Communicatie

Voor de goede verstaander heeft de doofblinde zo veel te vertellen

Rai Koekkoek met zus Anne.Beeld Familie Koekkoek

Groningen heeft sinds kort het eerste en enige onderzoeksinstituut ter wereld dat zich volledig richt op doofblindheid. Hoe kun je een taal leren als je niet hoort of ziet? Het onderzoek is modern monnikenwerk. 

Wat wil Rai? Deze vraag hield het gezin Koekkoek uit Den Bosch jarenlang bezig. De zoon van Gerritjan Koekkoek en Wilma Kaljouw werd in 1999 geboren met een zeldzame aandoening: het Cornelia de Lange syndroom. Slechts een maand oud, kwam hij in het Radboudumc terecht. Daar zag een arts het meteen: Rai had de typische uiterlijke tekenen die bij het syndroom horen. Hij was klein van stuk, had een klein hoofd en de kenmerkende doorlopende wenkbrauwen. De diagnose was een klap voor de ouders en zus van Rai. “Het leven zou nooit meer worden als het was”, zegt zijn vader.

Rai had een ontwikkelingsstoornis en hij bleek doofblind te zijn. “Als baby was dat nog niet zo prangend, we zagen zijn behoeftes en we wisten wanneer hij wilde drinken of knuffelen”, zegt hij. Maar hoe ouder Rai werd, hoe lastiger het gebrek aan communicatie werd. “Wij bereikten hem niet, en hij ons niet.” Rai groeide op zonder taal te leren. Toen hij zes jaar was, kreeg hij een plek op Kentalis Rafaël, de enige school voor leerlingen met doofblindheid, in het Brabantse Sint-Michielsgestel. En daar leerde de familie de Groningse wetenschappers Marleen Janssen en Saskia Damen kennen.

Die zijn Rai gedurende een aantal weken gaan filmen, thuis en op school. “Wij dachten dat hij niet bewust met ons communiceerde”, zegt zijn vader. “Hij was niet zo expressief, hij maakt geen grootste gebaren. Hij bewoog soms een vinger, of draaide met zijn handje.”

Ook Rai mag geen bezoek

Rai Koekkoek woont normaal gesproken thuis, maar verbleef tijdelijk in een gespecialiseerde zorginstelling toen de coronacrisis begon. De instelling zou op slot gaan om besmettingen te voorkomen en Rai’s gezin kwam voor een moeilijke keuze te staan. Zijn zus was begonnen met hoesten en de gezondheid van Rai is kwetsbaar. Vandaar dat Rai in de zorginstelling bleef, terwijl zijn familie hem daar niet mag bezoeken. Het is een heel moeilijke periode voor het gezin, zegt vader Gerritjan. “Bellen is lastig voor hem, dat is verwarrend.” Het gezin wacht met smart op betere tijden. “En ik weet dat dit ook geldt voor andere gezinnen met kinderen met een beperking. Het houdt me erg bezig.”

Na het bestuderen van de video’s kwamen de onderzoekers tot een heel andere conclusie: Rai communiceerde zich suf, maar bereikte zijn ouders en leraren niet. 

“Op een gestructureerde manier brachten ze die kleine signaaltjes van hem in kaart en ontrafelden wat hij probeerde te zeggen”, zegt Koekkoek. “Zo begrepen we ineens wanneer hij een wijs-symbool naar de plek van de fruitmand maakte, om iets te kunnen eten. Terwijl wij dachten dat hij wilde spelen.”

Veertig jaar pionierswerk later

Marleen Janssen – opgeleid als orthopedagoog – begon in 1980 met doofblinde kinderen te werken op de Rafaëlschool in Sint-Michielsgestel. Ze werd gegrepen door de vraag hoe een kind dat niet goed kan horen en zien toch zijn wensen en gedachten duidelijk kan maken. Nu, veertig jaren pionierswerk later, is die vraag voor haar als hoogleraar doofblindheid nog altijd leidend. Vorig jaar opende Janssen het University of Groningen Institute for Deafblindness, het enige onderzoeksinstituut ter wereld dat zich volledig op doofblindheid richt. Ze is oprichter van de masteropleiding communication and deafblindness. En haar methode ‘contact’, voor interactie met doofblinden, wordt over de hele wereld gebruikt.

Dat klinkt als een succesverhaal, maar er ligt volgens Janssen een schrijnende maatschappelijke kwestie aan ten grondslag. Ze betreurt het dat doofblinden die van jongs af aan niet goed kunnen horen en zien, in Nederland zelden tot een volwaardige taal komen. Soms leren ze ‘tactiele gebaren’, zoals vierhandengebaren of vingerspellen, waarbij een doofblinde en een begeleider aan elkaars handen voelen. Maar Janssen kent slechts enkelen in Nederland met wie ze met behulp van een braillecomputer kan communiceren. 

Ze is ervan overtuigd dat doofblinden cognitief en emotioneel achterblijven omdat ze onderschat worden. Ze noemt het haar levensmissie om hierin verandering te brengen. De Groningse onderzoekers komen er door hun onderzoek stukje bij beetje achter hoe een doofblinde begrip van de wereld opbouwt via tast, en op welke manier het taalvermogen gestimuleerd kan worden. 

Voor Janssen begon het onderzoek naar doofblinde kinderen ooit met het eindeloos bestuderen van video’s uit het dagelijks leven. “In dit vakgebied is elk geval een onderzoek op zich.” Alle signalen van elk individueel kind schreef ze op papier uit. Ze lette op vragen als: hoe zie je dat een kind aandacht heeft voor de opvoeder? Of hoe reageert een kind op momenten van spanning?

Wiebelende voetjes, zo subtiel kan het zijn

In een normale situatie zie je dat een kind aandacht heeft als het is toegewend naar de opvoeder, of naar het onderwerp van gesprek, legt Janssen uit. Bij een doofblind kind is dat niet zo. “Maar als je lang genoeg naar video’s kijkt, zie je wanneer het aandacht heeft. Dan wiebelen bijvoorbeeld de voetjes. Zo subtiel kan het zijn.”

Rai met zijn oma GreeBeeld Familie Koekkoek

Janssen kijkt naar zogeheten intersubjectiviteit: afgestemd zijn op elkaar. Ze raakte geïnspireerd door onderzoek van de Britse kinderpsycholoog Colwyn Trevarthen die in kaart bracht hoe de interactie tussen pasgeborenen en hun ouders verloopt. Hij toonde aan dat het ‘ik-ander besef’ aangeboren is. Janssen: “Kinderen imiteren al heel vroeg, niet bewust, maar reflexmatig. Maar als je je moeder niet kunt horen of zien, hoe imiteer je dan? Doofblinde kinderen doen het ook, maar je moet het leren herkennen.”

Na de fase waarin baby’s vooral aandacht hebben voor hun verzorgers, gaan ze zich richten op voorwerpen. Ze kunnen naar een bal wijzen, om te laten zien dat ze die willen hebben. Tussen achttien maanden en zes jaar wordt het abstractieniveau hoger. Dan gaat het over symbolische communicatie. “Je kunt met een kind praten over de toekomst of over dingen die niet hier aanwezig zijn.” Juist die stap wordt in communicatie met doofblinden niet genoeg gezet, vindt Janssen. 

Chocolademelk gedronken op een terrasje

Dat komt deels doordat niet altijd wordt herkend hoe doofblinden een voorstelling van de wereld om zich heen maken. Een voorbeeld: een doofblind kind heeft gisteren met z’n oma chocolademelk gedronken op een terrasje en wil op school daarover vertellen. Hij maakt het gebaar voor drinken naar zijn begeleider. Die denkt dan: gauw drinken geven! “Maar met dat gebaartje kan het kind heel goed bedoelen: ik heb gisteren chocomelk met oma gedronken”, zegt Janssen. “Daar zijn echter weinigen op gefocust en het kind kent ook niet genoeg taal om het duidelijk te maken.”

Rai met zijn vader Gerritjan.Beeld Familie Koekkoek

Vaak wordt, ten onrechte, gedacht dat doofblinden niet in staat zijn over hun gevoelens en gedachten te communiceren, zegt assistent professor Saskia Damen, die werkt aan het Groningse instituut en bij Kentalis, een organisatie voor mensen met beperkingen in horen en communiceren. Damen toonde in haar onderzoek juist aan dat als doofblinde mensen op de juiste manier worden ondersteund zij heel goed kunnen praten over gevoelens en gedachten.

Doofblindheid in Nederland

Nederland telt ongeveer 50.000 doofblinden. Doofblind kan verschillende combinaties van beperkingen aanduiden, zoals doof en slechtziend, of helemaal blind en slechthorend.

De grootste groep doofblinden in Nederland, zo’n 40.000, is ouderdomsdoofblind. Er zijn zo’n tweeduizend mensen met aangeboren doofblindheid, die een dubbele zintuiglijke beperking kregen voordat de taalontwikkeling op gang kwam, bijvoorbeeld door vroeggeboorte of een syndroom. Zo’n achtduizend mensen werden op jonge leeftijd doofblind, onder meer door aandoeningen als het syndroom van Usher en het Cornelia de Lange syndroom. 

Een groot probleem is dat doofblindheid nog altijd niet goed herkend wordt. Een gehoortest voor baby’s is standaard in de eerste weken na geboorte, maar als een kind slecht ziet wordt dat pas veel later opgemerkt.

Kinderen die doofblind zijn worden vaak te laat gediagnosticeerd, of verkeerd: met autisme of een verstandelijke beperking. Hoogleraar doofblindheid Marleen Janssen: “Traditionele psychologische en pedagogische onderzoeken zijn afhankelijk van de zintuigen. Die werken voor deze groep dus niet.”

Dat begint met bewustwording bij opvoeders en begeleiders, zegt Damen. Bijna al het Gronings onderzoek is daarom zogeheten interventieonderzoek. Ze begeleidt meerdere promotieonderzoeken waarin gekeken wordt naar het coachen van de communicatiepartners van doofblinden, zoals ook in het gezin van Rai.

Een voorbeeld van zo’n interventie is het promotieonderzoek van taalkundige Kirsten Wolthuis. Zij maakte een model dat gebruikt kan worden om de communicatieonwikkeling van doofblinden in kaart te brengen. Het is een soort leerlingvolgsysteem, maar dan voor doofblinden. “Als een begeleider of ouder weet in welke fase de communicatie zit, kun je doelen stellen om die naar een hoger niveau te brengen.”

Wolthuis richtte zich specifiek op het belang van symbolische communicatie en de zogeheten perspectiefname, het vermogen om je in de ander te verplaatsen.

De wereld wordt een stukje groter

Zo werkte ze op de doofblindenschool Kentalis Rafaël met een jongen en zijn leerkracht. Die bespraken op maandagochtend het weekend, aan de hand van foto’s die de moeder van de jongen opstuurde. “Hoewel dit enthousiaste en levendige gesprekken waren, ging het alleen over wat de jongen deed en niet over het weekend van de leerkracht. Toen we haar vroegen om ook over haar weekend te vertellen, begon hij vragen te stellen. En later deed hij dat ook bij anderen. Zo werd zijn wereld een stukje groter.”

Ook Kitty Bloeming hoopt de wereld van haar cliënten groter te maken. Haar onderzoek is specifiek gericht op het verbeteren van de communicatie met volwassenen met aangeboren doofblindheid en een verstandelijke beperking.

Bloeming is orthopedagoog bij Koninklijke Visio, een expertisecentrum voor slechtziende en blinde mensen. Dit centrum heeft een aantal woongroepen van cliënten die doof of slechthorend zijn. Sommigen kunnen een beetje gebarentaal, vertelt Bloeming. “De meesten hebben vroeger geen doofblindenonderwijs gevolgd. Dat betekent niet dat ze niet met liefde verzorgd zijn, maar ik denk regelmatig, wat als…”

Rai met zijn moeder Wilma.Beeld Familie Koekkoek

Door haar onderzoek bewees ze echter dat het ook mogelijk is om de communicatie met volwassenen te verbeteren. Bloeming werkte volgens de vaste Groningse methode: eerst cliënten filmen tijdens interacties, daarna hun begeleiders coachen om die interactie naar een hoger niveau te tillen en tenslotte meten of dat is gelukt. Ze kijkt onder meer naar bets: bodily emotional traces. “Als iemand z’n arm aanwijst, dan is het risico groot dat je denkt: dat is willekeurig. Maar hij kan er echt iets mee bedoelen. Dat is een bet.”

Bevestiging dat je wordt begrepen, is belangrijk voor een mens

Uit haar onderzoek bleek dat begeleiders deze ‘lichamelijke sporen’ van ervaringen na de interventie vaker herkenden, waardoor ze de cliënten beter begrepen.

Een voorbeeld is de man die een kopje koffie dronk en iets morste op z’n trui. Later wees hij die plek steeds weer aan. De begeleidster pikte dit geweldig op, zegt Bloeming. En zo konden ze er samen nog plezier over hebben. “Bevestiging krijgen in dat je begrepen wordt, is zo belangrijk voor een mens.”

Zo ervaart ook de familie van Rai het. “Hij vindt het zo fijn als hij begrepen wordt”, zegt zijn vader. “Zo groeit zijn zelfvertrouwen en zet hij nieuwe stappen om door te leren.”

Rai is twintig jaar en gaat nog steeds naar school. “Ik denk dat we in het begin jaren verloren hebben, dat we niet wisten hoe we met hem moesten communiceren. Maar door het onderzoek kregen we handvatten. En hij is met de jaren sneller gaan leren, hij zit nu echt in de flow. We hebben vertrouwen gekregen dat Rai veel meer kan dan we ooit dachten.”

Lees ook:

Marianne Schipaanboord communiceert tekenend met de buitenwereld

Marianne Schipaanboord (1965) kan niet vertellen waarom badkamers, het paradijs met Adam en Eva of plattegronden zo vaak opduiken in haar tekeningen. Sinds haar geboorte is ze doof. Maar voor beeldtaal heeft ze een talent.

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden