Vier de liefde, vier het leven

Het leven lachte Sjoukje Jansen toe. Een grote liefde, mooie kinderen en een baan waarin ze zichzelf kwijt kon. Tot haar voet protesteerde.

Als Sjoukje Jansen een ruimte binnenstapte, dan kwam er ook echt iemand binnen. Ze bleef nooit onopgemerkt met haar sterke uitstraling, knappe verschijning, in de pakken die ze op haar werk altijd droeg.

Toen ze in 1993 het Delftse Café de V binnenkwam draaiden de hoofden ook even naar de deur. Een mooie meid valt sowieso op in Delft, waar mannelijke studenten, vanwege de Technische Universiteit, oververtegenwoordigd zijn. Een gemeenschappelijke vriendin had Sjoukje en Han tegelijk besteld. Sjoukje dacht meteen: ’Dit is ’m!’ Hij was lang en tenger, een snelle denker met even snelle humor. Bovendien speelde hij saxofoon, net als zij.

Zoals altijd zette ze haar feilloze inzicht in mensen gelijk om in daden. Toen Han haar kort daarna kwam afhalen voor een kroegafspraak kwamen ze de deur niet meer uit. Een half jaar later kochten ze een huis, tot schrik van familie en vrienden. Maar Sjoukje en Han hadden in elkaar hun zielsverwant gevonden. Een half woord was genoeg en in het voorbijgaan steevast een aai. Van het leven vroegen ze hetzelfde: een gelukkig gezin en een warm thuis.

Sjoukje koos haar vrienden even intuïtief als haar liefdes. Op de katholieke studentenvereniging Virgiel hadden vrouwen ook zo’n irritant streepje voor. Bij de introductiedagen in 1987 behandelde ouderejaars Diederik van der Staay haar tenminste normaal. Het gedeelde gevoel voor humor deed de rest. Sjoukje ging als saxofoniste meedoen in Virgiels big band, waarin Diederik contrabas speelde.

Eens per week doken ze samen de kroeg in, beoordeelden het aanwezige mannelijk schoon en bespraken hun liefdesperikelen. Sjoukje had destijds een knipperlichtrelatie. Zoals met alles beleefde ze die intens en liet ze haar omgeving er volop in delen. Maar zodra een situatie was opgelost of afgelopen zette ze zich er even gemakkelijk weer overheen.

Ze stimuleerde Diederik om voor het jaarlijkse cabaret een lied te maken over homoseksualiteit, een onderwerp dat niet bestond binnen Virgiel. De zaal was muisstil tijdens het nummer en ovationeel erna. Na afloop in de kroeg kwamen bij Diederik de tranen. Op zulke momenten bood Sjoukje een arm over de schouder en een luisterend oor.

Ze was de oudste van twee dochters in een hecht katholiek gezin. Haar vader was zakenman en reisde regelmatig. Er werd veel gediscussieerd en als je ergens een mening over had, moest je met argumenten komen. Sjoukje had een sterke band met beide ouders. Met haar vader deelde ze de liefde voor creativiteit en poëzie, met haar moeder het kookplezier.

Sjoukje bouwde liever hutten dan dat ze met poppen speelde. Een technische studie als bouwkunde paste erbij. Ze studeerde in 1991 af op de vraag hoe je de bouw van een ziekenhuis managet. Bij haar eerste werkgever, een Amersfoorts bouwadviesbureau, kon ze dat als projectleider in de praktijk brengen. Twee jaar later verhuisde ze terug naar Delft voor een baan bij een ander adviesbureau. Maar pas bij het ministerie van volkshuisvesting was ze echt op haar plek: werken voor de publieke zaak, een grote organisatie, en het afwegen van verschillende belangen.

Ze ontpopte zich als een geboren leider. Sjoukje kreeg dingen voor elkaar, dankzij haar vasthoudende charme: ’Hard op de inhoud, zacht op de persoon’. Ze stimuleerde medewerkers in de ontplooiing van hun specifieke talenten. En ze smeedde afdelingen samen tot een geheel, een team. Zakelijke contacten sprak ze aan op hun verantwoordelijkheid. Bij de dienst vastgoed maakte ze zich onsterfelijk door een grote verhuurder die de kluit belazerde toe te bijten: ’Wat is dat nu voor flauwekul? Zo gaan we niet om met elkaar!’ Het werd een gevleugelde uitdrukking op de afdeling.

Sjoukje was in 1998 met Han getrouwd. Ze wilden graag drie kinderen, maar bij Sjoukje ging het niet vanzelf. Ze kreeg enkele miskramen waar ze veel verdriet over had. Maar uiteindelijk kwam Jet en daarna Take. Han en Sjoukje koesterden de huiselijkheid. Sjoukje knutselde en kliederde graag met de kinderen of ze bakten samen cakejes.

Een mooi oud huis aan een Delftse gracht, een boeiende baan, een gelukkige relatie, goede vrienden, prachtige kinderen, kerngezond: een klein stemmetje ergens in haar zeurde wel eens: ’Dit is te perfect, dit kan niet blijven duren’.

Toen ze twee maanden voor de bevalling van hun derde in april vorig jaar last kreeg van een slepende rechtervoet dacht ze misschien daarom wel meteen het ergste. Een tante was ooit overleden aan ALS, een zenuwziekte waarbij de spieren een voor een uitvallen doordat ze niet meer worden aangestuurd vanuit de hersenen. De huisarts vermoedde echter dat het gewicht van haar zwangere buik de oorzaak was. De klachten moesten dan wel enkele dagen na de bevalling voorbij zijn.

Dat waren ze niet. Vijf dagen na de geboorte van Silke bezocht Sjoukje voor het eerst de neuroloog. Er volgde een reeks van onderzoeken in verschillende ziekenhuizen. Ze wierpen een schaduw op de kraamtijd van haar zo gewenste derde. Op de witte huiskamermuur zetten Han en Sjoukje met dikke zwarte letters alle vijf namen onder elkaar, gevolgd door een dikke streep waaronder het woord ’family’. Eind september kregen Han en Sjoukje in het ALS-centrum de definitieve diagnose: het was inderdaad de spierziekte waarvoor ze had gevreesd. Binnen drie tot vijf jaar zou ze overlijden. Vriend Diederik kreeg een kort sms’je: ’Ik heb ALS. We zijn in shock’. Toen hij enkele dagen later op de stoep stond, trof hij haar compleet gebroken aan. Boos was ze echter nooit. Ze vond het gewoon grote pech.

Een paar weken later kon Sjoukje al niet meer lopen. De ziekte bleek veel sneller toe te slaan dan gemiddeld. Ze had nog minder dan een jaar. Han en zij kregen vliegende haast om allerlei noodzakelijke hulpmiddelen te regelen, van een elektrische rolstoel tot een traplift en van een haarwasbak tot een verhoogde voordeurstoep en een ziekenhuisbed met een knik op maat in het matras. Soms kwamen dingen snel voor elkaar, soms duurde het veel langer dan beloofd, sommige hulpmiddelen zijn nooit gekomen. De instanties hadden vaak geen begrip voor hun ongeduld vanwege hun onbekendheid met de zeldzame ziekte en het snelle verloop ervan.

Die eerste weken was het een zoete inval van vrienden. Omdat ze regelmatig schrokken van haar toestand, besloot Sjoukje om een weblog op Hyves te beginnen. Al gauw kwamen er reacties van wildvreemden. Zo ontdekte ze dat ze internet kon gebruiken om aandacht te vragen voor de ziekte waarvoor nog geen medicijn bestaat. En haar kinderen zouden later kunnen lezen hoe haar laatste jaar was verlopen. Ze legde fotoboeken aan om het leven vast te leggen dat ze hadden met z’n vijven. En aan alle drie schreef ze een dikke brief, voor later. Zolang als kon haalde ze in haar rolstoel de twee oudsten af uit school. Op zaterdagen ging ze met haar oudste in de rolstoelbus naar pianoles in Den Haag.

Eind december werd Sjoukjes veertigste verjaardag en hun tienjarig huwelijk met een groot feest gevierd. ’Celebrate love and life’, was het thema, geniet van wat je hebt. Voor de gelegenheid was nog een keer de big band opgetrommeld en Sjoukje zong mee. Een paar weken later volgde een gezellig napraatdinertje voor het organisatiecomité thuis in Delft. ’Dit is gewoon nog onze Sjoukje’, zeiden haar vrienden na afloop tegen elkaar. Kort erna werd ze met spoed naar het ziekenhuis gebracht en moest ze aan de beademing. Terug thuis kreeg ze een nachtverpleegkundige, om een oogje op haar te houden.

Kerkelijk waren Sjoukje en Han nooit geweest, afgezien van de jaarlijkse kerstnachtmis bij Sjoukjes ouders in Drachten. Ze geloofden allebei wel dat er meer is dan dit leven. Sjoukje vroeg een binnenstadspastoor om langs te komen, een jonge vent van 37. Ze vertelde hem dat ze zo graag tevreden over haar leven wilde sterven, net als de oma van Han die ze bewonderde. ’Wat heb je nog nodig om dat gevoel te krijgen?’, stelde hij als wedervraag. Ze trok zich op aan het gesprek. Maar ze kreeg de ruimte niet meer om met de vraag bezig te zijn. De laatste maanden werd het overleven.

Met Han praatte ze een avond lang over hoe het verder moest. Jaren terug waren ze bij de uitvaart van een tante van Han geraakt door de schoonheid van de Gregoriaanse mis. Op de terugweg zei Sjoukje toen al dat zij dat ook ooit wou. Dus op z’n Gregoriaans, in de Maria van Jessekerk aan de Burgwal die ze prachtig vond, en met die jonge pastoor. Sjoukje zei ook dat ze geen luchtpijpje in haar keel wilde als ze niet meer zelfstandig kon ademen en sondevoeding. Steeds had ze nieuwe beperkingen geaccepteerd. Maar niet meer kunnen praten of eten, dat vond ze geen leven. Dan is het een kwestie van weken, zei Han. Dat wist ze.

De laatste maanden tikte Han het weblog op de laptop aan de eettafel. Sjoukje dicteerde de zinnen vanuit haar ziekenhuisbed. Ze werd steeds moeilijker verstaanbaar. Op de laatste avond deden ze vijf minuten over een woord, zo onduidelijk praatte ze. Voor het slapen gaan vroeg ze om een licht kalmeringstabletje. ’s Nachts kreeg ze vaak paniekaanvallen. Om drie uur maakte de nachtverpleegster Han wakker. Sjoukje was opgehouden met ademhalen.

Meer over

Wilt u iets delen met Trouw?

Tip hier onze journalisten

Op alle verhalen van Trouw rust uiteraard copyright. Linken kan altijd, eventueel met de intro van het stuk erboven.
Wil je tekst overnemen of een video(fragment), foto of illustratie gebruiken, mail dan naar copyright@trouw.nl.
© 2020 DPG Media B.V. - alle rechten voorbehouden