Voor begrip alleen koop je niet veel

Het kabinet lijkt vol sympathie voor mensen die zorgen voor chronisch zieken. Maar mantelzorgers krijgen weinig meer dan begrip. Voor vaste vervanging is geen geld.

VVD-kamerlid Anoucka van Miltenburg denkt dat steun voor 'echte' mantelzorgers goed geregeld is (Podium, 10 november), maar de dagelijkse praktijk voor honderdduizenden mantelzorgers is totaal anders.

Mijn partner kan opgenomen worden in een duur verpleeghuis, maar ondersteunende zorg thuis lukt niet in het huidige beleid. Een leek ziet dat een dagje verpleegtehuis aanzienlijk prijziger is dan zorg thuis. Kamer en kabinet blijkbaar niet.

De overheid heeft een doolhof aan instanties, loketten, hulplijnen en wat al niet meer voor mantelzorgers. Maar niemand is aanspreekbaar voor het geheel van de problematiek van mantelzorger en verzorgde.

Mijn partner is nu ruim een jaar vrijwel volledig afhankelijk van mijn mantelzorg: 24 uur per etmaal, zeven dagen per week. Door een ernstige ziekte kan hij bijna niets zelf. Nadat ik zelf door een chronische ziekte mijn baan en vervolgens mijn uitkering verloor, ben ik inmiddels gelukkig zover dat ik weer aan de slag zou kunnen. Geheel in overeenstemming met wat dit kabinet wil: meer vrouwen in het kader van emancipatie in een betaalde baan. Maar als gehuwde, niet-werkende vrouw ben je tot mantelzorg gedoemd en kun je een betaalde baan op je buik schrijven. Mijn inkomen als mantelzorger voor 168 uur per week bedraagt nul komma nul euro. Uiteindelijk is onze vraag voor ondersteuning via een persoonsgebonden budget (PGB) gehonoreerd met drie uur per week.

Wanneer familie en vrienden ingeschakeld worden, zodat ik er een paar dagen tussenuit kan, betekent dit een verbrokkelde zorgsituatie. En wanneer ik na een paar dagen terugkom is door alle onrust de situatie van mijn partner vaak achteruitgegaan. Effectieve ontlasting van een mantelzorger vraagt dus om een 'vaste invaller'. Dat kost geld. En inkomsten van een langdurig zieke gaan alleen maar achteruit. Na een jaar ziekte wordt 30 procent gekort; na twee jaar kan minder dan de helft van het oorspronkelijk besteedbare gezinsbudget over zijn.

Terecht schrijft Van Miltenburg dat mensen die mantelzorg verlenen, moeten kunnen rekenen op assistentie. De praktijk is helaas anders.

Thuiszorg kan de 'oppasfunctie' voor de langdurig zieke niet leveren. En juist dat is vaak het grootste deel van de belasting van de mantelzorger. Ook mantelzorgsteunpunten kunnen niet zorgen dat je er zo af en toe wat langer tussenuit kan. Er is algemene informatie, de mogelijkheid van een ondersteunend gesprek, uitnodigingen voor groepsbijeenkomsten, voor een mantelzorg- 'verwendag'. Maar een vaste vervanger gedurende een aantal dagen zit nergens in het aanbod.

Staatssecretaris Ross schrijft dat de chronische overbelasting van de mantelzorger in het ergste geval tot mishandeling van de verzorgde kan leiden.

En overbelasting treedt op, aldus Ross, wanneer het 'verbindingsschakeltje' tussen het verlichten van taken van de mantelzorger en het belast worden ontbreekt. Zeg maar gerust 'verbindingsschakel'. Zo'n schakel is nergens te vinden.

Wat kost het wanneer al die mantelzorg aan chronisch zieken en gehandicapten betaald zou moeten worden? In de nota 'Mantelzorger in beeld' wordt vervanging van mantelzorg door professionele zorg becijferd op een bedrag tussen 1 en 6 miljard. Een dergelijke ruime schatting is al tekenend voor de onachtzame manier waarop Kamer en kabinet met de materie omgaan. Wil je het (mantel)zorgsysteem ook in de toekomst overeind houden, dan is een PGB (Persoonsgebonden budget) de oplossing. Zieke en mantelzorger kunnen dan met dat geld vaste vervanging regelen.

Kabinet en kamer maken misbruik van mantelzorgers wanneer ze hun, omdat ze getrouwd zijn en toevallig (tijdelijk) geen betaald werk hebben, geen of weinig ondersteuning toekennen. Door het huidige beleid verplichten ze mantelzorgers tot eeuwigdurende zorg.

Gedwongen mantelzorg staat haaks op de nota van staatssecretaris Ross. Daarin schrijft ze: ,,Mantelzorg en vrijwilligerszorg worden vrijwillig geboden en kunnen niet worden afgedwongen.“ Maar het huidige beleid dwingt mantelzorgers te vaak over hun grenzen te gaan. Dat leidt uiteindelijk zelfs tot ziekte van de mantelzorger zelf. Voor een mantelzorger die geen of een beperkt PGB krijgt toegewezen, deugt het ondersteuningsaanbod niet. In 2007 stelt het kabinet bijna 50 miljoen euro beschikbaar voor lokale mantelzorgsteunpunten en uitwisseling van kennis. Maak met dit geld een start voor toewijzing van een PGB voor alle mantelzorgers die echt vastlopen.

Een mantelzorger die én gehuwd is met een langdurig zieke, én geen betaald werk heeft, én geen betaald werk kan zoeken omdat hij/zij mantelzorger is, stevent af op een leven van diepe ellende.

Deskundigen, betrokken kamerleden, ambtenaren en ministers zouden eens langdurige ervaring moeten opdoen, zowel aan de kant van de mantelzorger als aan de kant van de verzorgde. Dan zouden we snel een humaan, toekomstgericht, helder en samenhangend beleid hebben waarin voorzieningen op maat makkelijk toegankelijk zijn voor iedereen die deze rond chronisch en ernstige ziekte echt nodig heeft.

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2019 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden