijn vrouw Dominique Hubers (51). Toen Hubers ALS kreeg en er in Nederland geen geneesmiddelen op de markt bleken, deed Dirksen wat een dokter zou doen: hij ging zelf op zoek naar alternatieven.

Dirksen zit naast zijn vrouw en haar oog-gestuurde spraakcomputer in de woonkamer van hun koetshuis in Nijmegen. Hij loopt de kamer uit en komt terug met een doosje hoesttabletten. Daarin bleek dezelfde werkzame stof te zitten als in Amerikaanse ALS-medicijnen. "Hiermee hebben we het leven van Dominique met een jaar verlengd", zegt hij nuchter.

Vervroegd pensioen

Twee jaar geleden was Hubers directeur bedrijfsvoering bij ziekenhuis Radboudumc. Om haar carrière te laten maken ging haar man met vervroegd pensioen. Ineens kreeg ze last als ze viool speelde. "Toen ik fasciculaties (spiertrillingen red.) zag, wist ik het", zegt Dirksen. Zijn vrouw typt en er klinkt een monotone mannenstem door de kamer. "In januari 2015 kreeg ik de diagnose. Daarna viel er iedere week wel iets uit. Heel beangstigend."

Hubers is geestelijk net zo gezond als vroeger, maar voor een groot deel verlamd. "Het kost wat tijd voor ze een zin heeft ingetypt. Dat is wel-eens moeilijk als we discussiëren. Maar we kunnen nog steeds ruzie maken", zegt hij schertsend. Zijn vrouw glimlacht bevestigend.

Er klinkt gestommel in de gang. De kinderen komen thuis. Eerst komen Ties (14) en Daniëlle (15) stilletjes hun moeder vertellen dat ze voldoendes voor hun proefwerken hebben gehaald. Maar al snel sluiten ze zich aan bij het gesprek. Daniëlle vertelt dat ze allebei op studiebegeleiding zitten sinds hun moeder ziek is. Het is wel eens zwaar. Niet alle leerlingen en leraren tonen evenveel begrip. Daniëlle vindt het ook lastig als mensen heel hard tegen haar moeder praten. "Ze heeft haar hersenen gewoon nog hoor."

465 minuten per dag

De zorg kost hen allemaal veel werk, blijkt wel uit de lijst die haar vader op tafel legt. Tien pagina's met tabellen, lijsten van precieze werkzaamheden, recepten en uitleg over medicijnen. Hij heeft zelfs geturfd hoeveel minuten het allemaal duurt per dag: 465. "Waarom? Mensen wilden inspringen en ik wilde hen een realistisch beeld geven wat het inhoudt. Even invallen is lastig, veel valt onder risicovol handelen. Zelfs bij tanden poetsen is er verstikkingsgevaar."

Hoewel er in het weekend wel familie en vrienden komen helpen, doet Dirksen bijna alles. Hij is de hele dag thuis. Boodschappen laten ze bezorgen. De kinderen helpen wel, "maar we willen niet dat ze te veel doen. Ze moeten wel kind kunnen zijn."

Daniëlle vertelt dat ze zelfstandiger geworden zijn, terwijl ze naar haar broertje kijkt die kokend water bij een beker oploscurry giet. "En ook wat milder. Mama heeft me pas nog gezegd dat problemen van anderen door die van ons niet minder erg zijn." Haar moeder knikt.

Op dit moment komt thuiszorg twee keer per dag. "Het is een wankel evenwicht en iedereen is prikkelbaar", schrijft Hubers op haar computer. "Maar mama hoort bij ons", zegt Daniëlle. "Lekker op vrijdag en zaterdagavond romcoms kijken. Mama houdt van Meryl Streep en ik van Julia Roberts."

Weinig kennis

Dirksen geeft intussen zijn vrouw met een geavanceerd rietjessysteem een glibberig drankje. "Dik water", zegt hij. "Wil je proeven?" "Zou ik niet doen", zegt zijn zoon met een vies gezicht. Het smaakt naar slijm. "De colavariant is ook heel vies", zegt Ties. "Pap heeft die drankjes zelf ontwikkeld."

Arts-zijn heeft voordelen, zegt Dirksen. De kinderen maken zich minder zorgen omdat hij in een noodgeval kan beademen en de zuigapparatuur kan bedienen. "En we kunnen praten over het einde", typt Hubers.

Belangrijk, want er is weinig kennis over ALS, zeggen de volwassenen. Neurologen hebben nauwelijks contact met patiënten in een laat stadium omdat ze niet meer kunnen langskomen, legt Dirksen uit. De huisartsen die het dan overnemen weten vaak weinig omdat ALS zo zeldzaam is.

Omdat ze een goed netwerk hebben en Dirksen veel zelf uitzoekt, heeft Hubers wel opties. Dirksen geeft haar bijvoorbeeld thc-druppels tegen de pijn. Hij weet goed dat het bij andere ALS-patiënten thuis anders is. "Ik sprak pas een man met een vrouw die al twee jaar in bed ligt. Geen rolstoel of tilapparaat. Dat bestaat ook in Nederland."

Overbezorgd

Heel soms is het trouwens ook niet zo fijn om een vader als arts te hebben, zegt Ties dan. "Hij vertelt in veel details hoe ze dood kan gaan, terwijl iemand anders gewoon zou zeggen dat ze stikt." Hij is even stil. "Ik probeer heel helder en eerlijk te zijn", zegt zijn vader zacht.

"Eigenlijk is dat ook wel beter", zegt Ties dan, "de waarheid. Ook al is het soms even lastig."

En nog iets, typt Hubers. "Wij zijn dan wel minder bezorgd, maar hij is het meer." Ze kijkt haar man aan." "Ik ben soms overbezorgd", beaamt de oud-arts. "Soms zelfs een beetje neurotisch", zegt zijn zoon.

"Tja, daarom ben ik ook anesthesioloog", zegt zijn vader. "In mijn beroep mag je absoluut geen fouten maken. Dat zorgt er ook voor dat het hier beheersbaar blijft."

Ties kijkt zijn vader streng aan. "Dat is het natuurlijk niet pap."